Zijn onze wetten voldoende om onze gezondheidsgegevens te beschermen?

Zijn onze wetten voldoende om onze gezondheidsgegevens te beschermen?
Het zal u misschien verbazen te ontdekken wat uw gegevens zeggen over uw vroegere en toekomstige gezondheid.

Heeft u zich ooit afgevraagd waarom uw computer u vaak advertenties laat zien die lijken op uw interesses? Het antwoord is big data. Door extreem grote datasets te doorzoeken, kunnen analisten patronen in uw gedrag blootleggen.

Een bijzonder gevoelig soort big data zijn medische big data. Medische big data kan bestaan ​​uit elektronische medische dossiers, verzekeringsclaims, informatie ingevoerd door patiënten in websites zoals PatientsLikeMe en meer. Gezondheidsinformatie kan zelfs worden verzameld via zoekopdrachten op het web, Facebook en uw recente aankopen.

Dergelijke gegevens kunnen worden gebruikt voor heilzaam doeleinden van medische onderzoekers, autoriteiten voor de volksgezondheid en administrateurs in de gezondheidszorg. Ze kunnen het bijvoorbeeld gebruiken om medische behandelingen te bestuderen, epidemieën te bestrijden en kosten te verlagen. Maar anderen die medische big data kunnen verkrijgen, hebben misschien meer zelfzuchtige agenda's.

Ik ben een professor in de rechten en bio-ethiek die uitgebreid onderzoek heeft gedaan naar big data. Vorig jaar publiceerde ik een boek getiteld Elektronische gezondheidsdossiers en medische big data: recht en beleid.

Ik ben me steeds meer zorgen gaan maken over hoe medische big data zou kunnen worden gebruikt en wie deze zou kunnen gebruiken. Onze wetgeving doet momenteel niet genoeg om schade in verband met big data te voorkomen.

Wat uw gegevens over u zeggen

Persoonlijke gezondheidsinformatie kan van belang zijn voor velen, waaronder werkgevers, financiële instellingen, marketeers en onderwijsinstellingen. Dergelijke entiteiten willen het mogelijk gebruiken voor besluitvormingsdoeleinden.

Werkgevers geven bijvoorbeeld de voorkeur aan gezonde werknemers die productief zijn, weinig ziektedagen hebben en lage medische kosten hebben. Er zijn echter wetten die werkgevers verbieden om werknemers te discrimineren vanwege hun gezondheidstoestand. Deze wetten zijn de Americans with Disabilities Act (ADA) en de Genetische informatie Nondiscrimination Act. Het is werkgevers dus niet toegestaan ​​om gekwalificeerde kandidaten af ​​te wijzen simpelweg omdat ze diabetes, depressie of een genetische afwijking hebben.

Hetzelfde geldt echter niet voor de meeste voorspellende informatie over mogelijke toekomstige kwalen. Niets belet werkgevers gezonde werknemers te weigeren of te ontslaan omdat ze bang zijn later een beperking of handicap te ontwikkelen, tenzij die bezorgdheid is gebaseerd op genetische informatie.

Welke niet-genetische gegevens kunnen bewijs leveren voor toekomstige gezondheidsproblemen? Rookstatus, eetvoorkeuren, trainingsgewoonten, gewicht en blootstelling aan toxines zijn allemaal leerzaam. Wetenschappers geloven dat biomarkers in uw bloed en andere gezondheidsdetails kunnen voorspellen cognitieve achteruitgang, depressie en diabetes.

Zelfs fietsaankopen, credit scores en stemmen tijdens tussentijdse verkiezingen kunnen zijn indicatoren van uw gezondheidsstatus.

Informatie verzamelen

Hoe kunnen werkgevers voorspellende gegevens verkrijgen? Een gemakkelijke bron is sociale media, waar veel mensen publiekelijk zeer persoonlijke informatie plaatsen. Via sociale media kan uw werkgever leren dat u rookt, een hekel hebt aan lichaamsbeweging of een hoog cholesterolgehalte heeft.

Een andere potentiële bron is wellness-programma's. Deze programma's zijn bedoeld om de gezondheid van werknemers te verbeteren door middel van prikkels om te oefenen, te stoppen met roken, diabetes te beheren, gezondheidsonderzoeken te krijgen enzovoort. Terwijl veel wellness-programma's worden uitgevoerd door externe leveranciers die de vertrouwelijkheid beloven, dat wil zeggen niet altijd het geval.

Bovendien kunnen werkgevers informatie van kopen gegevensmakelaars die persoonlijke informatie verzamelen, compileren en verkopen. Gegevens bemiddelen mijnenbronnen zoals sociale media, persoonlijke websites, US Census-records, staatsziekenhuisregistraties, detailhandelaarsbestanden, onroerend goedbestanden, verzekeringsclaims en meer. Twee bekende datamakelaars zijn Spokeo en Acxiom.

Sommige van de gegevenswerkgevers kunnen identificeren individuen bij naam identificeren. Maar zelfs informatie die geen voor de hand liggende identificatiegegevens bevat, kan waardevol zijn. Leveranciers van wellness-programma's kunnen bijvoorbeeld werkgevers voorzien samenvattende gegevens over hun personeel, maar strip details zoals namen en geboortedata weg. Desalniettemin kan de-geīdentificeerde informatie soms zijn opnieuw geïdentificeerd door experts. Data-mijnwerkers kunnen informatie afstemmen op gegevens die openbaar beschikbaar zijn.

Bijvoorbeeld, in 1997, is Latanya Sweeney, nu een professor van Harvard, beroemd geïdentificeerd Gouverneur William Weld's ziekenhuisregistraties. Ze besteedde $ 20 aan de aankoop van geanonimiseerde ziekenhuisarchieven voor overheidswerknemers en koppelde ze vervolgens aan de registratiegegevens van kiezers voor de stad Cambridge, Massachusetts.

Er zijn nu veel verfijndere technieken. Het is denkbaar dat geïnteresseerde partijen, inclusief werkgevers, deskundigen betalen om geanonimiseerde records opnieuw te identificeren.

Bovendien kunnen geanonimiseerde gegevens op zichzelf nuttig zijn voor werkgevers. Ze kunnen het gebruiken om te leren over ziekterisico's of om profielen van ongewenste werknemers te ontwikkelen. Bijvoorbeeld een centrum voor ziektebestrijding en -preventie website stelt gebruikers in staat te zoeken naar de incidentie van kanker op leeftijd, geslacht, ras, etniciteit en regio. Stel dat werkgevers ontdekken dat sommige kankers het meest voorkomen bij vrouwen boven 50 van een bepaalde etniciteit. Ze zijn misschien erg in de verleiding om vrouwen te huren die in deze beschrijving passen.

Sommige werkgevers weigeren nu al om kandidaten aan te nemen die dat wel zijn zwaarlijvig or roken. Ze doen dit tenminste gedeeltelijk omdat ze zich zorgen maken dat deze werknemers gezondheidsproblemen zullen ontwikkelen.

Wat houdt hen tegen?

Dus wat kan er gedaan worden om te voorkomen dat werkgevers individuen afwijzen op basis van bezorgdheid over toekomstige ziekten? Momenteel niets. Onze wetten, inclusief de ADA, pakken eenvoudigweg dit scenario niet aan.

In dit tijdperk van big data zou ik willen benadrukken dat de wet moet worden herzien en uitgebreid. De ADA beschermt alleen degenen met bestaande gezondheidsproblemen. Het is nu tijd om degenen met toekomstige gezondheidsrisico's ook te gaan beschermen. Meer specifiek moet de ADA "personen omvatten die in de toekomst waarschijnlijk fysieke of mentale beperkingen gaan krijgen".

The ConversationHet zal tijd vergen voor het Congres om de ADA opnieuw te bezoeken. Wees in de tussentijd voorzichtig met wat u op internet plaatst en aan wie u gezondheidsgerelateerde informatie onthult. Je weet nooit wie je gegevens zal zien en wat ze ermee zullen doen.

Over de auteur

Sharona Hoffman, hoogleraar gezondheidsrecht en bio-ethiek, Case Western Reserve University

Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd op The Conversation. Lees de originele artikel.

Boeken door deze auteur:

{amazonWS: searchindex = Books; keywords = Sharona Hoffman; maxresults = 3}

enafarzh-CNzh-TWnltlfifrdehiiditjakomsnofaptruessvtrvi

volg InnerSelf op

facebook-icontwitter-iconrss-icoon

Ontvang de nieuwste via e-mail

{Emailcloak = off}