De miljoenen Amerikanen die lijden aan fibromyalgie leven met een tweesnijdend zwaard: ondraaglijke pijn, vergezeld door de twijfels van velen die het afwijzen als een verzonnen ziekte die is uitgevonden door een verontruste geest.
Maar onderzoekers aan de Universiteit van Florida en elders beginnen aanwijzingen samen te voegen die de fysieke basis onthullen van het raadselachtige syndroom dat ernstige vermoeidheid en pijntjes veroorzaakt, en heeft de eenvoudige diagnose getart.
UF-wetenschappers hebben een abnormale reactie van het centrale zenuwstelsel gevonden bij mensen met fibromyalgie - het lichaam vergroot gewone repetitieve stimulatie tot een ervaring van verlammende pijn.
"Dit is vooral belangrijk omdat het onduidelijk was of fibromyalgie slechts een ingebeelde ziekte of een echt syndroom was", zegt dr. Roland Staud, universitair hoofddocent geneeskunde aan het UF's College of Medicine, die ook verbonden is aan het UF Brain Institute. "We hebben nu goed bewijs dat aantoont dat het geen psychologische afwijking is, maar dat er een neurologische afwijking aanwezig is."
Staud, die zijn onderzoeksresultaten presenteerde op de jaarlijkse bijeenkomst van het American College of Rheumatology in november vorig jaar, kreeg onlangs een National Institutes of Health-beurs ter waarde van bijna $ 800,000 om zijn studies voor de komende vier jaar voort te zetten. Donald Price, een UF-professor in de mond-, kaak- en aangezichtschirurgie, en Charles Vierck, UF-hoogleraar neurowetenschappen, werken samen aan het onderzoek. Hun doel is om een beter begrip van de aandoening te ontwikkelen, met het oog op het verbeteren van diagnostische tests en behandelingen.
Naar schatting 3.7 miljoen mensen in de Verenigde Staten - voornamelijk vrouwen die gediagnosticeerd zijn tijdens hun 30s en 40s - hebben fibromyalgie, volgens de NIH. Een chronische ziekte zonder bekende genezing, de oorzaak is ook niet bekend. Onderzoekers hebben getheoretiseerd dat een letsel aan het centrale zenuwstelsel of een infectieus agens verantwoordelijk kan zijn voor het triggeren ervan bij mensen die gevoeligheid hebben geërfd. Symptomen zijn onder meer aanhoudende en wijdverbreide musculoskeletale pijn, vermoeidheid en gevoeligheid in de nek, ruggengraat, schouders en heupen.
Staud en collega's vonden de abnormaliteit van het centrale zenuwstelsel door een reeks herhaalde stimulatietests uit te voeren bij mensen met het syndroom en bij gezonde onderzoeksdeelnemers. De tests betroffen herhaaldelijk warme platen op hun handen en armen. De gezonde deelnemers voelden de sensatie maar meldden het niet als pijn.
Voor mensen met fibromyalgie, echter, zou het gevoel bij elke herhaling vergroten in een ervaring van verlammende en ondraaglijke pijn.
"Wanneer een sensatiesignaal het ruggenmerg bereikt, kan het signaal worden weggelaten, gewijzigd of uitgebreid", zei Staud. "Als het wordt versterkt, dan kan iets dat onschadelijk is, zoals druk op de huid, als een pijnlijke prikkel worden ervaren."
Jessica LeMay, een van de patiënten van Staud, vecht sinds 1993 tegen fibromyalgie. De 30-jarige inwoner van Lake City zei dat de pijn in één gebied begint en zich gewoonlijk verspreidt, soms overweldigend.
"Ik stel me voor dat als iemand een honkbalknuppel had genomen en me ermee had geslagen, dat moet worden hoe het voelt," zei ze. "Afhankelijk van de dag, zal ik gewoon uit de weg gaan als iemand me probeert aan te raken."
De pijn van fibromyalgie interfereert vaak met iemands beroepsleven.
"Dit zijn mensen die in hun productieve jaren worden gediagnosticeerd.Velen hebben persoonlijke of professionele problemen die zich aanpassen aan de pijnervaring", zei Staud. "Door de ziekte voelen sommige mensen zich disfunctioneel omdat ze de activiteiten die ze ooit hebben gedaan niet kunnen uitvoeren."
De toestand kan verslechteren door stress en onvoldoende slaap, zei Staud. Omdat leven met fibromyalgie vaak stress veroorzaakt, en pijn slaap moeilijk maakt, ontwikkelt zich een vicieuze cirkel.
LeMay zei dat veel mensen haar toestand afwijzen, niet begrijpend wat het "enorme verschil" is tussen haar ernstige vermoeidheid en de occasionele vermoeidheid van de gezonde persoon. "Wanneer deze vermoeidheid zou ontstaan, is het bijna alsof er een gewicht op je valt en kun je niet meer functioneren," zei ze. LeMay zei dat ze hoopvol is dat het onderzoek van Staud zal leiden tot een effectievere behandeling van fibromyalgiepatiënten en een beter begrip door het grote publiek.
"In onze samenleving word je beter of sterft je, en fibromyalgiepatiënten doen dat niet," zei ze. "We passen niet in de mal, dus mensen weten niet wat ze met ons moeten doen."
Recente nieuwsuitzendingen van het UF Health Science Center zijn beschikbaar op www.health.ufl.edu/hscc/index.html
Donderdag, mei 20, 1999 University of Florida Health Science Centre en Shands HealthCare. Bel 352 / 392-2755 of e-mail voor meer informatie:
