onrondheden rond medische zorg aan het einde van de levensduur kunnen een uitdaging zijn. Overweeg iemand die ik Mrs Jones zal noemen, een oudere patiënt met een vergevorderde hartziekte. Toen haar arts haar vroeg om te praten over de zorg die ze aan het einde van haar leven wilde ontvangen, zei mevrouw Jones dat ze veel aandacht had besteed aan de zaak en duidelijke instructies had die ze haar familie wilde laten volgen.
Eerste Mrs. Jones begraven wilde worden in de buurt van haar familie - boven de grond - en ze wilde haar graf te worden bedekt met gele en witte bloemen. Ten tweede, wilde ze niet uit in een jurk, maar in haar nachtjapon en badjas te worden gelegd. En tot slot, ze wilde begraven worden met een dierbare foto van haar vriendje, die een knappe jonge man in militair uniform toonde.
Maar haar arts stelde een andere vraag. In het bijzonder moest ze weten hoe mevrouw Jones wilde dat het medisch team voor haar zorgde terwijl ze stervende was. Mevrouw Jones zei dat ze niet had gedacht aan zorg aan het levenseinde, maar dat ze graag meer zou willen weten over haar opties.
Na het bespreken van de keuzes, gaf mevrouw Jones enkele duidelijke voorkeuren. "Ik weet zeker dat ik geen borstcompressies wil ondergaan, en ik wil niet dat iemand die buizen gebruikt, voor mij ademt of mij voedt." Haar arts zorgde ervoor dat de dochter van mevrouw Jones zich bij het gesprek aansluit. Het gesprek was niet gemakkelijk - mevrouw Jones en haar dochter huilden terwijl ze praatten - maar daarna waren ze dankbaar dat ze alles zo openlijk hadden gedeeld.
Shilpee Sinha, MD, de dokter van mevrouw Jones, voert deze gesprekken elke dag. Zij is de leidende arts voor palliatieve zorg in het Methodist Hospital in Indianapolis, waar zij zich specialiseert in de zorg voor stervende patiënten. Ze leert ook medische studenten en inwoners hoe ze betere zorg aan patiënten kunnen bieden aan het einde van hun leven.
Dr. Sinha maakt deel uit van een relatief klein kader van dergelijke artsen in het hele land. Naar schatting zijn alleen 4,400-artsen gespecialiseerd in de verzorging van terminaal zieke en stervende patiënten. De VS hebben momenteel te kampen met een tekort van maar liefst 18,000 van deze specialisten. Er is maar één specialist voor palliatieve zorg voor 20,000 oudere volwassenen leven met ernstige chronische ziekte.
Op gemiddelde, 6,800 Amerikanen sterven elke dag. De meerderheid van de sterfgevallen wordt verwacht. Overweeg dat over 1.5 miljoen mensen voer hospice zorg per jaar. Dit betekent dat er is volop gelegenheid voor veel patiënten om met hun artsen en familieleden over end-of-life care praten.
Voordat patiënten kunnen verkennen en hun voorkeuren over doodgaan uiten moeten ze eerst een gesprek, zoals die tussen Sinha en mevrouw Jones te hebben. In te veel gevallen, geen dergelijk gesprek ooit plaatsvindt. Patiënten weten vaak niet wat te vragen, of ze kunnen zich ongemakkelijk voelt het bespreken van de kwestie. En artsen mag nooit het onderwerp ter sprake te brengen.
Aan het ene uiteinde van het spectrum kunnen artsen al het mogelijke doen om de dood te voorkomen, inclusief het gebruik van borstcompressies, ademhalingsbuizen en elektrische schokken om het hart weer normaal te laten kloppen. Natuurlijk kunnen dergelijke acties traumatisch zijn voor kwetsbare en stervende patiënten. Aan de andere kant kunnen artsen zich concentreren op het comfortabel houden van de patiënt, terwijl ze de dood op natuurlijke wijze laten verlopen.
En natuurlijk kan zorg aan het einde van de levenscyclus meer omvatten dan alleen maar patiënten comfortabel maken. Sommige patiënten verliezen het vermogen om te eten en te drinken, wat de vraag oproept of ze buizen moeten gebruiken om kunstmatige hydratatie en voedingen te bieden. Een ander probleem is hoe agressief het comfort van de patiënt wordt bevorderd. Wanneer patiënten bijvoorbeeld pijn hebben of moeite hebben met ademhalen, kunnen artsen medicijnen verstrekken die de nood verlichten.
Een ander probleem is ervoor zorgen dat de wensen van de patiënt worden gevolgd. Dit gebeurt niet altijd, omdat er orders verloren kunnen gaan wanneer patiënten worden overgebracht tussen faciliteiten zoals ziekenhuizen en verpleeghuizen.
Gelukkig beginnen de meeste landen in het hele land een nieuwe tool beschikbaar te stellen die artsen en patiënten helpt om dergelijke ongelukkige resultaten te voorkomen. Het heet POLST, voor instructies van artsen voor beperking van de reikwijdte van de behandeling. Voor het eerst bedacht in Oregon in de vroege 1990s, groeide het uit een erkenning dat patiëntenvoorkeuren voor zorg aan het levenseinde te vaak niet werden gehonoreerd. Doorgaans is de arts degene die POLST in het gesprek introduceert, maar er is geen reden waarom patiënten en familieleden dit niet kunnen doen.
De hoeksteen van het programma is een formulier van één pagina in Indiana bekend als POST. Het bestaat uit zes delen, waaronder reanimatie (CPR); een reeks andere medische ingrepen, van toelating tot de intensive care unit aan het toestaan van natuurlijke dood; antibiotica; kunstmatige voeding; documentatie van de persoon met wie de dokter gesproken over de mogelijkheden; en de handtekening van de arts.
Het POST-formulier helpt bij het initiëren en focussen van gesprekken tussen patiënten, families en artsen rond zorg rond het levenseinde. Het bevordert ook gedeelde besluitvorming, helpt ervoor te zorgen dat alle perspectieven in aanmerking worden genomen en ervoor te zorgen dat de wensen van de patiënt worden gehonoreerd.
POST kan worden toegepast in alle instellingen, van het ziekenhuis tot het verpleeghuis tot het huis van de patiënt. Het kan worden gescand in het elektronische medische dossier van de patiënt, zodat het beschikbaar is voor elke zorgverlener die voor de patiënt zorgt. En het vereist geen notaris of een advocaat (of de bijbehorende kosten), omdat het een doktersbevel is.
Natuurlijk, alleen het invullen van het formulier is niet genoeg. wensen van de patiënt kan echt worden gehonoreerd alleen als de patiënt en familie begrijpen van de opties, hebben de mogelijkheid om vragen te stellen, en het vertrouwen dat hun wensen zal worden gevolgd. Met andere woorden, POST bereikt zijn doel alleen als het is gebaseerd op de aard van de open en vertrouwensrelatie Dr. Sinha had ontwikkeld met mevrouw Jones.
Het verlenen van dergelijke zorg is niet eenvoudig. "Onze gezondheidszorg betaalt goed voor curatieve zorg", zegt Sinha, "maar zorg aan het einde van het leven is waarschijnlijk de slechtst gecompenseerde soort die artsen bieden, waardoor het moeilijk kan worden om ziekenhuizen en toekomstige artsen erbij te betrekken." Dankzij initiatieven zoals POLST en artsen zoals Sinha, krijgt dergelijke zorg echter eindelijk meer aandacht die het verdient.
Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd op The Conversation.
Lesen Sie hier originele artikel.
Over de auteur
Richard Gunderman is kanselier professor in de radiologie, kindergeneeskunde, medisch onderwijs, filosofie, Liberal Arts, Philanthropy, en medische geesteswetenschappen en gezondheidswetenschappen aan de Universiteit van Indiana. Hij is de auteur van meer dan 400 wetenschappelijke artikelen en heeft gepubliceerd acht boeken, inclusief Achieving Excellence in Medical Education (Springer, 2006), We maken een leven door wat we geven (Indiana University, 2008), Leadership in Healthcare (Springer, 2009) en X-ray Vision (Oxford, 2013). Onlangs ontving hij de Spinoza-leerstoel aan de Universiteit van Amsterdam.
Boek van deze auteur:
We maken een leven door wat we geven
door Richard B. Gunderman
