Noot van de redacteur: hoewel dit artikel verwijst naar een kind met Asperger en haar moeder, kunnen de inzichten, reflecties en wijsheid ook van toepassing zijn op ons allemaal, op één of andere manier. Zie het einde van het artikel voor definities van ASS, autisme, het syndroom van Asperger.

Dus moesten we een diagnose. Met de diagnose kwam er een label. Ik hoopte dat het benoemen van Grace's eigenaardigheid - de toekenning van haar de titel van een persoon met het Asperger-syndroom - zou ons te presenteren met een aantal bondgenoten, open sommige deuren. In plaats daarvan bleek vrij snel dat we waren op onze eigen.

Ik besloot om te zoeken naar enkele positieve rolmodellen voor Grace.

Zoeken op internet naar beroemde mensen met Asperger's voelde als een buitengewoon lasterlijke daad: er zijn talloze sites die autistische of AS-diagnoses toekennen aan bekende namen zonder, voor zover ik kan zien, enig bewijs of bevestiging van de proefpersonen zelf.

Dus ging ik terug naar Amazon om een ​​boek voor kinderen over autisme-helden te zoeken. Ik vond er een die Albert Einstein, Hans Christian Andersen en Wassily Kandinsky vierde: de beroemdste wetenschapper ter wereld; 's werelds beroemdste verteller; en een van de eerste abstracte kunstenaars (en maker van bijzonder mooie werken).

Grace vertellen dat ze attributen met allemaal deelde was een moment van pure vreugde. Kijken hoe ze door de pagina's bladert en zie dat haar hersenen op dezelfde manier werken als de schrijver van De kleine Zeemeermin bijna trof me in tranen - het was alsof ze een lang verloren familielid en het ontbrekende stuk van de legpuzzel en de pot met goud aan het einde van de regenboog had ontdekt, allemaal tegelijk. Het zou in elke schoolbibliotheek moeten zijn.

Vooruit bewegen met verschillende geesten

Het idee dat Grace behoorde tot een groep van "verschillende geesten" bleef bij mij. Voor een lange tijd, ik draaide in mijn hoofd gedachten van beroemde kunstenaars en schrijvers en acteurs die leek te bestaan ​​op een andere hoogte, hun zintuigen scherper en hun ervaringen zowel scherper of meer kleurrijke en vaak pijnlijk.

Toen zag ik een artikel in de New Scientist die vroeg: "Zou geestesziekte het ontstaan ​​van onze soort kunnen zijn?"

Veel aandoeningen, waaronder schizofrenie en bipolaire stoornis, evenals ontwikkelingsstoornissen zoals autisme, worden ten minste gedeeltelijk geërfd van onze ouders. Als ze de overlevingskans van mensen negatief beïnvloeden, zou je verwachten dat natuurlijke selectie ze heeft geëlimineerd, maar in plaats daarvan blijven ze op een hoog niveau.

Het verhaal ontroerde me enorm en moedigde me aan. De bevestiging van verschillende geesten, en het vermogen van de mens om zich aan te passen en voort te gaan als een soort door ze te omarmen, voelde als een bevestiging van mijn dochter. Ik voelde me alsof de auteur, Kate Ravilious, me wenkte om me de antecedenten van Grace te laten zien, om voor mij haar alternatieve persoonlijke geschiedenis en haar rol uiteen te zetten.

Het artikel onderzocht de persistentie van genen geassocieerd met verschillende soorten hersenontwikkeling en onderzocht de rol die ze mogelijk hebben gespeeld om onze race te laten floreren. Van technologische revoluties die begonnen met speren, tot uitbarstingen van artistieke creativiteit die begonnen met vroege gebeeldhouwde figuren en eenvoudige muziekinstrumenten, tot ongewone en creatieve mensen zoals sjamanen, het artikel bracht de speciale talenten in de bevolking in kaart die de mensheid hebben geholpen om zover te komen.

Als we in plaats van mensen met een buitenbeentje te verbannen, alleen leren ze te koesteren, zoals Ravilious suggereerde:

Als de speciale talenten in de bevolking mensen hebben geholpen om zover te komen, hebben we misschien zo'n verschillende manieren van denken nodig om ons de komende duizend jaar te doorzien. Als het verleden ons iets leert, dan is het dat de mensheid gedijt door aanpasbaar te zijn.

De keerzijde van handicap: vermogen, talent en aandacht voor detail

Professor Simon Baron-Cohen is directeur van het Autism Research Center van de Universiteit van Cambridge. Het is vrijwel onmogelijk om te voorkomen dat je zijn naam tegenkomt bij een onderzoek naar autisme en aanverwante aandoeningen. Lang geleden, in 2009, waarschuwde hij al - volgens een BBC News-artikel - dat het vooruitzicht van een prenatale test voor autisme waardoor paren zouden kunnen kiezen om een ​​baby te krijgen met de aandoening ook zou kunnen betekenen dat bepaalde talenten verloren gaan in de bevolking.

Ik achtervolgde professor Baron-Cohen - via beleefde telefoontjes en e-mails aan zijn charmante assistent - om hem daarover direct te vragen. Hij mailde me terug en op mijn vraag - beschouwde hij het Asperger-syndroom als een handicap - antwoordde hij: het is een mengvorm. De handicap, zei hij, ligt in sociale en communicatieve domeinen, waar het individu een hoge mate van sociale angst en communicatieproblemen kan ervaren, en het mogelijk moeilijk vindt om sociale signalen te lezen en de standpunten van anderen te verbeelden. Hij noemde het 'geestblindheid'.

Tot nu toe, zo vertrouwd. Toen zei hij:

"Maar de keerzijde van AS zijn gebieden van bekwaamheid en soms zelfs talent. Deze bevinden zich meestal op twee belangrijke gebieden: aandacht voor detail (waar ze andere missen kunnen opmerken) en zien van patronen (met name regelmatigheden die hen in staat stellen te achterhalen 'hoe dingen werken'). Voor sommige mensen met AS kan het wiskunde zijn, voor anderen natuurkunde of informatica, voor anderen is het misschien de natuurlijke wereld. Voor sommigen mag hun fascinatie voor een objectklasse niets bijzonder nuttigs voor hen of voor de samenleving worden, maar ... maakt het mogelijk om iets opmerkelijks te doen (zoals een succesvolle nicheactiviteit runnen of een wetenschappelijke ontdekking doen of muziek spelen of maak kunst tot een extreem niveau). "

"Ik denk dat we een geleidelijke groei in het bewustzijn van autisme en AS in de afgelopen decennia, dat is goed gezien. Ik hoop dat we een punt waar dergelijke labels gemakkelijk geaccepteerd bereiken, bijvoorbeeld het label dyslexie, waar geen stigma en wordt eenvoudig aangenomen dat deze persoon een bepaald profiel van sterke en moeilijkheden "

Mijn hart ging staan ​​toen ik deze woorden las. Ik wil zo graag hopen dat hij gelijk heeft.

Een licht aan het einde van de tunnel van Asperger

In de tussentijd gebeurde er echter iets buitengewoons.

Ik heb op een dag ingelogd op mijn computer om te ontdekken dat een lezer, zichzelf identificerend als een persoon met het Asperger-syndroom, een brief naar Grace op mijn blog had geschreven. Debi Brown schreef wat neerkomt op een Ode to the Joy of Asperger's. Haar tederheid voor Grace bracht me in tranen.

Debi's weergave van het leven met AS en de liefdevolle verzekeringen die ze naar Grace stuurde over haar eigen gaven, bevestigen het leven. Het is naar mijn mening de vriendelijkste gift die een ouder van een kind met AS zou kunnen krijgen. Ik heb het ontelbare keren gelezen en ik ben nog steeds niet in staat de eerste en laatste regels te lezen zonder een brok in mijn keel te krijgen. Met de genereuze overeenkomst van Debi heb ik haar brief volledig achterin het boek gereproduceerd. Hier is mijn bewerkte versie:

De Point of You:

Grace, lieverd, luister omdat ik denk dat ik weet wat de bedoeling van jou is. Eén procent van de bevolking is spectrumvolk. Dat betekent dat je waarschijnlijk nog niet zoveel weet, maar er zijn veel. Er zijn 62,300,000-mensen in het VK. Dat betekent dus dat 623,000 in het spectrum zit. De meeste van deze mensen hebben hun Aspieness nog niet ontdekt. De wil van jou en mij is meestal helemaal niet bekend. Dit veroorzaakt enkele problemen. Iedereen neigt bijvoorbeeld overmatig te reageren wanneer ze een diagnose krijgen en stellen zich voor dat de dingen veel erger zijn dan ze in werkelijkheid zijn. Ook, nu, als ik mensen vertel dat ik een Aspie ben, als ze iets weten over het spectrum, nemen ze de neiging aan te nemen dat ik dingen niet kan doen. Het punt is dat niemand de voorkeuren van jou en mij al helemaal begrepen heeft. De professionals hebben een paar dingen goed, maar andere dingen kunnen echt fout gaan.

Het is heel belangrijk dat je blijft geloven in jezelf en hoe ongelooflijk capabel je bent. Laat niemand je vertellen dat je niets kunt doen omdat je een Aspie bent. Het is niet waar. Sommige super-prachtige dingen over u zijn: u bent heel, heel helder. Dit betekent dat je in staat zult zijn om je weg te banen in problemen waarvan anderen denken dat die voor jou onmogelijk zouden zijn. Je zult een geweldige communicator zijn. Omdat je zo heel, heel slim bent, zul je manieren kunnen vinden rond de dingen die extra moeilijk voor je zijn.

Je kunt erop vertrouwen - je vertrouwt je moeder genoeg om haar te vertellen wat er in jouw leven gebeurt. Dat is zo fantastisch, lieverd. Dit is zo'n goede strategie voor het leven.

Je kunt liefhebben. Ik ben dit nu nog maar net aan het leren, dus je bent al jaren en jaren emotioneel vooruit. Je bent creatief - je danst, zingt, acteert en verkleed je. Je bent grappig. Dit is een zeer aantrekkelijke kwaliteit en wint je vrienden.

Je bent zo, zo dapper. Je hoeft niet op te geven. Dit is ongelooflijk belangrijk.

Je de waarheid vertellen. Dit is een mooie kwaliteit en mensen die waarde hechten aan u voor.

Je geeft veel knuffels en kusjes. Ik ben nog maar net leren hoe dit te doen. Nogmaals, je bent jaren voor me. En andere mensen zal je liefde voor het, je hele leven lang.

U bent niet beperkt in je keuzes om wat de wereld ziet als "normaal." Dit is echt een waardevolle eigenschap te hebben. Het geeft je een veel speelruimte om te kiezen wat voor u geschikt is.

Ik heb nu veel Aspies ontmoet. Sommigen van hen hebben veel moeite om hun woede te beheersen. Maar ik denk niet dat ik een Aspie heb ontmoet die gemeen is. We zijn gewoon geen gemene mensen. Wij zijn enkele van de aardigste mensen op aarde. Er zijn veel goede dingen over het zijn van een Aspie, en dit is er een van. Veel nonspectrummensen proberen anderen te manipuleren voor hun persoonlijk gewin. Aspies doen dit niet. Het zit niet in onze aard.

Kostbare, je bent gewoon fantastisch en je hebt een prachtige toekomst voor je. Je bent beter in staat en mooier dan je misschien weet.

Definities:

Volgens Google en Wikipedia, ASD betekent Autism Spectrum stoornis en omvat het brede scala van bijbehorende psychologische aandoeningen die worden gekenmerkt door abnormaliteiten van sociale interacties en communicatie, evenals beperkte interesses en repetitief gedrag.

autisme: zelfstandig naamwoord -- een mentale toestand, aanwezig vanaf de vroege kindertijd, gekenmerkt door grote problemen bij het communiceren en vormen van relaties met andere mensen en bij het gebruik van taal en abstracte concepten. (Oxford Engels woordenboek)

Het syndroom van Asperger: zelfstandig naamwoord -- een zeldzame en relatief milde autistische aandoening die wordt gekenmerkt door ongemakkelijkheid in sociale interactie, pedanterie in spraak en preoccupatie met zeer beperkte interesses. (Oxford Engels woordenboek)

Overgenomen met toestemming van de uitgever, Nieuwe Wereldbibliotheek,
Novato, CA 94949. www.newworldlibrary.com.
© 2013 door Sophie Walker. Alle rechten voorbehouden.

Dit artikel is aangepast met toestemming van het boek:

Grace, Under Pressure: A Girl with Asperger's and Her Marathon Mom
door Sophie Walker.

Tegen de tijd dat haar dochter Grace het Asperger-syndroom had vastgesteld, had Sophie Walkers leven zich ontrafeld. Haar carrière was in de war. Ze kon niet slapen. Ze voelde zich hopeloos en nutteloos in haar rol als moeder. Sophie begon te zoeken naar de dingen die Grace nodig had - alles van belangenbehartiging voor haar educatieve rechten en bescherming tegen pesten om te helpen met huiswerk en vrienden maken. In dit boek documenteert ze de beproevingen en triomfen van haar en haar dochter en biedt ze real-world inspiratie.

Over de auteur

Sophie Walker heeft gewerkt als journalist voor het persbureau Reuters sinds 1997, rapportage nieuws over de hele wereld. Ze heeft over olie, handel en politiek in Washington, DC geschreven, en heeft buitenlandse correspondent in het Verenigd Koninkrijk. Sophie is ook een ambassadeur voor het National Autistic Society en loopt steungroepen voor meisjes met Asperger in haar gemeente. Ze werkt nauw samen met Ambitieus over autisme, de nationale liefdadigheidsinstelling voor kinderen en jongeren met autisme, en is ook een beschermheer van TreeHouse School voor kinderen met een diagnose van autisme. Bezoek de website van Sophie bij www.AuthorSophieWalker.com/