Als je iemand vraagt om beroemde mensen te noemen (fictief of niet-fictief) die bekend staan om het hebben van autisme of om 'op het spectrum' te zijn, is Rain Man vaak de favoriete favoriet, mogelijk gevolgd door Sherlock Holmes (vooral in zijn recente incarnatie door Benedictus Cumberbatch). Sheldon in the Big Bang Theory is een andere. Zeer zelden zal iemand de naam van een vrouw bedenken. Dus zijn er echt maar heel weinig vrouwen met autisme, of hebben we gewoon een te beperkte visie op hoe autisme eruit ziet?
De term autisme of autisme spectrum stoornissen (ASS) verwijst naar levenslange gedragsproblemen geassocieerd met een breed scala aan problemen (vandaar het "spectrum"), meestal met sociale vaardigheden. Mensen in het spectrum kunnen, aan de ene kant, ernstige leermoeilijkheden hebben, waaronder uitdagend gedrag en de afwezigheid van taal, of, aan de andere kant, normale of zelfs buitengewoon hoge niveaus van bekwaamheid hebben, mogelijk in bepaalde gebieden zoals muziek of wiskunde. .
Een extreem mannelijk brein?
Historisch gezien werd autisme gekarakteriseerd als een mannelijke aandoening, vier of meer keer vaker voor bij jongens dan bij meisjes, hoewel bij het meer gestoorde einde van het spectrum de genoteerde verhouding meer lijkt op 2: 1. Dit is vaak hoe mensen denken van autisme, van de "nerdy" man, behoorlijk sociaal beperkt en met vreemde en eigenzinnige speciale vaardigheden. Dit wordt in onderzoek ondersteund door het bestaan van theorieën zoals de "extreme mannelijke hersenen", Waar wordt gesuggereerd dat ASD een overdreven manifestatie is van" systematisering ", een bepaalde mannelijke manier van denken geassocieerd met een zeer gerichte interesse in en behoefte aan voorspelbare regels en systemen.
Maar er is een toenemend bewustzijn dat de schijnbare mannelijkheid van de aandoening meer te maken kan hebben met de het niet herkennen van autisme bij meisjes en vrouwen die, aan het minder verstoorde einde van het spectrum, erin slagen om onder de diagnostische radar te vliegen en veel later dan jongens worden gezien.
Here Come The Girls, een film van autisme-onderzoeker, Hannah BelcherToont hoe verschillend de vrouwelijke ervaring van autisme wordt vergeleken met de mannelijke ervaring. Een rode draad is hoeveel moeilijker vrouwen vinden het te krijgen hun problemen herkend ( "je kunt niet autistisch zijn, omdat je oogcontact te maken") of hoeveel ouder ze zijn voordat ze worden gediagnosticeerd.
Hier zijn verschillende mogelijke verklaringen voor. Dit verschil kan biologisch zijn, met een "vrouwelijk beschermend effect"Geassocieerd met het hebben van twee X-chromosomen die de impact van genetische factoren bij meisjes verminderen. Dit betekent dat er een veel groter aantal ongunstige genetische factoren zou moeten zijn voordat de aandoening opdook. Dit zou verklaren waarom meisjes die gediagnosticeerd worden met ASS meestal in het meer verstoorde deel van het spectrum zitten. Dit is bevestigd door een recente studie van 10,000 twee-eiige tweelingen, waaruit bleek dat meisjes met ASS afkomstig waren van families met een veel hogere incidentie van autisme bij andere familieleden of die blijk gaven van autistische eigenschappen zoals sociale onhandigheid of obsessies.
Het kan zijn dat er een 'gender-lens' bestaat als het gaat om diagnose, een vorm van self-fulfilling prophecy, waarbij het denken aan autisme als een mannelijk probleem het minder waarschijnlijk maakt dat een meisje een diagnose zal krijgen. Of het kan zijn dat het diagnoseproces zelf op een of andere manier is gericht op het spotten van jongens. Ouders van meisjes in het spectrum hebben bijvoorbeeld gezegd dat de voorbeelden die worden gegeven om hen te helpen vragen over de ongebruikelijke interesses en obsessies van hun kinderen te beantwoorden, veel meer gericht zijn op 'jongensachtige' interesses. De ouder kan worden gevraagd: heeft uw kind een ongewone obsessie met metalen voorwerpen, lichten of straatnaamborden? Maar de obsessie van hun dochter kan meer te maken hebben met bepaalde dieren of poppen of popsterren.
Verbergen in duidelijk zicht
Of het kan zijn dat meisjes een groot aantal "camouflagedragers" hebben. Mogelijk omdat meisjes eerder geneigd zijn om te zijn braaf en sociaal gevoelig, Ze hebben een groter bewustzijn van het belang van de sociale regels en conformiteit, dat ze gevoelig zijn voor anderen, of het vormen van vriendschap netwerken. Om dit te doen, ze beseffen dat ze nodig hebben om te leren hoe je verwachte gedrag imiteren. Dit is een gemeenschappelijk thema onder vrouwen op het spectrum, die de uitputtende proces van continu te beschrijven bewaken en kopiëren van sociale interacties die instinctmatig lijken op hun "typische" leeftijdsgenoten. Dit is het probleem van "verbergen in het volle zicht" genoemd.
Er is een toenemend bewustzijn dat ons huidige begrip van autisme de meisjes "mist". Dit is een belangrijke stap, omdat algemeen wordt aangenomen dat vroege identificatie en toegang tot de juiste ondersteuningsdiensten van cruciaal belang zijn voor het bepalen van een betere toekomst. Een zeker teken van meer interesse is de opkomst van Saga Noren, een fictieve detective in The Bridge, die over het algemeen wordt beschreven als zijnde in het spectrum. The National Autistic Society's Autisme in Pink-campagne heeft geïdentificeerde kernproblemen, En onderzoekers richten zich op de vrouwelijke autisme raadsel.
April 2 markeert het begin van wereld autisme voorlichting week. Beroemde bezienswaardigheden over de hele wereld zullen zijn "blauw verlicht"Verkondigen" dat het in orde is om anders te zijn ". Laten we hopen dat deze boodschap meisjes ook op het spectrum bereikt en dat we stoppen met het denken aan autisme als een jongensding.
Over de auteur
Dit artikel verscheen oorspronkelijk op The Conversation
Verwante Boek:
at InnerSelf Market en Amazon
