Met een aanraking van een app volgt Emma haar diabetes. Ze gaat voedsel, lichaamsbeweging, gewicht en bloedsuikerspiegel binnen en stelt vervolgens medicatieherinneringen in.

Suzanne gebruikt het nieuwste draagbaar apparaat om haar looproute te volgen en afstanden te lopen. Omdat ze de afgelopen maand niet al te goed heeft geslapen, registreert ze ook haar slaappatroon.

Richard neemt zijn tablet voor schizofrenie. De tablet bevat een sensor die communiceert met centrale gezondheidsdatabases om gezondheidsmedewerkers te laten weten of hij zijn medicatie heeft ingenomen.

De participatieve gezondheidsrevolutie

Dit is de participatieve gezondheidsrevolutie, waarbij mensen apps en draagbare apparaten gebruiken en sensoren inslikken, om hun gezondheid en welzijn bij te houden, om de leiding te nemen in naam van empowerment.

Laatste cijfers geven aan dat twee op de drie Australiërs een account op de sociale media hebben en dat de meesten bijna het equivalent van één dag per week online uitgeven. In 2017 is 90% van de Australiërs online en bij 2019 hebben de meeste huishoudens een gemiddelde van 24-thuisapparaten (zoals alarmen, telefoons, auto's en computers) online verbonden.

onderzoekers ervaren er zijn momenteel meer dan 160,000 medische en gezondheids-apps; naar schatting 485 miljoen draagbare apparaten worden geprojecteerd wordt een jaar uitgebracht door 2018.

Al deze self-tracking en connectiviteit heeft implicaties voor de levering van gezondheidszorg. Het verandert ook hoe onderzoekers gegevens verzamelen en analyseren.

Het publiek is nu de studieonderwerpen geworden en de verzamelingstools. Mensen kunnen deze gegevens ook op nieuwe manieren delen.

Emma's app-gegevens kunnen tijdens haar zorgoverleg worden gebruikt om haar diabetesbehandeling te begeleiden en haar medische gegevens te vullen. Dus, Emma is een actieve partner geworden in hoe haar gezondheidszorg wordt beheerd.

Emma kan ook lid worden van een online community om deze persoonlijke gezondheidsinformatie openbaar te delen. Ze kan gebruiken nieuwe platforms om gegevens te doneren voor het algemeen belang.

Het idee is dat iemand anders zoals Emma, ​​misschien onlangs gediagnosticeerd met diabetes, of zelfs diabetesonderzoekers, toegang krijgt tot deze informatie en deze voor het algemeen belang gebruikt. Toch hebben de implicaties van deze gegevensuitwisseling niet veel aandacht gekregen.

Opkomende risico's

Emma kiest ervoor haar persoonlijke gezondheidsinformatie te uploaden naar een van deze websites voor het delen van gegevens; ze is in controle en gemachtigd. Omdat de website anonimiteit belooft, denkt ze dat er weinig risico is. Maar er zijn risico's, sommige onbedoeld.

sommige onderzoekers stel openbaar beschikbare datasets kunnen worden gecombineerd en geanalyseerd om negatief gedrag te identificeren dat verband houdt met bepaalde omstandigheden. Deze negatieve gedragingen kunnen dan worden gekoppeld aan bepaalde sociale of culturele groepen en het potentieel voor stigmatisering vergroten.

De stroom en beweging van gegevens creëert ook meer vragen rond toestemming en privacy. Veel mensen weten niet waar de gegevens naartoe gaan en hoe ze vervolgens worden gebruikt. EEN recent conceptverslag geeft aan dat 13% van de Australiërs een draagbaar apparaat bezit zoals Suzanne gebruikt om haar hardlopen, lopen en slapen te volgen.

Hoeveel mensen kennen het welzijn en de locatiegegevens die deze draagbare apparaten verzamelen, reizen terug naar de bedrijven die ze verkopen en worden gebruikt op manieren waarvan we weinig weten?

Hoe participatief is dit?

A recent verslag schildert een foto van Australiërs klaar om aan deze revolutie te beginnen.

Het merkte dat 87% van de mensen afspraken online zou maken, 74% zou huisdiagnostiekets voor cholesterol gebruiken, 70% zou recepten bestellen met een mobiele app, 61% zou hun arts met video op hun computer raadplegen en 70% zou met een arts communiceren arts of andere zorgverlener per e-mail, tekst of sociale media.

Maar is dit voor iedereen? onderzoekers argumenteren veel medische en medische apps zijn specifiek voor de geestelijke gezondheid, maar slechts weinig mensen gebruiken deze. Mensen downloaden eerder een app voor geestelijke gezondheidszorg wanneer een zorgverlener het aanbeveelt dan zelf te downloaden.

Tot nu toe de meeste discussie is op de capaciteit van mensen om apps en draagbare apparaten te gebruiken om hun autonomie als echt gemachtigde burgers te promoten.

Maar er is dezelfde bezorgdheid dat nieuwe digitale technologieën de autonomie kunnen aantasten. Een voorbeeld is de gegevensbeweging naar bedrijven zonder individuele kennis of toestemming.

Een ander voorbeeld zou kunnen zijn in het geval van Richard om zijn gebruik van schizofreniemedicatie te bewaken, met zijn potentieel voor meer toezicht en controle, een vorm van digitaal paternalisme.

Ethische begeleiding

Ethische richtlijnen zijn nodig om deze opkomende risico's van participerende gezondheid te verminderen. De ongekende mogelijkheden voor publieke betrokkenheid bij het volgen en delen van gegevens betekent dat we ervoor moeten zorgen dat participatie meer is dan alleen het genereren van gegevens en daadwerkelijk een echt partnerschap en empowerment bereikt.

Onderzoeksinstellingen zullen richtlijnen moeten opstellen om de betrouwbaarheid en legitimiteit van openbaar gedeelde gegevens te bepalen. Onderzoeksethiek commissies en de onderzoeksgemeenschap zullen moeten bespreken waar de grenzen liggen tussen een gegevenssubject en een gegevensverzamelaar.

We moeten nadenken over wie de eigenaar van gegevens is en hoe de rechten om die gegevens te gebruiken worden verleend.

Er moet ook een beter inzicht zijn in de impact van apps voor geestelijke gezondheid en nieuwe technologische sensorapparaten voor mensen met een psychische aandoening.

Over de auteur

Victoria J Palmer, Postdoctoral Researcher Applied Ethics, Universiteit van Melbourne

Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd op The Conversation. Lees de originele artikel.

Verwante Boeken

at InnerSelf Market en Amazon