Wat ik heb geleerd over het leven na het sterven aan kanker

Wat ik heb geleerd over het leven na het sterven aan kankerIllustratie door Julie Notarianni.

"Ik pedaal overal, langzaam, op een fiets die 'Cancer on Board' aankondigt. Ik trotseer elke poging om me te beperken tot mijn diagnose, terwijl ik het durfde te negeren. "

Sterven volgt onvermijdelijk het leven. Wat zorgt voor een goede dood in een rechtvaardige en duurzame wereld? Ik denk hier veel over na. Vier jaar geleden, toen ik vijftig was, kreeg ik de diagnose late eierstokkanker. Actief en fit, het duurde een ingeklapte long en twee gebroken ribben voordat ik me realiseerde dat ik een groot probleem had, de ultieme uitdaging van het leven: het onder ogen zien van mijn eigen dood.

Ik trotseer elke poging om me te beperken tot mijn diagnose
zoals ik de wereld durf te negeren.

In de eerste weken na het leren dat ik terminaal ziek was, vroeg ik me af: "Zal ik dit in mijn hart of in mijn hoofd onder ogen zien? In mijn hoofd is het een verhaallijn die ik interessant, wijs en abstract kan maken. In mijn hart is het een constante tremor die uit mijn maag straalt. "

Toen de eerste maanden van terreur afnamen, begon ik me aan te passen aan mijn 'nieuwe normaal'. Mijn medisch team adviseerde: 'Je moet beginnen te leven alsof de volgende drie maanden je laatste zijn. Wanneer je nog in leven bent bij de afsluiting, maak dan een nieuw drie maanden durend plan. "Ik besloot om te hopen en te dromen en in kleinere hoeveelheden tijd op te bouwen.

Ik maakte enorme verschuivingen in mijn leven, waarbij ik twee kritieke ankerpunten doorsneed. Ik verhuisde naar de stad vanuit het stadje dat mijn thuis was voor 25-jaren - mijn geïsoleerde bestaan ​​in het bos leek te ontmoedigend voor de emotionele schommelingen van terminale kanker. Ik ging met pensioen uit de organisatie die ik had opgericht en dat was mijn levenswerk voor 18-jaren. Ik wist dat de lange uren en stress van de baan waarvan ik hield zouden de kracht zouden uitputten die ik nodig had voor de behandeling van kanker.

Ik kwalificeerde me voor de invaliditeitsuitkering van de sociale zekerheid dankzij de "compassion clause" van de overheid, en dit zorgde ervoor dat ik Medicare tweeënhalf jaar later kreeg. Ik stapte in mijn nieuwe leven vastbesloten om zo lang mogelijk te leven. Ik besloot dat ik 72 jaar oud zou worden, 19 jaren langer dan de voorspelde statistieken en een leeftijd die ik acceptabel vond om te sterven.

Leven volledig, zelfs wanneer geconfronteerd met een Death Sentence

Naar schatting krijgt één op de drie mensen in de Verenigde Staten ooit een diagnose van kanker. Sommige mensen sterven snel. Anderen die als terminaal worden gediagnosticeerd, blijven zelfs volledig leven met een doodvonnis.

Een vriendin die haar moeder had zien sterven aan kanker merkte mijn levendigheid op. In de 15-jaren sinds haar moeders dood zijn er vorderingen geweest die de verwoestende bijwerkingen van de behandeling draaglijker maken. Toch heeft het me jaren na mijn diagnose gekost om de toezeggingen die een vol leven bevolken opnieuw te omarmen.

Ik schurf dat ik onzichtbaar ben als een persoon met kanker. Ik ben een levenslange feministe en community-organisator. Ik geloof in het verbreken van stilte en het delen van de waarheid. Ik slaag als "normaal" - gezond, wit, slank en heteroseksueel (een man helpt). Ik heb een leven van voorrecht geleefd. Voor nu zie ik er niet uit alsof ik dood ga. Ik ben gewoon doodziek.

Onlangs werd ik herinnerd aan de geweldige Rachel Carson. Ze verborg de pijn van haar kanker in het eindstadium om haar te behouden Silent Spring bericht van de aantasting van het milieu levend in het Congres en mainstream gesprek terug in 1964.

In 2014 kan ik ervoor kiezen zichtbaar te zijn. Ik heb een tatoeage op mijn pols die me een 'Kankerstrijder' verklaart. Ik heb sportknoppen met de tekst 'Cancer Sucks.' Ik pedaal overal, langzaam, op een fiets die 'Cancer on Board' aankondigt. Ik trotseer elke poging om me te beperken tot mijn diagnose als ik de wereld durf te negeren.

We hebben weinig andere keus dan in het moment te leven;
iets waar veel over gesproken wordt, maar weinigen slagen erin.

Maar soms heb ik het gevoel dat ik net zo geïsoleerd ben door te schreeuwen over mijn diagnose als Rachel Carson in het geheim was. Ik zie er zo goed uit dat waarnemers wellicht tot de conclusie komen dat het teken op mijn fiets, de knop op mijn tassen en zelfs de tatoeage op mijn pols staat voor kracht en overleving.

Openbaar of privé, stil of luid, de uitkomsten zijn hetzelfde. Ziekte creëert isolement en barrières uit de wereld van de put. Een vriend met terminale kanker aantekeningen,

"We veroorzaken ongemak voor sommigen omdat we leven, leven in een scherp besef van onze naderende dood, leven in pijn maar leven zo volledig als we kunnen terwijl we sterven. Moeten we onszelf opsluiten in een figuratieve verduisterde kamer om niet het toeval te verstoren dat de geest en de geest verwondt met gedachten aan de dood? '

Mensen zeggen rare dingen wanneer ze proberen de terminaal zieken te troosten terwijl ze hun eigen angsten vermijden. "We zijn allemaal terminaal ziek. Je weet het gewoon. "Ik weet het meer dan" weet het "terwijl mijn vermoeide aderen een nieuwe dosis chemotherapie ontwijken, giftig gif dat me met uitputting, misselijkheid en hersenmist op mijn knieën brengt, terwijl ik hopelijk nog een tijdje in leven blijf.

Hoewel de statistieken me weinig hoop gaven, bieden echte mensen met kanker inspiratie. Ze zien er normaal uit en leven goed. Ze lachen, tv kijken en reizen. Ze zijn niet gestopt met leven, zelfs als medische afspraken, operaties, behandelingen en bijwerkingen hun dagen verstoren.

Uw ondersteuningskring vinden

Ik zocht andere vrouwen met een roze slipje uit het leven en ontdekte hoe moeilijk het voor ons is om elkaar te vinden. Medische privacywetten helpen niet. Belangenbehartigingsgroepen zijn vaak web- of ziekenhuisgebaseerd, maar niet iedereen gedijt in die omgeving. Uiteindelijk creëerde ik mijn eigen ondersteuningscirkel van andere vrouwen met terminale kanker.

De groep wordt "It's a Dying Shame" genoemd en de outreach-flyer zegt: "Ons doel is om het rijke en eigenaardige gebied van het ondergaan van onze eigen doden te verkennen. Samen kunnen we de humor, vreemdheid en schoonheid van een ondersteboven leven ontginnen. Ga met ons mee naar de thee in het konijnenhol. "Onze groepsbijeenkomsten bieden een gekoesterde tijd om onze waarheid te spreken zonder de emoties van vrienden en familie aan te nemen.

Mensen zeggen vaak tegen de terminaal zieke: "Je bent zo stoïcijns, zo gracieus. Ik zou dit nooit zo goed aankunnen. "Misschien niet. De waarheid is dat je geen idee hebt hoe goed of slecht wij, de stervende, ermee omgaan. Kim, drie jaar geleden gediagnosticeerd als terminaal op 34 leeftijd, zegt:

"Elke dag kan sterk variëren. Is het een afspraak voor een arts? Dag scannen? Een dag van totale rust en ontspanning? Een dag dat de gedachte dat ik dood ga voor de leeftijd 40 me geïmmobiliseerd laat, in bed huilt en een verwarmingskussen stevig vasthoudt? Over een maand ga ik door al deze typische dagen. En dan een beetje."

De reis naar de dood

Sociale media stellen ons ook in staat om met nieuw gemak te communiceren over het naderen van de dood. Duizenden volgen het blog van Lisa Adams, waarin ze elk aspect van de medische en emotionele realiteit van het onder ogen zien van de dood beschrijft, terwijl ze het opneemt om een ​​jong gezin groot te brengen. Ze maakt het er niet gemakkelijk of mooi uitzien.

Lisa en andere stervende bloggers bieden een beeld van pijn die normaal gesproken zelden wordt waargenomen en vragen mensen met terminale kanker als meer dan 'moedig' te worden gezien. Guardian-columniste Emma Keller en haar man berispten Adams voor overdelen. Ik denk dat degenen die ons proces veroordelen zich distantiëren van Lisa - en mij - en van de realiteit van langdurige dood.

De huidige regels van beleefd gesprek maken de reis naar de dood uitdagender. Een vrouw zei tegen mij: "Het is alsof we in een andere kamer staan." We worden vermeden of opgejaagd. ("Je ziet er zo goed uit dat je niet doodziek kunt zijn" is de meest gehate en vaak voorkomende complimenten.) Deze benaderingen isoleren mensen in onze cultuur van zitten met de dood, helaas maar comfortabel.

Wanneer mensen met terminale diagnoses communiceren over hun ervaring, kan het hun loopbaan naar de dood handiger maken. Ik kan geen onderwerpen bedenken die beter geschikt zijn voor volledige eerlijkheid dan geboorte en dood.

Herkering van terminale kanker als een chronische ziekte?

Er is een trend om sommige terminale kankers opnieuw te behandelen als een chronische ziekte, misschien om te voorkomen dat de dood wordt vermeld, om hoop te geven, of omdat sommige terminale ziektes door de jaren heen beter hanteerbaar worden. Eén vrouw in haar 40s verwierp dat label na zes jaar behandeling:

"Voor de meeste mensen is het logisch om plannen van meer dan een maand te maken, maar zelfs een dergelijk kort tijdsbestek kan voor mij optimistisch zijn. Onverwachte bijwerkingen komen bij me in de buurt; behandelingen waarvan we dachten dat ze werkten, maanden eerder dan verwacht stoppen met werken, en plotseling worden we weer gedwongen beslissingen te nemen over leven en dood, zonder enige echte informatie over wat wel of niet mogelijk is - koop me zelfs nog een paar maanden van het leven . Plannen maken in deze context wordt bijna een grap. Iets in deze staat waarin ik leef lijkt me heel anders dan wat ik zie als een chronische ziekte. Het is meer een langzaam stervensproces, waarin ik LIVE mag leven. "

Ik heb gemerkt dat velen van ons met terminale kanker goed gezind zijn en zelfs gesterkt door het feit dat ze geen vermoeden hebben van een lang leven. We hebben weinig andere keus dan in het moment te leven; iets waar veel over gesproken wordt, maar weinigen kunnen het beheren. Wanneer u de behandeling voor behandeling en het testresultaat doorloopt om het resultaat te testen, is er minder ruimte voor afleiding door kleine spanningen. We kunnen niet verwachten dat we nog een jaar zullen leven, maar als we het een jaar of vijf of tien overleven, beschouwen we onszelf als heel gelukkig. Mijn mandaat is om te leven met de schaduw van de dood die comfortabel op één schouder zit - ik vergeet het zelden, maar ik ontslag vaak, mijn nieuwe metgezel.

Sterven is geweven in de realiteit van het leven

Ik heb een zekere vrede gesloten met het verlaten van deze wereld, een vrede die ik pas ervaar nadat ik heb nagedacht over wat ik zou kunnen doen, waar ik zou kunnen zijn, wat ik zou kunnen worden nadat ik sterf. Ik leef in een cultuur die weinig zicht biedt op wat er na de dood gebeurt - het is ofwel HET EINDE (humus door de eeuwen heen), of het is een mythische versie van hemel en hel. Geen enkele optie werkt voor mij. Ik stel me mijn volgende wereld voor zoals Peter Pan deed: "Om te sterven zal een ontzettend groot avontuur worden", zelfs als zijn beeld van de dood luidruchtiger is dan het mijne.

Weken na mijn diagnose, voordat ik naar de stad verhuisde, zat ik in de lentezon bij een kreek in onze woning, terwijl mijn lieverd de klusjes deed die ik niet na de operatie kon doen. Dit was een favoriete plek van mij. De kippen maakten troostende kluwen in hun behuizing aan mijn rechterkant terwijl de eenden komisch in de weide links van mij kwakkelden. De warmte van de zon bereikte elk hoekje van mijn lichaam. Ik was omringd door zoveel waar ik van hield - de tranen die ik huilde waren blije. Kon dit niet mijn hemel zijn?

Vandaag woon ik in een mooie buurt, in een mooi huis omringd door genoegens die het verdriet van vertrek niet wegnemen. Mijn leven blijft gevuld met vreugde en betekenis, evenals verdriet en verdriet. Ik sterf dood. Sterven is verweven met de realiteit van het leven. Geen van beiden is gemakkelijk. Maar net zoals we leven als een gemeenschap, laten we de dood ook zien als een gemeenschap.

Dit artikel is voor het eerst gepubliceerd in JA! Tijdschrift.


Over de auteur

Marcy WesterlingMarcy Westerling schreef dit artikel voor Het einde van de armoede, de Fall 2014-uitgave van JA! Tijdschrift. Mary is een lange tijd gemeenschapsorganisator met een passie voor rechtvaardigheid. Ze richtte het Rural Organizing Project (ROP) op in 1992. Ze is momenteel bezig met haar zevende benadering om haar kanker te stabiliseren. Ze blogt op livinglydying.com.


Aanbevolen boek:

Goed zijn (zelfs als je ziek bent): Mindfulness-oefeningen voor mensen met kanker en andere ernstige ziekten
door Elana Rosenbaum.

Goed zijn (zelfs als je ziek bent): Mindfulness-oefeningen voor mensen met kanker en andere ernstige ziekten door Elana Rosenbaum.De eenvoudige technieken die Elana Rosenbaum hier presenteert, zijn dezelfde die ze gebruikt met de mensen in haar praktijk van op mindfulness gebaseerde psychotherapie en stressvermindering - en dat ze zichzelf als een overlevende van kanker gebruikt. Dit zijn methoden die bewijzen dat het inderdaad mogelijk is om niet alleen "een leven te hebben" terwijl je ernstig ziek bent, maar dat het leven ook tevredenheid, gemak en geluk kan omvatten. Dit boek bevat een downloadbaar 60-minuten audioprogramma dat kan worden gedownload met zeven eenvoudige mindfulness-oefeningen.

Klik hier voor meer info en / of om dit boek op Amazon te bestellen.


enafarzh-CNzh-TWnltlfifrdehiiditjakomsnofaptruessvtrvi

volg InnerSelf op

facebook-icontwitter-iconrss-icoon

Ontvang de nieuwste via e-mail

{Emailcloak = off}