De uitbraak van ebola in West-Afrika tussen 2013 en 2016 was de meest voorkomende in de geschiedenis van de ziekte. Tegen het einde van de uitbraak meer dan 28,000 mensen raakten besmet en 11,000 stierven aan de ziekte.

Ondanks het hoge aantal doden, telde de uitbraak ook veel overlevenden. Meer dan 10,000 van de geïnfecteerden zijn hersteld. Verschillende factoren leidden tot een betere overlevingskans, waaronder vroege toegang tot behandeling, aangeboren immuniteit, ernst van symptomen en het aantal virusdeeltjes in het lichaam.

Uit verschillende onderzoeken blijkt echter dat overlevenden van ebola blijven lijden, zelfs nadat de uitbraak voorbij is.

Sierra Leone, een van de hardste slag landen tijdens de West-Afrikaanse ebola-uitbraak, leven ongeveer 4,000 ebola-overlevenden. Tegenwoordig lijden veel overlevenden van ebola aan lichamelijke symptomen. Deze omvatten gewrichts- en spierpijn, problemen met het gezichtsvermogen, hoofdpijn en extreme vermoeidheid. Overlevenden van ebola lijden ook aan talrijke psychosociale problemen waaronder stigma, depressie, angst en posttraumatische stressstoornis. Overlevenden hebben uitgebreide ondersteuning nodig om deze uitdagingen aan te pakken.

Niettegenstaande onderzoek en interventies op dit gebied valt er nog veel te leren over het verbeteren van de gezondheid en de kwaliteit van leven van ebola-overlevenden. Meeste onderzoek tracht de gezondheidsproblemen van overlevenden te begrijpen. Er is minder bekend over hun ervaringen en uitdagingen in het zorglandschap.

We voerden uit een paar of studies onder ebola-overlevenden in Sierra Leone om beter te begrijpen hoe ze oplossingen voor de gezondheidszorg zoeken. We wilden weten waarom overlevenden ervoor kozen om al dan niet gebruik te maken van een reeks gezondheidsdiensten die voor hen beschikbaar waren.

Het onderzoeken van dit gedrag biedt inzicht in hoe ebola-overlevenden voor zichzelf zorgen. Het belicht ook kritieke problemen binnen het gezondheidszorgsysteem van Sierra Leone. Hierdoor kunnen onderzoekers, beleidsmakers en zorgaanbieders betere oplossingen bedenken.

Meerdere opties

Conventionele geneeskunde is echter de belangrijkste optie voor gezondheidszorg in Sierra Leone veel mensen, het is duur en kan moeilijk toegankelijk zijn. Informele gezondheidszorgopties - zoals traditionele geneeskunde - zijn ook populair, vooral op het platteland beschouwd goedkoper, gemakkelijk toegankelijk en relatief effectief en veilig.

We hielden een enquête onder 358 ebola-overlevenden en hielden ook focusgroepinterviews.

We ontdekten dat overlevenden van ebola meerdere gezondheidszorgopties gebruikten om in hun behoeften te voorzien. Deze omvatten het bezoeken van conventionele zorgverleners, apotheken en traditionele geneeskundebeoefenaars - van wie sommigen niet gekwalificeerd waren. Overlevenden namen ook zelfmedicatie met conventionele medicijnen en traditionele medicijnen.

De meeste ebola-overlevenden kozen er aanvankelijk voor om zorg te zoeken bij conventionele zorginstellingen, maar bijna de helft schakelde uiteindelijk over op informele gezondheidszorg. Dit was te wijten aan verschillende factoren, waaronder de hoge behandelingskosten, formele gezondheidsfaciliteiten die ver weg waren, medische of chirurgische behandelingen die niet beschikbaar waren of omdat de behandeling niet leek te werken. Overlevenden van ebola worstelden ook met negatieve ervaringen met hun zorgverleners, waaronder verwaarlozing en verbaal geweld.

In 2015 werden overlevenden van ebola toegevoegd aan de lijst van begunstigden van een gratis gezondheidsinitiatief van de overheid. Dit gaf hen recht op gratis gezondheidszorg in openbare gezondheidsinstellingen. Overlevenden meldden echter een tekort aan medicijnen en een gebrek aan apparatuur. Dit kwam grotendeels doordat het initiatief voor gratis gezondheidszorg was gericht op de gezondheidsbehoeften van moeders en kinderen en vanwege corruptie.

Ten slotte ontdekten we dat ebola-overlevenden verschillende informatiebronnen gebruikten buiten de zorgverleners - inclusief familie of vrienden en andere ebola-overlevenden - bij het nemen van beslissingen over gezondheidszorg. De meesten waren ook niet bereid om hun gebruik van informele gezondheidszorg aan hun conventionele zorgaanbieders bekend te maken.

Uitdagingen

Onze bevindingen wijzen op verschillende uitdagingen als het gaat om het beheer van de gezondheid van overlevenden van ebola.

Ten eerste, omdat ebola-overlevenden veel manieren van gezondheidszorg proberen, kan het problemen veroorzaken bij het beheren van hun gezondheid. Natuurlijke remedies (waarvan gebruikers denken dat ze veilig zijn) kunnen bijvoorbeeld een wisselwerking hebben met andere behandelingen of verdere gezondheidsproblemen veroorzaken.

Ten tweede kan het vertrouwen op onprofessionele informatiebronnen de toegang tot essentiële zorg mogelijk vertragen en wantrouwen in het conventionele gezondheidszorgsysteem aanmoedigen.

Ten slotte kan het mislukken van het gratis gezondheidszorginitiatief om de gezondheidsproblemen van ebola-overlevenden aan te pakken, ervoor zorgen dat ebola-overlevenden minder vertrouwen hebben in het gezondheidszorgsysteem.

Een weg vooruit

Het is absoluut noodzakelijk dat overlevenden van ebola toegang hebben tot gezondheidszorg die beantwoordt aan hun gezondheidsbehoeften en die veilig is.

Veel hiervan kan worden ondersteund door ebola-overlevenden zelf.

Overlevenden van ebola moeten hun huidige en toekomstige gebruik van informele gezondheidszorg met hun zorgverleners bekendmaken.

Ebola-overlevenden moeten ook kritischer zijn over de informatie die ze ontvangen en delen met hun mede-ebola-overlevenden.

Om dit te bereiken, moeten cultureel passende, betrouwbare en toegankelijke informatiebronnen worden ontwikkeld. Deze omvatten folders, wandplaten, discussieposters, radio-, theater- en televisiemateriaal. Bovendien kan er persoonlijke communicatie plaatsvinden via huisbezoeken door gezondheidswerkers in de gemeenschap.

Ebola-overlevenden in onze onderzoeken voelden zich in de steek gelaten, gediscrimineerd, vernederd, beschaamd en niet gerespecteerd door de acties van hun zorgverleners. Dit beïnvloedde hun beslissing om meer informele zorgmethoden te zoeken. Zorgverleners moeten respectvol, onbevooroordeeld en empathisch zijn in de omgang met overlevenden. Dit zou een vertrouwensrelatie creëren en effectieve communicatie bevorderen.

Zorgverleners moeten zich er ook van bewust zijn dat overlevenden van ebola gebruik kunnen maken van informele behandelingsopties en het initiatief nemen om dit te bespreken.

Ten slotte moet de manier waarop het huidige gratis gezondheidszorgprogramma wordt geleverd, worden herzien om te voorzien in de gezondheidsbehoeften van overlevenden van ebola. Dit omvat het verstrekken van de nodige middelen en het opleiden van zorgprofessionals.