Kankercijfers stijgen onder Inuit en kritische oncologiespecialisten en behandelingen bevinden zich vaak in stedelijke centra, duizenden kilometers verwijderd van afgelegen gemeenschappen in Inuit Nunangat. (Alex Hizaka), auteur voorzien

Gedurende duizenden jaren heeft Inuit zich aangepast aan de veranderingen in hun omgeving, en blijf nieuwe en innovatieve manieren vinden om te overleven.

Maar de levensverwachting onder de bevolking in Inuit Nunangat (het traditionele grondgebied van Inuit in Canada) is een gemiddelde van 10 jaar minder dan die van de algemene Canadese bevolking.

Kanker is een belangrijke oorzaak van deze ongelijkheid. Inuit ervaart de hoogste sterftecijfers van longkanker ter wereld, en sterftecijfers van sommige andere vormen van kanker blijven onevenredig stijgen.

Inuit-gemeenschappen zijn meestal zelfredzaam en staan ​​erom bekend dat ze samenwerken voor een gemeenschappelijk doel, wat duidelijk is in hun zelfbestuur en besluitvormingsactiviteiten. Ze hebben ook een lange geschiedenis van doorstaan culturele ongevoeligheid en negatieve gezondheidszorgervaringen die generaties overspannen

Kaart van Inuit Nunangat (Inuit-regio's van Canada) (Inuit Tapiriit Kanatami)

De manier waarop het Canadese gezondheidszorgsysteem samenwerkt met Inuit-populaties speelt een belangrijke rol in dit verschil in gezondheid. En er is een dringende behoefte aan Inuit om toegang te krijgen tot en passende gezondheidszorg te ontvangen.

In 2015 de Truth and Reconciliation Commission of Canada (TRC) rapport deed 94-aanbevelingen in de vorm van calls-to-action. Zeven van deze calls-to-action hebben specifiek betrekking op gezondheid. Ze leggen het belang uit van het betrekken van gemeenschapsleden, leiders en anderen die belangrijke kennis bezitten bij de ontwikkeling van de gezondheidszorg.

Als leden van een team van Inuit en academische onderzoekers in de gezondheidszorg hebben we samengewerkt met partners in het gezondheidszorgsysteem om Inuit te ondersteunen in de kankerzorg. We richten ons op het vergroten van kansen voor Inuit om deel te nemen aan beslissingen over hun kankerzorg via het gedeelde besluitvormingsmodel, in een onderzoeksproject dat we 'Niet alleen beslissen' noemen.

We reizen duizenden kilometers voor kankerzorg

Ons collectieve succes bij het aanpakken van de TRC-oproepen tot actie vereist dat gezondheidsonderzoek gericht is op het aanpakken van de gezondheidszorg ongelijkheden ervaren door Inuit, First Nations en Métis populaties op manieren die actie ondernemen om zelfbeschikking te bevorderen.

Dit is belangrijk omdat de huidige gezondheidszorgmodellen niet vaak inheemse waarden, manieren van weten en zorgpraktijken ondersteunen.

Slecht cultureel bewustzijn in onze reguliere gezondheidszorgsystemen ontmoedigt inheemse mensen van zorg zoeken en omgaan met gezondheidsdiensten. Het verhoogt het risico dat inheemse volkeren zullen racisme tegenkomen bij het zoeken naar zorg.

Kleine boten vinden hun weg door de Frobisher Bay-inham in Iqaluit op augustus 2, 2019. DE CANADESE PERS / Sean Kilpatrick

Er zijn veel gedocumenteerde gevallen van het falen van ons gezondheidszorgsysteem om gepaste gezondheidszorg te bieden aan inheemse mensen oneerlijke veronderstellingen en vernederende en ontmenselijkende maatschappelijke stereotypen.

Deze mislukkingen in het gezondheidssysteem ontmoedigen mensen om hulp te zoeken en hebben geleid tot de dood, zoals in het geval van Brian Sinclair, die stierf na een 34 uur wachten op de spoedafdeling van een Winnipeg-ziekenhuis in september 2008.

Er kunnen ook aanzienlijke fysieke barrières zijn om voor Inuit te zorgen. Kritieke gezondheidsdiensten zoals oncologiespecialisten en behandelingen bevinden zich vaak in stedelijke centra zoals Ottawa, Winnipeg, Edmonton, Montreal en St. John's, duizenden kilometers verwijderd van afgelegen gemeenschappen in Inuit Nunangat. Dit laat veel Inuit onderhandelen over stressvolle stedelijke omgevingen, omgaan met culturele ontwrichting en navigeren door complexe gezondheidssystemen zonder het voordeel van gemeenschapsondersteunende netwerken.

Mensen moeten uit afgelegen gemeenschappen vliegen voor behandeling van kanker. (Alex Hizaka), auteur voorzien

Tijdens ons onderzoek heeft een Inuit peer support medewerker uitgelegd hoe het kan zijn voor degenen die ver van hun familie en gemeenschap reizen voor hun zorg:

“Mensen hebben geen idee waarom, en we moeten twee werelden voor hen overbruggen. Vaak hebben patiënten geen idee waarom zorgverleners hen vertellen om in het vliegtuig te stappen, en dan denken ze dat ze drie dagen lang voor behandeling komen en dan wordt het twee weken. Het is een moeilijke situatie omdat mensen vaak geen geld hebben, geen steun. Mensen moeten hun situatie kunnen uitleggen en hoe het voor hen is. Mensen moeten weten dat ze niet alleen zijn. '

Onderzoek laat zien dat deze geografische uitdagingen hebben een aanzienlijke invloed op de toegang tot gezondheidszorg en zijn vaak verergerd door taalbarrières. Samen kunnen deze factoren een rol spelen mensen kwetsbaar voor extra schade niet gerelateerd aan de gezondheidsproblemen waarvoor ze behandeling zoeken.

Patiënten en zorgverleners werken samen

Gedeelde besluitvorming is een belangrijke, op feiten gebaseerde strategie die de potentieel om de participatie van patiënten bij beslissingen over gezondheid te bevorderen

In dit model, zorgverleners en patiënten werken samen op bewijs gebaseerd hulpmiddelen en benaderingen en tot beslissingen komen die zijn gebaseerd op klinische gegevens en patiëntvoorkeuren - om diagnostische tests, behandelingen, management en psychosociale ondersteuningspakketten te selecteren.

Gedeelde besluitvorming wordt beschouwd als een hoge zorgstandaard binnen gezondheidssystemen internationaal en het is gebleken dat het mensen ten goede komt die nadeel ondervinden in gezondheids- en sociale systemen.

Gedeelde besluitvorming is ook gevonden cultureel veilige zorg bevorderenen heeft de potentieel om te bevorderen meer betrokkenheid van Inuit bij hun zorgverleners bij de besluitvorming.

Het concept van culturele veiligheid is ontwikkeld om verbetering van de effectiviteit en aanvaardbaarheid van gezondheidszorg bij inheemse volkeren. Cultureel veilige zorg identificeert onevenwichtigheden in de gezondheidszorg in - tot handhaving van zelfbeschikking en dekolonisatie in de gezondheidszorg voor inheemse volkeren.

Het doel van een gedeelde besluitvormingsaanpak is om de patiënt op een respectvolle en inclusieve manier bij de besluitvorming te betrekken en een zorgrelatie op te bouwen waarbij patiënt en zorgverlener samenwerken om de beste beslissing voor de patiënt te nemen.

Het belangrijkste is dat onze aanpak de nadruk heeft gelegd manieren van samenwerking die aansluiten bij de sociaal-culturele waarden van onderzoekspartners en deelnemers aan de gemeenschap, zowel om tools te ontwikkelen als creëer benaderingen om gedeelde besluitvorming te bevorderen. De term "gedeelde besluitvorming" vertaalt zich in Inuktitut in "Niet alleen beslissen" en dat is de naam van ons project.

De resultaten zijn resultaten die Inuit eerder zullen identificeren als nuttig en relevant en die Inuit-manieren respecteren en bevorderen, binnen reguliere gezondheidszorgsystemen.

Zelfbeschikking door Inuit Qaujimajatuqangit

Ons onderzoek maakt gebruik van de leidende principes van Inuit Qaujimajatuqangit - een geloofssysteem dat tot doel heeft het algemeen belang te dienen door middel van gezamenlijke besluitvorming - als basis voor een sterke aanpak bevordering Inuit zelfbeschikking en zelfredzaamheid.

De principes van Inuit Qaujimajatuqangit zijn van generatie op generatie doorgegeven en zijn stevig verankerd in de zorg voor en respect voor anderen.

Er vindt belangrijk leren plaats binnen academische en gezondheidszorgstelsels dat een diepgaand begrip van wat "patiëntgerichte zorg" betekent, inhoudt. We moeten leren hoe we onderzoek kunnen doen in samenwerking met degenen die de ultieme kennisgebruikers zijn in systemen voor kankerzorg - patiënten.

In ons werk leiden Inuit-partners en leden van de gemeenschap de ontwikkeling van gedeelde besluitvormingstools en -benaderingen, voortbouwend op hun sterke punten en veerkracht. Onze onderzoeks- en gezondheidssystemen zijn begunstigden van deze partnerschappen die potentieel hebben om gezondheidszorg te creëren die voor iedereen gastvrij en inclusief is.

Met begeleiding en ondersteuning van Inuit en meer in het algemeen, van inheemse partners, leren we hoe we actie kunnen ondernemen naar aanleiding van de TRC-aanbevelingen en dat we respect en vriendelijkheid een integraal onderdeel maken van de beste praktijken in onderzoek en gezondheidszorg.

Over de auteur

Janet Jull, Universitair docent, School voor revalidatietherapie, Queen's University, Ontario en Inuit medisch tolkenteam, Ottawa Health Services Network Inc.

Dit artikel is opnieuw gepubliceerd vanaf The Conversation onder een Creative Commons-licentie. Lees de originele artikel.

books_health