Dementie werd vroeger "de stille epidemie", Maar het is niet langer stil. Het is onderwerp geworden van schijnbaar eindeloze discussies, bijvoorbeeld met 12-verhalen over dementie of een remedie daarvoor in één Britse krant in één week alleen. EEN opeenvolging van enquêtes door Saga hebben aangetoond dat we op oudere leeftijd meer bang zijn voor het ontwikkelen van dementie dan welke andere aandoening ook kanker, en de taal die we gebruiken om erover te praten: "ruwe horror"En"levende dood"Spreken boekdelen van het diepe onbehagen dat het vooruitzicht van dementie opwekt.
Er kan geen twijfel over bestaan dat het vaak een vreselijke toestand is voor zowel de patiënt als zijn naasten, berooft iedereen van vrede, waardigheid, plezier en hoop en verplettert de geest van zorgverleners gedurende maanden of jaren van strijd. Maar de greep die het vooruitzicht van dementie heeft op onze collectieve verbeeldingskracht kan geworteld zijn in iets fundamenteler dan onze angst voor ziekte - het daagt onze diepste culturele veronderstellingen uit. We leven in een "hypercognitieve" samenleving, als de medische ethicus Stephen Post het genoemd, waarin rationeel denken en coherent geheugen kernwaarden zijn. Als de maat van onze menselijkheid is "Ik denk dus ik ben", Wat is de menselijke status van iemand van wie het vermogen om te denken beperkt is?
Verdere reflectie levert andere manieren op waarop een persoon met dementie niet past in ons begrip van wat een persoon zou moeten zijn. Bijvoorbeeld, de retoriek van politieke en burgerrechten (en uiteindelijk het hart van ons rechtssysteem) hangt af van het idee van autonome individuen die handelen met intentie, elk met een coherent gevoel van hun eigen voorkeuren en vrijheden. De activiteit van burgers als slimme producenten en (nog belangrijker) consumenten van hoogwaardige fysieke en culturele producten is de basis waarop economie en industrie worden gebouwd. Ten slotte houdt de waargenomen maatschappelijke waarde, en tot op zekere hoogte de economische waarde, van elk individu nauw verband met hun bereidheid en vermogen om gelijke tred te houden met een zeer complexe en snel veranderende samenleving.
Als het soort mens dat we herkennen en waarderen, iemand is die helder denkt, zich nauwkeurig herinnert, consistent consumeert en zich snel aanpast, dan is het duidelijk dat een persoon met een diagnose van dementie het vooruitzicht heeft op een soort van sociale en culturele dood, naast de ontberingen en het lijden aan de toestand zelf.
Dit is een zeer goede reden waarom we bang zouden moeten zijn voor een diagnose van dementie, of die nu voor onszelf is of voor iemand die dichtbij ons staat. Het is een aspect van wat Tom Kitwood, een baanbrekende onderzoeker op het gebied van dementiezorg, memorabel genoemd "kwaadaardige sociale psychologie": Het geheel van aannames en het sociale klimaat dat de identiteit en het vermogen van een persoon met dementie kan aantasten.
Om dit gevoel van angst te verminderen, heeft de maatschappij zwaar geïnvesteerd in de zoektocht naar een remedie tegen dementie, of op zijn minst een behandeling om het percentage cognitief verlies en de bijbehorende symptomen te verminderen. Dit is natuurlijk een heel belangrijk project dat van grote invloed kan zijn op het verlichten van het lijden van mensen met dementie en degenen die dicht bij hen staan. Maar het is een project voor de lange termijn, met onzekere uitkomsten. In de tussentijd kunnen we de oorzaken onderzoeken en zoeken naar een "remedie" voor de sociale en culturele dood die zowel mensen met dementie als hun verzorgers kan treffen. Dit brengt met zich mee dat vraagtekens worden gezet bij enkele van de belangrijkste principes waarop de hedendaagse westerse samenleving is gebouwd.
Dementie dwingt ons om te kiezen. Geconfronteerd met iemand die niet meer helder kan denken of denken, die geen scala aan opties kan conceptualiseren of kan bijdragen aan de productiviteit van de materiële samenleving, moeten we beslissen of we ze als persoon accepteren of niet. En als we dat doen, moeten we accepteren dat we met een smal, verarmd en functionalistisch mensbeeld werken dat de rechten en belangen van het denken begunstigt, consumenten kiest en mensen met dementie en andere soortgelijke ziekten marginaliseert. Vanuit dit perspectief kan een persoon met dementie alleen worden begrepen als een 'last' voor de samenleving.
Het antwoord is niet om voor te stellen dat mensen met dementie moeten kiezen voor euthanasie, zoals Barones Warnock heeft notoir gesuggereerd, maar om ons begrip van wat de maatschappij is te veranderen, en hoe verschillende mensen eraan bijdragen.
Het kan van ons verlangen dat we gezamenlijk de rol van intuïtie, metafoor en de kunsten herwaarderen om ons mens te houden. Bij het herdenken van de rol van handel en de consument als we een tijd van "piek dingen”. Bij het heroverwegen van de rol van "collectieve herinnering" die zowel individuen als hele samenlevingen in contact kan houden met menselijke waarden. En door te leren vertragen in het gezicht van een drive voor oppervlakkige en doelgerichte efficiëntie.
Om een samenleving te creëren die mensen met dementie waardeert, moeten we een cultuur creëren die mensen in het algemeen waardeert - iets waar we allemaal baat bij hebben.
Over de auteur
Peter Kevern, universitair hoofddocent waarden in zorg, Staffordshire University
Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd op The Conversation. Lees de originele artikel.
Related Books:
at InnerSelf Market en Amazon
