Jim Norris en vrouw, boeren in Pie Town, New Mexico, oktober 1940. Foto door Russell Lee/Library of Congress
De genetica-onderzoekers Anne-Marie Laberge en Wylie Burke in 2009 rapporteerden de geval van een gezonde 31-jarige vrouw, een administratief medewerkster met drie vervreemde zussen en een moeder die op haar veertigste aan borstkanker was overleden. Bezorgd over haar risico, zocht de vrouw naar testen op BRCA40- en BRCA1-geërfde mutaties, die het risico op vrouwelijke borst- en eierstokkanker verhogen. Toen de test positief terugkwam en ze besloot een dubbele borstamputatie te ondergaan, vroeg haar arts haar hoe ze het haar broers en zussen wilde vertellen. Maar de patiënt drong aan op haar privacy en koos ervoor om hen niet op de hoogte te stellen van haar testresultaat. Dit betekende dat de arts werd verscheurd tussen het respecteren van de vertrouwelijkheid van zijn patiënt en een plicht tot welwillendheid jegens haar familieleden die risico liepen.
Deze zaak, en vele andere soortgelijke, vertoont een spanning tussen autonomie en solidariteit. Het waarderen van autonomie begeleidt iemand om anderen hun eigen keuzes te laten maken en die keuzes te respecteren. Het waarderen van solidariteit helpt iemand om verantwoordelijkheid te nemen voor het welzijn van anderen en om namens hen tussenbeide te komen. Situaties waarin deze waarden botsen, nopen tot het zoeken naar evenwicht, waar mogelijk, bijvoorbeeld door de reikwijdte van het recht op privacy te beperken ter wille van de rechtvaardigheid, of door uitzonderingen te definiëren die het vrijgeven van informatie zonder toestemming verdienen. In het geval van de patiënt met het borstkanker-gen is de beslissing van haar arts over het evenwicht tussen autonomie en solidariteit moeilijk, en welke beslissing hij ook neemt, het is verre van eenvoudig.
Sommige gevallen zijn echter nog moeilijker. Houd rekening met de een gerapporteerd door de socioloog Arthur Frank in 2016 van Faith, een 28-jarige vrouw met cystic fibrosis wiens longen het begeven en wiens arts haar meedeelt dat een transplantatie waarschijnlijk zinloos is. Een chirurg uit een ander ziekenhuis prijst een nieuwe techniek aan die, hoewel zeer riskant, succesvol zou kunnen zijn. Er zijn twijfels over de motieven van de chirurg. Omdat haar toestand verslechtert, heeft Faith nog maar twee weken de tijd om een beslissing te nemen. Wat betekent het om Faith in deze situatie te adviseren? Echte autonomie heeft ze niet, omdat haar extreme kwetsbaarheid en onzekerheid over de aangeboden techniek haar beletten geïnformeerde toestemming te geven. Maar solidariteit waarderen is ook ongepast, omdat de juiste beslissing namens haar onmogelijk is in een positie van zoveel onzekerheid over de uitkomst.
De levensbeperkende toestand van Faith is moeilijk omdat het wanhoop, dissonantie en troosteloosheid veroorzaakt: wanhoop terwijl hoop voor de toekomst de onvermijdelijkheid van het noodlot onder ogen ziet; dissonantie tussen een ingebeelde toekomst en de huidige realiteit; en de verlatenheid van vervreemd en geïsoleerd zijn wanneer anderen zich terugtrekken uit haar tragedie en zich terugtrekken uit haar subjectiviteit. In dergelijke situaties kan de vaak verwaarloosde strategie van 'begeleiding' de best beschikbare optie zijn.
Laat me uitleggen wat begeleiding in deze context betekent. De podiumkunsten bieden tal van voorbeelden die dit helpen verduidelijken. In muziek is de begeleiding het muzikale gedeelte dat de melodie of hoofdthema's van een muzikale uitvoering ondersteunt, zoals wanneer een organist of gitarist een koor begeleidt, of een drummer en bassist een leadzanger begeleiden. In een dramatische film is de begeleiding het onderdeel dat de dramatische actie ondersteunt, zoals wanneer een muzikale soundtrack de dialoog tussen acteurs begeleidt. Deze voorbeelden geven aan dat het begeleiden van een ander inhoudt dat je de ander ondersteunt op een manier die hun inspanningen versterkt of versterkt. Net als solidariteit houdt begeleiding in dat men zich verenigt met een ander. Maar in tegenstelling tot solidariteit, die er doorgaans op gericht is om een of ander onrecht te corrigeren of een behoefte te bevredigen, is begeleiding bedoeld om de inspanningen van een ander te erkennen en erbij betrokken te zijn - niet om de ander te helpen een doel te bereiken dat onmogelijk is om alleen te bereiken, maar om de inspanningen van de ander te verrijken en de waarde ervan duidelijk te maken. Dit accentverschil is belangrijk.
Het programma School Kids Investigating Language in Life and Society (SKILLS) aan de Universiteit van Californië, Santa Barbara (USCB) is een voorbeeld van de praktijk van begeleiding. Studenten in het programma zijn immigranten Latinx van de tweede generatie uit arbeiderswoningen die van plan zijn hoger onderwijs te volgen. Mary Bucholtz, Dolores Inés Casillas en Jin Sook Lee, alle geleerden bij USCB, verslag dat een van de belangrijkste obstakels waarmee deze studenten worden geconfronteerd taalkundig is. Culturele eisen om Engels te spreken, isoleren de studenten van communicatie met hun Spaanssprekende grootouders, en hun Engelstalige dialecten hebben de neiging om hen in academische contexten te marginaliseren. SKILLS-leraren begeleiden deze leerlingen door hen te betrekken bij onderzoeksprojecten die zijn ontworpen om hen te helpen hun taalvaardigheid als troeven te zien en hun taalvaardigheid te herformuleren als een deugd in plaats van een belemmering.
To een ander vergezellen is om gezelschap te geven tegen wanhoop, dissonantie en verlatenheid. Tegen verlatenheid biedt iemand die hem vergezelt troost door samen te zijn met een ander in hun eenzaamheid door mogelijkheden te creëren voor getuigenis, luisteren en horen zonder oordeel, en de waardigheid van de ander versterken door hun ervaring en strijd te erkennen. Tegen dissonantie en wanhoop bevordert iemand die begeleidt ook verzoening door kracht en veerkracht te bevestigen, de eigen aanwezigheid te brengen naar de moeilijkheden van de ander, manieren te valideren waarop het verleden het heden aantrekt, en deel te nemen aan pogingen om manieren voor te stellen om de affectieve betekenis van de realiteit van de ander te transformeren of opnieuw in te kaderen.
Neem het geval van Samuel, de zoon van Alisha en Aaron Cobb, die een ernstige buikwandafwijking en de chromosomale afwijking trisomie 18 had. Samuel stierf vijf uur na zijn geboorte. Zijn ouders hadden vijf maanden voor zijn geboorte van zijn toestand vernomen. Drie maanden voor zijn geboorte hoorden ze dat het fataal zou zijn, en zijn moeder bracht de rest van haar zwangerschap door met het doorstaan van de typische nieuwsgierige vragen, nutteloze opmerkingen en felicitaties. Enkele jaren later, nadenkend over zijn verdriet, schrijft Samuels vader in Liefdevolle Samuel: lijden, afhankelijkheid en de roeping van liefde (2014):
Er zijn nu dagen waarop het gemakkelijker is om het verdriet van ons verlies te dragen, maar niet omdat de last lichter is. Soms is het omdat een van ons de ander draagt, of misschien worden we allemaal gedragen door anderen.
De uitvoeringen door anderen waarover Cobb schrijft, zijn begeleidingshandelingen. De handelingen vereisen van degenen die hen begeleiden het opgeven van angsten en strategieën voor zelfbescherming om te getuigen van een onvermijdelijk moeilijk heden en een onherstelbaar onzekere toekomst. Ze eisen gezelschap, in plaats van afstand te nemen, gericht op het helpen van een andere beer die ondraaglijk lijkt.
Wanneer mededogen ons openstelt voor de worstelingen van een ander in situaties die wanhoop, dissonantie en verlatenheid veroorzaken, kan het moeilijk zijn om een gepaste reactie te onderscheiden. De verleiding is om de toestand van de ander te beheersen – om oplossingen of platitudes aan te reiken, om de ander objectief te benaderen. Maar wanhoop, dissonantie en verlatenheid zijn geen fouten die moeten worden beheerd, en pogingen om het tegendeel te doen ontkennen onze machteloosheid tegenover de kwetsbaarheid van de ander. Het aannemen van de begeleidingshouding daarentegen omarmt de waarheid die de ander maar al te goed kent en omarmt daarmee de ander. Het slaagt niet door problemen op te lossen, maar door op één lijn te komen met de ander - het gemeenschappelijk lijden van de ander ervaren, de worsteling van de ander er toe doen en zijn eigen ervaring beïnvloeden, en reageren, met spraak of actie of stilte, op een manier die de ander niet belemmert in zijn pogingen om zijn situatie het hoofd te bieden.
Over de auteur
Nicholaos Jones is afdelingsvoorzitter en hoogleraar filosofie aan de Universiteit van Alabama in Huntsville.
Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd op eeuwigheid en is opnieuw gepubliceerd onder Creative Commons.
Related Books:
De vijf liefdestalen: het geheim van blijvende liefde
door Gary Chapman
Dit boek onderzoekt het concept van 'liefdestalen', of de manieren waarop individuen liefde geven en ontvangen, en biedt advies voor het opbouwen van sterke relaties op basis van wederzijds begrip en respect.
Klik voor meer info of om te bestellen
De zeven principes om het huwelijk te laten werken: een praktische gids van de belangrijkste relatie-expert van het land
door John M. Gottman en Nan Silver
De auteurs, toonaangevende relatie-experts, bieden advies voor het opbouwen van een succesvol huwelijk op basis van onderzoek en praktijk, inclusief tips voor communicatie, conflictoplossing en emotionele band.
Klik voor meer info of om te bestellen
Kom zoals je bent: de verrassende nieuwe wetenschap die je seksleven zal veranderen
door Emily Nagoski
Dit boek onderzoekt de wetenschap van seksueel verlangen en biedt inzichten en strategieën voor het vergroten van seksueel genot en verbinding in relaties.
Klik voor meer info of om te bestellen
Bijgevoegd: de nieuwe wetenschap van gehechtheid aan volwassenen en hoe het u kan helpen liefde te vinden en te behouden
door Amir Levine en Rachel Heller
Dit boek verkent de wetenschap van volwassen gehechtheid en biedt inzichten en strategieën voor het opbouwen van gezonde en bevredigende relaties.
Klik voor meer info of om te bestellen
The Relationship Cure: A 5 Stapgids voor het versterken van je huwelijk, familie en vriendschappen
door John M. Gottman
De auteur, een vooraanstaande relatie-expert, biedt een gids in 5 stappen voor het opbouwen van sterkere en zinvollere relaties met dierbaren, gebaseerd op principes van emotionele verbondenheid en empathie.
