Planning voor de dood moet lang vóór de laatste paar dagen van het leven gebeuren
Mensen hebben tijd nodig om meer te weten te komen over hun opties en na te denken over hun voorkeuren.
Val Vesa / Unsplash

Onze ervaring met de dood vormt duidelijk de laatste momenten van ons eigen leven. Het geeft ook vorm aan de ervaring en blijft in de herinneringen van degenen om ons heen.

Rond 160,000 Australiërs sterf elk jaar, maar weinigen bereiken het type dood dat ze zouden willen. Sommige 60% van ons zou graag thuis willen sterven, maar minder dan 10% zijn in staat om. Tot 30% worden opgenomen op de intensive care voordat ze in het ziekenhuis overlijden.

Als specialist op het gebied van intensieve zorg gedurende meer dan twee decennia, doen mijn collega's en ik ons ​​uiterste best om hoogwaardige zorg rond het levenseinde te bieden.

Maar al te vaak begint de planning voor het einde van de levensduur in de laatste paar dagen. Tegen die tijd kan het voor patiënten te laat zijn om te kiezen waar ze willen sterven, voor wie ze verzorgd willen worden, hoe ze willen dat hun symptomen worden behandeld en hoe ze toegang kunnen krijgen tot de juiste zorg om dit allemaal mogelijk te maken.

Gebrek aan planning beïnvloedt ons allemaal

Om zinvolle beslissingen te nemen over zorg aan het levenseinde, moeten mensen een idee hebben van wat belangrijk voor hen zal zijn als ze hun laatste maanden en dagen bereiken. Dit is moeilijk en confronterend in onze cultuur die de dood ontkent.


innerlijk abonneren grafisch


Wat wordt belangrijk tegen het einde van het leven is een gevoel van spirituele vrede, het minimaliseren van de last voor anderen, het maximaliseren van de controle over iemands leven en het versterken van relaties met geliefden.

Geavanceerde zorgrichtlijnen zijn een manier om mensen te helpen nadenken over wat belangrijk voor hen is in hun laatste maanden en dagen. Deze richtlijnen stellen vertrouwde besluitvormers in staat hun voorkeuren met betrekking tot het levenseinde over te brengen wanneer de besluitvormingscapaciteit beperkt is. Zulke voorkeuren kunnen omvatten of iemand levensondersteuning zou willen in geval van een levensbedreigende situatie.

Ze zijn echter niet altijd perfect, omdat we vinden dat ze geen duidelijke richtlijnen kunnen geven voor elke specifieke patiëntcontext op de intensive care-afdeling. Ze kunnen gezinnen echter een nuttige trigger geven om gesprekken te voeren over de planning voor het levenseinde.

Nationaal, onze gebruik van geavanceerde zorgrichtlijnen is zo laag als 14%. Zonder geavanceerde zorgplannen of zorgoverleg in het begin van het leven, worden families overgelaten om beslissingen te nemen wanneer patiënten te verward zijn of fysiek niet in staat zijn om betekenisvol te communiceren. Helaas praat ik vaak met families die zich niet bewust zijn van de wensen van hun geliefde en, erger nog, van hoe onwel hun geliefde is.

Patiënten vaak in het donker

Families zijn niet de enigen die in het duister zijn achtergebleven als het gaat om het begrijpen van het ziektetraject van hun geliefde. Te vaak zijn de patiënten niet op de hoogte van hun ziektetraject. Ze kunnen het ofwel niet begrijpen of ontkennen.

Artsen vermijden echter vaak deze discussies - ze willen de ziekte genezen - of doen dat niet de tijd of vaardigheden hebben om te beschrijven hoe het ziektetraject eruitziet wanneer een patiënt het laatste jaar of de laatste levensmaanden binnengaat.

Naarmate een chronische aandoening verslechtert en er geen duidelijke richting voor de zorg is, worden patiënten vaak opgenomen en opgenomen in acute ziekenhuizen met de bedoeling om te genezen. Patiënten met chronisch hartfalen kunnen bijvoorbeeld naar het ziekenhuis gaan vanwege een verslechtering van hun toestand, die nog erger kan worden door een infectie van de borst.

Zonder een duidelijke richting van zorgdoelen, komt de intensieve zorg tussenbeide. Snap beslissingen worden gemaakt op de vlucht en plotseling bevinden patiënten en gezinnen zich op de intensive care-eenheid omringd door machines en een schare van artsen en verpleegkundigen.

Op de intensive care kunnen beslissingen snel worden genomen (de planning voor de dood moet al lang voor de laatste paar dagen van het leven plaatsvinden)
Op de intensive care kunnen momentopnames op de vlucht worden gemaakt, wat stressvol kan zijn voor de families van de patiënt.
van shutterstock.com

Tot 60% van acute patiënten zijn buiten het ziekenhuis opgenomen wanneer vaak alleen junior artsen voor hen kunnen zorgen. Een junior arts kan kortetermijnbeheersplannen geven, maar is vaak slecht toegerust voor doelen voor de langere termijn en voor het leveren van empathische en heldere zorgcolleges rond het levenseinde.

Tijdens kantooruren zullen senior en meer ervaren artsen de patiënten beoordelen en betere, op de langere termijn gerichte beheersplannen opstellen, waaronder doorverwijzing naar gespecialiseerde palliatieve zorgteams. Deze teams verlichten het lijden van patiënten en hun families door fysieke, psychologische en spirituele symptomen volledig te beoordelen en te behandelen.

Het systeem verbeteren

Van 2019, de nationale zorgveiligheid en kwaliteitsregulator zal minimumnormen implementeren voor zorg aan het levenseinde. Deze zullen richting geven aan ziekenhuizen, verpleegkundigen en artsen over hoe patiënten en gezinnen op zinvolle wijze te betrekken bij beslissingen rond het levenseinde.

Dit zal ervoor zorgen dat patiënten worden aangemoedigd en ondersteund om hun voorkeuren over zorg rond het levenseinde kenbaar te maken en dat deze zorg wordt verleend in overeenstemming met die voorkeuren.

Toch zijn er uitdagingen in alle sectoren van de gezondheidszorg. Twee recente rapporten van de Grattan Institute en Commissie voor productiviteit beschrijf hoeveel mensen het einde van hun leven naderen in ziekenhuizen waar zorg mogelijk niet aansluit op hun voorkeuren.

Uit de rapporten blijkt dat de vraag naar zorg aan het levenseinde in de gemeenschap, zoals in de gemeenschap gevestigde palliatieve zorg, veel groter is dan de beschikbaarheid. Verpleeghuizen zijn slecht uitgerust om zorg aan het levenseinde te beheren, wat vaak leidt tot traumatische (en dure) reizen naar het ziekenhuis.

Het verbeteren van de end-of-life zorgervaring betekent planning, financiering en het leveren van een geïntegreerde service in verschillende settings en rechtsgebieden. Belangrijk is dat er een nationaal gesprek over zorg rond het levenseinde moet plaatsvinden om zowel gezondheidswerkers als patiënten te laten praten over sterven, zodat we allemaal een veilige en hoogwaardige levenseinde ervaring krijgen.

Over de auteur

Imogen Mitchell, Intensive Care Specialist, Canberra Hospital; Dean of Medicine, Australian National University

Dit artikel is opnieuw gepubliceerd vanaf The Conversation onder een Creative Commons-licentie. Lees de originele artikel.

Verwante Boeken

at InnerSelf Market en Amazon