Hoe kunnen we de stilte breken over wat er gebeurt als we sterven?

Ik stond in mijn hok, een 24-oude feitencontroleur die een uitgeefcarrière van glamour en grootsheid voor me zag en plotseling trilde toen ik het document las dat mijn moeder had gemaild. Het detailleerde haar wens dat ik beloof nooit haar of mijn vader in leven te houden met kunstmatige beademingstoestellen, IV-infuusvoeding of iets anders dat ze 'extreem' vindt.

Ik was geschokt en een beetje boos. Mijn moeder was een 54-jarige hoogleraar literatuur die de 1970s had doorgebracht met het eten van volle granen en vitamines. Ze was gezonder dan wie ik ook kende. Waarom word je nu zo dramatisch? Het leek domme, om nog maar te zwijgen van voorbarig. Maar ik krabbelde mijn handtekening onderaan de pagina en schoof het in een enveloppe, de stem van mijn moeder in mijn hoofd, die me voortstuwde.

Net als bij de hele tarwe en de vitamines, mijn moeders rug in 1990, had iets heel lang geduurd voordat het conventionele wijsheid werd. Maar tegenwoordig neemt de benadering van Amerikanen van ouder worden en de dood snel toe, zowel door de cijfers als door de grimmige realiteit achter de rug: in 40 jaar zullen 19 miljoen Amerikanen 85 voorbij zijn, allemaal met een hoog risico om het vermogen om voor te zorgen te verliezen zelf of slinken vanwege orgaanfalen, dementie of chronische ziekte. (De dagen van een plotselinge fatale hartaanval vervagen, bij 2008 was het sterftecijfer door coronaire hartziekten 72 procent lager dan in 1950.)

Dus terwijl veel senioren nu krachtig leven, leven ze ver in hun 80s, niemand krijgt een gratis pas. Goed eten en bewegen kan alleen maar een onvermijdelijke en ruïneus dure achteruitgang voorkomen. Door 2050 wordt verwacht dat de kosten van dementie alleen al meer dan $ 1 biljoen bedragen.

"Amerikanen doen alsof de dood optioneel is. Het is allemaal verbonden met een romance met technologie, tegen het accepteren van onszelf als sterfelijk. "

Mijn moeders beslissing om haar einde te bereiken kwam niet uit al deze feiten, maar uit de nachtmerrie van het kijken naar de woede van haar eigen moeder in een verzorgingstehuis in New York. 'Jullie zijn allemaal een stel rotte appels,' gromde Oma bij bezoekers, terwijl de woorden uitbarsten van haar anderszins stomme lippen. En daar zat ze drie jaar, wachtend om te sterven. "Waarom kan je me niet gewoon wat pillen geven, zodat ik kan gaan?" Zou ze soms jammeren.

De glijbaan naar de dood was alleen iets minder afschuwelijk voor de moeder van mijn vader. Oma Ada begroette me met een verdwaasde glimlach - hoewel het onmogelijk was om te weten of ze de persoon herkende die voor haar rolstoel stond - voordat ze spartelde met onwillekeurige spasmen. Een assistent zou haar komen beperken, en dan zouden mijn vader en ik vertrekken.

Dit kan niet goed zijn. Dit kan niet zijn wat we willen voor onze ouders - of voor onszelf.

In ontkenning

Ondanks onze ontelbare technologische ontwikkelingen, bestaan ​​de laatste levensfasen in Amerika nog steeds als een schemerig vagevuur waar te veel mensen gewoon lijden en wachten, omdat ze alle kracht verloren hebben om enig effect op de wereld of hun plaats daarin te hebben. Geen wonder dat we een hekel hebben om dit te confronteren. De Patient Self-Determination Act, aangenomen in 1990, garandeert ons het recht om enige controle te nemen over onze laatste dagen door het opstellen van richtlijnen vooraf zoals die mijn moeder me heeft laten ondertekenen, maar minder dan 50 procent van de patiënten heeft dat gedaan. Dit verbaast me.

"We hebben een doodstaboe in ons land", zegt Barbara Coombs Lee, wiens belangenorganisatie, Compassion & Choices, Washington en Oregon ertoe heeft aangezet wetten aan te nemen waardoor artsen levensbeëindigende medicatie kunnen voorschrijven aan terminaal zieken. 'Amerikanen doen alsof de dood optioneel is. Het is allemaal verbonden met een romance met technologie, tegen het accepteren van onszelf als sterfelijk. "

Om dit te bewijzen, moet je bedenken dat bij venture capitalists de voorsprong niet langer bestaat uit computers, maar uit levensverlengende technologieën. Peter Thiel, de 45-jarige die PayPal begon en een vroege investeerder op Facebook was, heeft met een inzet van $ 3.5 miljoen op de beroemde anti-aging onderzoeker Aubrey de Gray gegooid. En Thiel is geen uitbijter. Vanaf 2010 werkten er ongeveer 400-bedrijven aan het tegengaan van veroudering van de mens.

Over de dood gesproken

De reden voor deze chronische vermijding van ouder worden en dood is niet alleen dat de Amerikaanse cultuur gelijk staat aan de jeugdcultuur. Het is dat we opgegroeid opgroeien om in zelfbeschikking te geloven - wat precies is wat we hebben verloren met onze huidige benadering van het stervensproces. Maar wat als u elke keer als u uw arts zou controleren voor een controle, een paar basisvragen over uw wensen voor het levenseinde zou moeten beantwoorden? Wat als de planning voor die tijd gebruikelijk zou worden - een bespreking van persoonlijke voorkeuren - in plaats van verlammend?

Dr. Peter Saul, een arts in Australië, probeerde deze aanpak uit te testen door honderden stervende patiënten in het Newcastle Hospital in Melbourne te ondervragen over de manier waarop ze hun aanloop tot de dood zouden willen aanpakken - en hoe ze erover dachten te praten. Hij schrok toen hij ontdekte dat 98 procent zei dat ze het leuk vonden om ernaar gevraagd te worden. Ze waardeerden de kans om hardop over het onderwerp na te denken. Ze dachten dat het standaard zou moeten zijn.

"De meeste mensen willen niet dood zijn, maar ik denk dat de meeste mensen enige controle willen hebben over hoe hun stervensproces verloopt", zegt Saul in zijn veel bekeken TED-lezing "Let's Talk About Dying."

Desondanks ging Newcastle, toen zijn studie voltooid was, weer gewoon door, waarbij hij de olifant in de kamer angstvallig negeerde en deed alsof deze patiënten uiteindelijk op zouden staan ​​en fluitend naar buiten zouden lopen. "De culturele kwestie had zichzelf opnieuw bevestigd," zegt Saul droog.

Langzame geneeskunde

Het is niet verwonderlijk dat medisch personeel deze herbeoordeling van onze laatste dagen zou rijden. Coombs Lee, die 25 jaren als verpleegster en arts-assistent doorbracht, beschouwt haar huidige pleitbezorgingswerk als een vorm van verzoening voor de ellende die ze bij terminale patiënten in de verleden-dwingende IV-buizen in ingeklapte aderen, kraakt open ribben voor hartreanimatie heeft bezocht.

"Ik had een oudere patiënt die ik reanimeerde op de IC en hij was woedend", zegt ze. "Hij schudde zijn vuist naar me, 'Barbara, doe je dat nooit meer!' We hebben een afspraak gemaakt dat we hem de volgende keer dat hij zou plaatsvinden gewoon op zijn gemak zouden houden en hem laten gaan, en dat is wat we deden. "

"Wat is het laatste geschenk dat je je gezin gaat geven? In zekere zin is het weten hoe te sterven. "

Er wordt echter op gewezen dat veel artsen een hekel hebben aan het bespreken van de ultieme vraag of patiënten de mogelijkheid moeten hebben om hun moment van overlijden te kiezen door legaal levensbeëindigende medicatie te verkrijgen. Verschillende hebben me verteld dat het debat hierover belangrijker gesprekken over overschotten overschaduwt om betekenis te geven aan wat overblijft van het leven. In Europa is de termijn van de kunst euthanasie - de praktijk van het injecteren van patiënten met levensbeëindigende medicijnen - die illegaal blijft in de Verenigde Staten. Maar wat de methode ook is, veel artsen willen liever het hele onderwerp vermijden.

"Ik denk niet dat euthanasie belangrijk is," zegt Saul. "Ik denk dat het een sideshow is."

Terwijl de argumenten hieromheen flitsen, merkte Dennis McCullough, een geriater in New Hampshire, op dat een rustiger antwoord vorm kreeg bij zijn eigen patiënten. Velen zijn zelf gepensioneerde artsen en verpleegsters, en zij hebben de leiding over hun laatste dagen op zich genomen door de realiteit van agressieve medische tussenkomst zorgvuldig te overdenken. In plaats van te grijpen naar elke mogelijke procedure om het onvermijdelijke te vermijden, richten ze zich in plaats daarvan op het accepteren ervan. In plaats van het plannen van eindeloze doktersbezoeken, concentreren ze zich op het verbinden met anderen.

McCullough heeft hun filosofie "slow medicine" en zijn boek erover genoemd, Mijn moeder, je moeder, begint aandacht over de hele wereld te trekken.

"Als je naar een dokter gaat om een ​​aanbeveling te krijgen voor een of andere procedure, is dat waarschijnlijk wat er gaat gebeuren. Artsen worden gedreven door inkomsten, "zei hij in een interview. "Maar veel van de dingen die we aan ouderen kunnen doen, leveren niet de resultaten op die we beloofd hebben - het medicijn kan niet alles oplossen. 'Slow medicine' is daar meer attent op zijn en blijft uit de buurt van beslissingen op basis van angst. '

Deze houding wint aan kracht. In november zijn enkele honderden artsen van plan zich in Italië te verzamelen om slow medicine te bespreken (een naam die is opgeheven uit de soortgelijke anti-tech slow food-beweging) en McCullough's boek wordt vertaald in Koreaans en Japans.

"Wat is het laatste geschenk dat je je gezin gaat geven? In zekere zin is het weten hoe te sterven, "zegt hij. "In leven blijven is niet noodzakelijk het doel."

Dood met waardigheid

Ik beschouw mijn schoonmoeder, een praktiserend katholiek en rechts-leunend politiek gematigd man, een barometer voor dit langzaam verschuivende nationale bewustzijn. Ze is in haar mid-60s en gezond, maar heeft al richtlijnen geschreven waarin wordt gespecificeerd dat Bach aan haar bed wordt gespeeld en parfum de lucht ruikt, als haar gezondheid zodanig verslechterd dat ze het zelf niet kan zeggen.

Persoonlijk ben ik opgelucht. In tegenstelling tot mijn 24-oude zelf, vind ik het nu troost om deze dingen te plannen, in plaats van bang te zijn voor ze. Maar ik zou nog steeds verstrikt zijn in ontkenning als het niet voor de voormalige Washington Gov was. Booth Gardner, over wie ik schreef in 2008 toen hij aandrong op een Death with Dignity Law en ik een krantenverslaggever was.

Waar je ook terechtkomt bij beslissingen over het levenseinde, de vraag is er één van controle - en wie het op de laatste momenten over ons lichaam gaat hebben.

Hij schudde met de ziekte van Parkinson en probeerde tijdens een lunch in het centrum van Seattle met een kleine kring van zakenvrienden een gesprek op gang te brengen over het legaliseren van door een arts gesteunde hulp tijdens het studeren: "Ik begrijp heel goed waarom mensen ons leuk vinden, wie" Heb moeilijke beslissingen genomen, al hun levens - kopen, verkopen, huren - hebben niet het recht om zo'n fundamentele beslissing te nemen als deze, "zei Gardner, verwijzend naar zijn wens om levensbeëindigende medicatie te nemen als zijn ziekte ondraaglijk wordt, om zijn familie en sterf wanneer hij kiest.

De mannen dronken van hun soep. Ze keurden niet goed. Ze wilden het niet eens bespreken. Toch heeft die stenige oppositie - die de positie van de katholieke kerk weerspiegelt, groepen die gehandicapten vertegenwoordigen, en hospice-arbeiders die zich inzetten voor het handhaven van 'bestudeerde neutraliteit' - ironisch genoeg begonnen om het spreken over de dood in de openbaarheid te duwen.

Gardner had naar mijn mening de centrale zorg geformuleerd: waar je beslissingen over het levenseinde ook komt, de vraag is er een van controle - en wie zal het op het laatste moment over ons lichaam hebben.

Tot dusverre hebben alleen Washington en Oregon de Dood met Waardigheidswetten overtroffen, hoewel een kiezersinitiatief gepland staat voor de verkiezingen in november in Massachusetts. In Montana hebben de rechtbanken bepaald dat artsen die levensbeëindigende medicatie voor terminaal zieken voorschrijven niet onderhevig zijn aan moordstatuten; in New Mexico hebben twee artsen een aanklacht ingediend tegen ontoelaatbare verboden tegen 'zelfmoord helpen'. In Hawaï hebben vier artsen die levensbeëindigende medicatie willen voorschrijven zich op hetzelfde gevecht voorbereid.

Maar na 15 jaar van gelegaliseerde hulp-in-sterven in Oregon, het grootste nieuws is hoe zelden mensen dit recht daadwerkelijk aanroepen. Sinds 1997 hebben minder dan 600-terminale patiënten door de dokter voorgeschreven geneesmiddelen ingeslikt, waardoor ze hun einden hebben versneld, hoewel 935 recepten had geschreven. Hebben 335-mensen op het laatste moment van gedachten veranderd? Beslissen in hun laatste dagen om zo lang mogelijk vast te houden aan het leven?

Als dat zo is, is dat misschien wel het beste wat uit de campagne van Compassion & Choices kan komen: een gemoedsrust die ons in staat stelt door te strijden, wetende dat we controle hebben over de manier waarop we sterven, zelfs als we er nooit voor kiezen om die macht uit te oefenen.

Mijn eigen directe familie varieert in leeftijd van 3 tot 84, en ik zie een diner in de niet al te verre toekomst wanneer we samenkomen, praten over hoe ik de laatste reis van mijn ouders zo zinvol kan maken als alles wat er eerder is geweest, en breng een glas naar de volgende fase. Misschien bij Thanksgiving.

Dit artikel verscheen oorspronkelijk op JA! Tijdschrift

Over de auteur

Claudia Rowe schreef dit artikel voor It's Your Body, de herfst 2012-uitgave van YES! Tijdschrift. Claudia is een freelance schrijver gevestigd in Seattle.

books_death