Wat het echt leuk is om te leven met dementiePexels

Meer dan 225,000-mensen ontwikkelen dementie elk jaar - dat is ongeveer één persoon om de drie minuten. Momenteel, 850,000-mensen in het VK leven met dementie. Dit cijfer zou met 2051 oplopen tot twee miljoen. The Conversation

Dementie is een progressieve hersenziekte die voornamelijk ouderen treft - hoewel dit geen 'normaal' onderdeel is van het ouder worden. Van de bekende 850 000 gevallen van dementie in het VK, sommige 40,000 zijn gerijpt onder 65.

Het is een verzameling hersenziekten - met Alzheimer is de meest voorkomende - en gaat niet alleen over geheugenverlies. Iedereen ervaart het anders, van gedragsverandering, tot problemen met het verwerken van gesprekken, tot verwarring over alledaagse taken - zoals het trainen van een kopje thee.

Als wetenschappers die op dit gebied met andere organisaties onderzoek doen, werken we rechtstreeks samen met mensen met dementie, evenals hun verzorgers, families en gemeenschappen. En hoewel we veel over de ziekte begrijpen - inclusief hoe deze de gezondheid van een persoon beïnvloedt en de impact die deze kan hebben op hun persoonlijke leven - weten we niet hoe het is om dag in dag uit met dementie te leven.

Gym en zwemmen

Daarom is het essentieel om naar diegenen te luisteren die het kunnen vertellen zoals het is - en dat is waar een groot deel van ons onderzoek over gaat. Susan Small, die een dementerende hulpverlener en een verzorger was, zegt:


innerlijk abonneren grafisch


Mensen moeten niet worden gedefinieerd door hun dementie, maar moeten kansen en ervaringen krijgen om te genieten van het leven en relaties - en nemen inderdaad nu weer een paar risico's. We moeten leren om meer te luisteren naar wat de persoon met dementie ons vertelt.

Het is belangrijk dat mensen een correcte, vroege diagnose krijgen, mits deze wordt opgevolgd met tijdige informatie en ondersteuning. Te weinig informatie kan de persoon met dementie en de naasten achterlaten, zich slecht voorbereid voelen - maar te veel informatie kan mensen bang maken voor hun toekomst.

Barbara Dow die zorgde voor haar man Al en die nu een dementerende campagnevoerder is, is het hiermee eens en benadrukt dat een tijdige diagnose hen in staat stelde om samen de toekomst te plannen. Dit betekende dat ze naar huis konden verhuizen om dichter bij familie en faciliteiten te zijn, waar ze allebei geliefde hobby's zoals dansen konden voortzetten. Ze zei:

Al bleef zijn leven lang een volledig leven leiden. Als hij niet kon dansen, dan kon hij naar de sportschool gaan en zwemmen.

Ze spreekt ook van humor, waardoor de frustratie afneemt en het zelfbeeld verbetert:

Misschien vergeet Al wie net aan de telefoon had gesproken. We zeiden altijd dat het Mr of Mrs Whatsit was, lachten er een beetje over en toen belde ik 1471.

Mijn leven, mijn voorwaarden

Mensen met dementie - en hun verzorgers - spreken ook van de noodzaak om te benadrukken wat wordt bereikt, in plaats van wat niet is.

Ken Clasper, een universiteitsingenieur, kreeg op de leeftijd van 56 de diagnose Lewy Body dementie. Dit is hetzelfde type dementie als acteur Robin Williams had en kan depressie, paranoia, de ziekte van Parkinson en verwarring veroorzaken.

Clasper vertelde ons dat, hoewel hij mogelijk meer tijd nodig heeft om informatie te verwerken, "alsjeblieft geen antwoord voor mij, geef me gewoon tijd". Hij suggereert dat het ook belangrijk is voor anderen om de persoon met dementie te kennen, en bijvoorbeeld hun levenslange interesses en passies. Hij is een fervent natuurliefhebber en fotograaf en kocht apparatuur die hem helpt om te blijven fotograferen.

Andere mensen met dementie hebben het erover gehad om buiten op zichzelf te zijn en hoewel dit voor vrienden en familie een begrijpelijke angst kan veroorzaken, benadrukken ze het belang van "op een eigen manier verder kunnen gaan met het leven" - met familie en gemeenschap ondersteuning.

Leren aanpassen

Deze ervaringen laten zien dat veel van het leven met dementie gaat over cycli van verlies en aanpassing, van verandering en aanpassing - en van gedeeltelijke oplossing. Gedeeltelijk, omdat het leven niet hetzelfde blijft - we veranderen en veranderen met de omstandigheid omdat een voortschrijdende ziekte wordt ervaren en beleefd.

Aangezien de De campagne van de Alzheimer's Society om zich te verenigen tegen dementie geeft bondig weer hoe deze willekeurige ziekte iedereen kan treffen.

Hoe iemand met dementie kan leven, hangt af van wie hij is, zijn eigen individuele diagnose, evenals zijn ondersteuningsnetwerk en connecties. Maar het is belangrijk om te onthouden dat mensen goed kunnen en zullen leven met dementie.

Natuurlijk zullen er pieken en dalen zijn, goede en slechte dagen, maar in plaats van alleen iedereen met dementie als 'lijders' of als 'dappere vechters' van een slopende ziekte te zien, is het belangrijk om te onthouden dat dementie kan worden geleefd met ook. Om dit te doen, moeten we luisteren naar en leren van degenen die weten hoe het echt is: die mensen die de feitelijk geleefde ervaring hebben.

Over de auteur

Catherine Bailey, Senior Research Fellow in volksgezondheid en welzijn, Northumbria University, Newcastle; Katie Brittain, universitair hoofddocent veroudering en gezondheid, Northumbria University, Newcastle, en Sue Tiplady, Senior Lecturer Adult Nursing, Northumbria University, Newcastle

Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd op The Conversation. Lees de originele artikel.

Related Books:

at InnerSelf Market en Amazon