Ethische kaders, regels, wetten: iedereen probeert zijn zegje te doen. Tati9 / Shutterstock.com

Sinds wetenschappers voor het eerst ontdekten hoe ze genen met precisie konden bewerken met behulp van een technologie genaamd CRISPR, worstelen ze met wanneer en hoe ze het ethisch kunnen doen. Is het redelijk om menselijke genen te bewerken met CRISPR? Hoe zit het met menselijke genen in voortplantingscellen die de bewerkingen doorgeven aan toekomstige generaties?

De Internationale Commissie voor het klinisch gebruik van genoombewerking bij mensen bijeengeroepen op augustus 13 om richtlijnen op te stellen voor het bewerken van menselijke embryo's. Het doel is om een ​​kader te bieden dat onderzoekers over de hele wereld kunnen raadplegen om ervoor te zorgen dat hun werk in overeenstemming is met de wetenschappelijke consensus.

Een eerder comité van de US National Academies had al aanbevelingen uitgebracht in 2017. Ze riepen om voorzichtigheid - maar waren dubbelzinnig genoeg voor de Chinese wetenschapper Hij Jiankui om te suggereren dat hij hen had gevolgd, zelfs terwijl hij produceerde tweelingmeisjes met CRISPR-bewerkte genomen eind vorig jaar.

Hier zijn vijf verhalen uit ons archief die onderzoeken hoe we een potentieel risicovolle nieuwe technologie ethisch kunnen ontwikkelen en reguleren.

1. Een vrijwillige pauze

Niemand ontkent de kracht van de CRISPR-bewerkingstool. Het zou artsen in staat kunnen stellen op een dag genetische ziekten te genezen, zowel bij volwassenen die met medische aandoeningen leven of in embryo's die nog niet eens zijn geboren. Maar er moet nog veel laboratoriumwerk worden gedaan, evenals veel gesprekken over de juiste manier om verder te gaan.

In 2015 riep een groep vooraanstaande wetenschappers op tot een vrijwillige bevriezing van kiembaanbewerking - dat wil zeggen het veranderen van sperma, eieren of embryo's - totdat ethische problemen konden worden opgelost.

Chemisch bioloog Jeff Bessen schreef dat deze benadering precedenten heeft in de wetenschappelijke gemeenschap, waar velen denken dat het logisch is om dingen rustig aan te doen en “de juiste nadruk te leggen op veiligheid en ethiek zonder de voortgang van het onderzoek te belemmeren. '

2. Strenge hindernissen alvorens verder te gaan

Het 2017-rapport van de Nationale Academies was bedoeld om de wetenschappelijke gemeenschap definitieve richtlijnen over de kwestie te geven.

Rosa Castro, een wetenschapper en wetenschapper, legde uit dat het rapport groen licht gaf voor het modificeren van lichaamscellen en een geel licht voor het modificeren van reproductieve cellen waardoor de veranderingen zouden kunnen worden geërfd door toekomstige nakomelingen. Het doel van het rapport was om ervoor te zorgen dat "germline-genoombewerking wordt alleen gebruikt om een ​​ernstige ziekte te voorkomen, waar geen redelijke alternatieven bestaan, en onder sterk toezicht. "

3. Wetenschap marcheert verder

Tegen het einde van dat jaar kondigde een onderzoeksgroep aan dat ze met succes CRISPR hadden gebruikt om menselijke embryo's te modificeren, hoewel de bewerkte embryo's niet bij vrouwen waren geïmplanteerd en nooit werden geboren. Hoogleraar bio-ethiek en volksgezondheid Jessica Berg schreef over het belang van de ethische kwesties uitwerken van genbewerking voordat onderzoekers de cruciale stap zetten om gemodificeerde embryo's te laten ontwikkelen en geboren te worden als baby's.

“Moeten er beperkingen zijn aan het soort dingen dat je in een embryo kunt bewerken? Zo ja, wat moeten zij dan inhouden? Bij deze vragen moet ook worden bepaald wie de limieten mag bepalen en de toegang tot de technologie kan beheren.

"We kunnen ons ook zorgen maken over wie het daaropvolgende onderzoek met behulp van deze technologie mag besturen. Moet er staats- of federaal toezicht zijn? Houd er rekening mee dat we geen controle hebben over wat er in andere landen gebeurt.

"Bovendien zijn er belangrijke vragen over kosten en toegang."

4. Baby's geboren met bewerkte genomen

Het grootste deel van de wereld reageerde schokkend in 2018 toen een Chinese onderzoeker aankondigde dat hij dat zou doen bewerkte de kiemlijn cellen van embryo's die later tweelingbabymeisjes werden. Zijn verklaarde doel was om hen te beschermen tegen HIV-infectie.

Deze ontwikkeling leek voor veel onderzoekers op zijn minst in strijd te zijn met de geest van de 2017-richtlijnen voor het bewerken van menselijke genen. Biomedisch ethicus G. Owen Schaefer beschreef het centrale bezwaar: dat de procedure gewoon te riskant was, met het potentieel voor onverwachte en schadelijke gezondheidseffecten later in het leven van de meisjes opweegt tegen elk voordeel.

Hij schreef dat de "CRISPR-baby's" "deel uitmaken van een verontrustend patroon in de voortplanting: malafide wetenschappers verzetten tegen internationale normen ethisch en wetenschappelijk dubieus reproductief onderzoek verrichten. "

5. Regels en voorschriften garanderen geen ethisch werk

Wat de uitkomst van de huidige vergadering ook is, er kan een onderscheid zijn tussen vasthouden aan de regels en doen wat goed is. Hoogleraar levenswetenschappen in Arizona J. Benjamin Hurlbut en toegepaste ethicus Jason Scott Robert onderstreepte dit punt nadat de Chinese wetenschapper He Jiankui beweerde dat hij de vakjes van de 2017-richtlijnen had aangevinkt.

“Het publieke debat over het experiment moet er geen fout van maken ethisch toezicht gelijkstellen aan ethische aanvaardbaarheid. Onderzoek dat de regels volgt, is niet per definitie goed. ”

Richtlijnen en verwachtingen kunnen helpen bepalen wat de wetenschappelijke gemeenschap acceptabel vindt. Maar het naleven van de routines van toezicht garandeert niet dat een project ethisch is. Dat is een veel gecompliceerdere vraag.

Over de auteur

Maggie Villiger, Senior Science + Technology Editor, The Conversation

Dit artikel is opnieuw gepubliceerd vanaf The Conversation onder een Creative Commons-licentie. Lees de originele artikel.