Waarom de clusterhoofdpijn meer is dan alleen hoofdpijn Aanvallen kunnen meerdere keren per dag van 15 minuten tot een paar uur duren. MDGRPHCS / Shutterstock

Clusterhoofdpijn is meer dan alleen hoofdpijn. Het is een ernstige neurologische aandoening, ook wel bekend als 'zelfmoordhoofdpijn' omdat veel patiënten dat hebben zelfmoordgedachten tijdens aanvallen. De pijn die wordt ervaren tijdens een clusterhoofdpijnaanval is ondraaglijk en zou vergelijkbaar zijn met de pijn bij de bevalling. Dergelijke aanvallen kunnen duren 15 minuten tot drie uur en kan meerdere keren per dag voorkomen. De pijn is bijna altijd aan één kant en typische kenmerken van een aanval zijn onder meer bloeddoorlopen of tranende ogen, hangende ogen en een loopneus of verstopte neusgaten.

Rond één in 1,000-mensen ervaar clusterhoofdpijn. Het wordt gezien als een zeldzame ziekte, maar komt in feite net zo vaak voor als bekende neurologische aandoeningen zoals multiple sclerose or Parkinson. Het is moeilijk om de juiste behandeling voor deze aandoening te krijgen, zoals ons recente onderzoek heeft aangetoond.

We ontdekten dat veel zorgprofessionals clusterhoofdpijn niet kennen of hoe de diagnose te stellen. Dit heeft ernstige gevolgen voor degenen die lijden. Ons onderzoek toont ook aan dat patiënten regelmatig met grote vertragingen worden geconfronteerd en onnodige procedures en verwijzingen naar specialistische zorg ondergaan voordat ze de juiste diagnose en behandeling krijgen.

Ons team onderzocht de inzichten en ervaringen van clusterhoofdpijn en de impact van de aandoening. Huisartsen en neurologen die in het noorden van Engeland werken, zijn geïnterviewd door een medisch socioloog. We hebben hun kennis onderzocht rond de diagnose en behandeling van clusterhoofdpijn, hoe ze patiënten meestal doorverwijzen naar een specialist en de manier waarop ze communiceren met andere clinici.


innerlijk abonneren grafisch


Onze belangrijkste bevinding is dat clusterhoofdpijn wordt verwaarloosd onder gezondheidswerkers. Veel zorgprofessionals weten niet wat een clusterhoofdpijn is. Dit leidt vaak tot verkeerde diagnose van de aandoening en enorme vertragingen bij het ontvangen van de juiste diagnose. Sommige clinici die in het onderzoek werden geïnterviewd, waren niet op de hoogte van clusterhoofdpijn, terwijl anderen dachten dat clusterhoofdpijn hetzelfde is als 'clustermigraine”, Wat naast ernstige hoofdpijn misselijkheid en gevoeligheid voor licht kan veroorzaken.

Onze geïnterviewden gaven tal van voorbeelden van de gevolgen die een patiënt ondervindt wanneer hij geen tijdige en juiste diagnose krijgt. Clusterhoofdpijn wordt vaak verkeerd gediagnosticeerd als migraine of trigeminusneuralgie (een ernstige, plotselinge vorm van gezichtspijn), maar ook als sinusitis of gebitsproblemen. Patiënten ondergaan af en toe onnodige procedures, zoals het trekken van tanden, sinusuitwassingen en intracraniële chirurgie omdat ze wanhopig zijn.

Waarom de clusterhoofdpijn meer is dan alleen hoofdpijn Lijders kunnen ook psychische problemen krijgen. Dubbel ontwerp / Shutterstock

De aandoening heeft een enorme impact op het dagelijks leven van patiënten en ze proberen het allerlei behandelingen in de hoop enige verlichting te vinden van de ondraaglijk pijnlijke aanvallen. Clusterhoofdpijn kan inderdaad een aanzienlijke invloed hebben op de geestelijke gezondheid van een patiënt en op zijn of haar arbeidsvermogen. Mensen met clusterhoofdpijn hebben er vaak last van ernstige psychische aandoeningen, zoals chronische depressie, zelfmoordgedachten en zelfbeschadiging. Familie, vrienden en werkgevers begrijpen vaak niet de ernst van de aandoening en de enorme impact die het heeft.

Uitdagingen bij behandeling

Vanwege de aard van de aanvallen wordt clusterhoofdpijn anders behandeld dan andere hoofdpijnaandoeningen, zoals migraine of a spanningshoofdpijn. Deze worden normaal gesproken behandeld met pijnstillers, maar als deze vaak voorkomen, hebben ze regelmatig een preventieve behandeling nodig. Clusterhoofdpijnaanvallen worden behandeld neussprays of injecteerbare medicatie (triptanen) en inademing van zuurstof.

Ons onderzoek benadrukt ook de spanningen tussen de eerstelijns- en tweedelijnszorg rond het voorschrijven van deze behandelingen vanwege de kosten. Soms volgen huisartsen de behandelinstructies van neurologen in de tweede lijn niet op. Dit is vooral het geval als huisartsen denken dat de voorgestelde medicatie niet kosteneffectief is.

Zo werden de injecteerbare triptanen vanwege hun hoge kosten vaak niet voorgeschreven. Sommige huisartsen schreven in plaats daarvan goedkopere orale triptanen voor. Maar dit zijn niet effectief voor clusterhoofdpijn patiënten. Veel geïnterviewde clinici waren niet op de hoogte het voorschriftbeleid voor zuurstof, wat een effectbehandeling is voor clusterhoofdpijn.

Huisartsen die deelnamen aan ons onderzoek verwezen patiënten met symptomen van clusterhoofdpijn zelden naar neurologen. Wanneer patiënten worden doorverwezen, is de kans groter dat ze de patiënt geruststellen dat hun toestand niet levensbedreigend is. In sommige gevallen worden patiënten met clusterhoofdpijn doorverwezen naar neurologen om te beginnen met gespecialiseerde behandelingen voor clusterhoofdpijn, zoals de medicijnen verapamil en lithium.

Uit ons onderzoek blijkt een dringende noodzaak het bewustzijn van clusterhoofdpijn vergroten onder gezondheidswerkers en het grote publiek. Dit voorkomt een verkeerde diagnose en vertragingen in de diagnose.The Conversation

Over de auteur

Lisa Dikomitis, hoogleraar antropologie en gezondheidssociologie, Keele Universiteit; Alina Buture, PhD-onderzoeker, Hull York Medical School, Universiteit van Hull, en Fayyaz Ahmed, hoogleraar klinische neurologie, Universiteit van Hull

Dit artikel is opnieuw gepubliceerd vanaf The Conversation onder een Creative Commons-licentie. Lees de originele artikel.

books_disease