Tot het laatste decennium werd niet verwacht dat veel jongeren met een levensbeperkende of levensbedreigende aandoening in de volwassenheid zouden leven. Verbeteringen in geneeskunde en technologie zijn nu allemaal veranderd voor kinderen met aandoeningen zoals duchenne-spier- of spinale spieratrofie die ernstige degeneratie van spieren en zenuwen of genetische stoornissen, zoals cystische fibrose, veroorzaken.

Levensverwachting is dramatisch toegenomen en omdat zoveel jonge mensen met deze aandoeningen nu in hun 30s en daarbuiten leven, is het niet verrassend dat kwesties als seks, seksualiteit en relaties op de voorgrond treden.

Over seks gesproken is nooit gemakkelijk, maar wat het vooral zo maakt voor kinderen met levensbedreigende of levensbedreigende omstandigheden is dat ze meestal niet verwacht werden om in de volwassenheid te leven - maar nu wel.

Als onderdeel van ons onderzoek voor nieuw gepubliceerde richtlijnen over dit probleem vertelde een ouder ons:

We hadden nooit verwacht dat we met mijn zoon over seks of iets dergelijks moesten praten omdat we niet verwachtten dat hij zo lang zou leven. We dachten altijd dat hij in zijn jeugd zou sterven.

De situatie is verder gecompliceerd omdat zelfs wanneer individuen in volwassenheid leven, de levensverwachting wordt verkort en onzeker. Jongeren vertelden ons dat ze zich vaak verlamd voelen.

Tijdens interviews met jonge mensen om de nieuwe begeleiding te ontwikkelen, vertelde iemand ons: "Ik ben 20, sommige professionals chatten nog steeds met me alsof ik 12 ben." Een ander zei: "We moeten als volwassenen behandeld kunnen worden, weet je en we moeten onze eigen keuzes in het leven maken. "

Veel mensen met deze aandoeningen - hoewel niet allemaal - kunnen ook lichamelijke of cognitieve beperkingen hebben of krijgen. Mensen met een handicap worden soms als aseksueel beschouwd, maar zoals een jonge volwassene ons vertelde:

We zijn seksuele wezens met behoeften zoals iedereen, we hebben misschien praktische hulp nodig om onze doelen te bereiken, maar het maakt ons niet minder menselijk.

Praten over seks

Er is een gat in informatie, diensten en ondersteuning voor jongeren die met deze uitdagingen worden geconfronteerd. Op een conferentie in 2012 over de kwestie, georganiseerd door twee hospices in Engeland, presenteerden de afgevaardigden de ontwikkeling van richtlijnen en normen voor seksualiteit.

Als gevolg van de conferentie, de Open University Sexuality Alliance is opgericht met als doel dergelijke begeleiding te ontwikkelen voor medewerkers in de gezondheidszorg, de sociale zorg en het onderwijs die voor jongeren zorgen en deze ondersteunen.

In de begeleiding, Praten over seks, seksualiteit en relaties, we hebben informatie gegeven over hoe we jongeren en hun families het best kunnen ondersteunen bij het aanpakken van seksualiteit, seksuele expressie, relaties en intimiteit. Het bevat ook een aantal van de belangrijkste governance-, beveiligings- en juridische kwesties die door organisaties en servicemanagers moeten worden overwogen, bijvoorbeeld hoe een jong persoon kan worden ondersteund om te masturberen wanneer hij of zij geen ledematen kan bewegen.

Eén jonge persoon, die betrokken was bij de productie van de begeleiding, benadrukte het belang van voortdurende seksuele voorlichting gedurende het hele leven, hoe lang dat misschien ook is: "Het zou goed zijn om wat seksuele gezondheidszaken vast te leggen ... zoals invaliditeit, lichaamsbeeld, connecties en seksuele wezens binnen basis- en voortgezet onderwijs. "

Andere jongeren wilden meer weten over genetische aandoeningen en elk risico voor toekomstige generaties als ze kinderen hadden. Een zei:

Ik ben geïnteresseerd in hoe dingen werken met betrekking tot een drager van een aandoening. Kan het overslaan? Zal het overslaan? De paar keer dat ik heb geprobeerd om meer te vragen, zijn de gesprekken afgesloten.

Praten over seks en seksualiteit met mensen met levensbedreigende of levensbeperkende omstandigheden is nog steeds enigszins taboe, maar het zou niet zo zijn. Ze hebben recht op informatie en ondersteuning en hun seksualiteit verkennen en uiten op elke manier die bij hen past.

Als een persoon die mede-auteur van het voorwoord voor de nieuwe begeleiding zei: "Seksualiteit is geen rocket science, het maakt deel uit van het dagelijks leven."

Over de auteurs

Maddie Blackburn, promovendus en voorzitter van The Open University Sexuality Alliance., The Open University en Sarah Earle, Associate Dean for Research & Enterprise, Faculty of Health and Social Care, The Open University

Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd op The Conversation. Lees de originele artikel.

Verwante Boek:

at

Bedankt voor het bezoeken InnerSelf.com, waar er zijn 20,000+ levensveranderende artikelen waarin ‘nieuwe attitudes en nieuwe mogelijkheden’ worden gepromoot. Alle artikelen zijn vertaald naar 30+ talen. Inschrijven aan InnerSelf Magazine, dat wekelijks verschijnt, en Marie T Russell's Daily Inspiration. InnerSelf Magazine verschijnt sinds 1985.