Met familie bij elkaar, persoonlijk of via video, bieden de vakanties een gelegenheid voor diepe, persoonlijke discussies over de toekomst. Aldomurillo via Getty Images

In huizen in de VS kennen gezinnen steeds vaker iemand die ziek is geweest of in het ziekenhuis is opgenomen met COVID-19. Het dodental geslaagd voor een kwart miljoen Amerikanen op 18 november, minder dan 10 maanden in de pandemie.

met gezondheidsfunctionarissen die grimmige waarschuwingen afgeven over de verspreiding van het coronavirus, studies tonen meer mensen denken na over beslissingen rond het levenseinde en zoeken advies over zorgplanning vooraf.

Iedereen die direct door deze keuzes wordt beïnvloed, moet deel uitmaken van het gesprek - ook jongvolwassenen.

Voorafgaande zorgplanning stelt mensen in staat om gezondheidskeuzes te maken voordat ze ziek worden, bijvoorbeeld of ze levensondersteuning willen krijgen en wie beslissingen over de gezondheidszorg voor hen moet nemen als dat niet lukt. De pandemie is nu het stellen van moeilijke nieuwe vragen, ook, en voor jongere mensen. Als u bijvoorbeeld maar één bezoeker in het ziekenhuis mocht hebben, wie zou dat dan zijn? En als je niet voor jezelf kunt zorgen nadat je het ziekenhuis hebt verlaten, waar zou je dan willen wonen?

Mijn collega's en ik hebben ontdekt dat jongvolwassenen, die vaak afgeschermd worden van deze discussies, erbij betrokken willen worden, en we hebben wat advies hoe dit aan te pakken.

Jongvolwassenen nemen zorgplanning serieus

De afgelopen vier jaar heb ik de cursus Ethics at the End of Life gegeven aan de University of South Florida. Toen ik werd aangemoedigd om deze les aan te bieden, dacht ik dat ik studenten zou moeten overtuigen voor het belang van het onderwerp. In plaats daarvan hebben velen van hen een persoonlijke relatie als verzorgers van ouders en grootouders. In feite, ongeveer 15% van de mantelzorgers tussen de 18 en 25 jaar oud zijn. Toch worden jongvolwassenen vaak over het hoofd gezien wanneer het onderwerp van zorgplanning vooraf aan de orde komt.

Philip Barrison, een van mijn studenten, toonde de interesse van jonge volwassenen in planning vooraf in een recente studie gepubliceerd in het American Journal of Hospice and Palliative Medicine. Hij presenteerde workshops voor vrijwillige zorgvoorplanning aan studenten en ondervroeg hen over hun kennis van het onderwerp, hun bereidheid om met anderen te praten en hun acties na de workshops. Meer dan 70 studenten namen deel aan de workshops en leerden van bronnen zoals Het Conversation Project en de National Academy of Medicine 'Sterven in Amerika" verslag doen van.

Barrison ontdekte dat jonge volwassenen meer geïnteresseerd zijn in zorgplanning vooraf dan oudere volwassenen denken, maar dat zij, net als veel volwassenen, ook niet geïnformeerd zijn.

De Amerikaanse gezondheidszorgcultuur legt de nadruk op acute zorg waarbij een 'alles doen om ze te redden'-agenda de standaard is. Zonder te weten wat "alles" betekent, gezinnen pleiten voor artsen om hun dierbaren te redden, en patiënten raken vaak bewusteloos, verbonden met levensverlengende machines.

Dat kan gezinnen voor een wrede keuze achterlaten: hun geliefde de rest van zijn of haar leven in die staat laten leven of een formulier ondertekenen om de machine te verwijderen en een leven te beëindigen. Over 30% van volwassenen 65-plussers worden in de maand voordat ze overlijden behandeld op de intensive care.

Voorafgaande zorgplanning kan verlicht een deel van de angst in verband met besluitvorming over surrogaatzorg. In feite is het planningsproces zelf, te beginnen met gezinsgesprekken, kan meer voordelen opleveren door mensen samen te brengen dan de formele richtlijnen voor vervroegde zorg, zoals levende testamenten, bevelen niet reanimeren en medische volmachtaanduidingen, dat kan eruit komen.

Hoe je het gesprek begint

De Netflix-documentaire Extreem verkent het emotionele trauma van keuzes voor zowel gezinnen als gezondheidswerkers. En boeken zoals Sterfelijk zijn door Atul Gawande, een lid van Joe Biden's COVID-19-taskforce, hebben deze uitdaging aan het licht gebracht.

Wat ontbrak, is het belang van het betrekken van jongvolwassenen bij beslissingen rond het levenseinde en gesprekken. Met veel Amerikanen langer wachten om kinderen te krijgen en meer oudere volwassenen het opvoeden van hun kleinkinderen, nemen meer jonge volwassenen een besluitvormende rol aan voor de vergrijzende bevolking.

Aangezien de zegeningen een grote opluchting zijn voor de recente verliezen, is deze feestdagen een gelegenheid om deze belangrijke vragen met het hele gezin te bespreken.

Hier zijn een paar tips om de discussie te starten:

• Kader het gesprek rond het leven in plaats van de dood. Veel belangrijke gemakken, zoals muziek, eten en verhalen, zijn plezierig tijdens de laatste momenten van het leven, maar deze kunnen worden gemist als de focus meer op sterven dan op leven ligt.

• Begin gesprekken door te praten over uw eigen wensen over hoe u zou willen leven als u een ernstige ziekte zou krijgen of een ongeluk zou krijgen. Dit kan anderen ertoe aanzetten hun overeenkomsten en verschillen te uiten.

• Maak een geschreven verslag van uw gesprekken. Deze documenten kunnen worden ontwikkeld tot richtlijnen voor voorafgaande zorg - juridische documenten waarvoor doorgaans een handtekening van een getuigen of een notaris vereist is. Checklists met vragen die u kunt stellen en tools voor het ontwikkelen van deze documenten zijn online beschikbaar via bronnen zoals Het Conversation Project, Vijf wensen en Het National Institute on Aging. Er zijn ook hulpmiddelen voor kinderen, adolescenten en jongvolwassenen met levensbeperkende ziekten.

• Als u een surrogaat in de gezondheidszorg heeft gedocumenteerd, praat dan met die persoon over wat u wel en niet wilt. Ga er nooit vanuit dat iemand weet hoe hij beslissingen voor u moet nemen. Het is oneerlijk om iemand van wie je houdt in die positie te plaatsen.

• Onthoud dat mensen in de loop van de tijd veranderen. Beschouw deze gesprekken als aan de gang en bekijk het onderwerp af en toe opnieuw om te zien of er nieuwe gedachten of wensen zijn ontstaan.

Over de auteur

Lindy Grief Davidson, Associate Dean voor Curriculum & Instructie en Faculteit, Judy Genshaft Honours College, Universiteit van Zuid-Florida

Dit artikel is opnieuw gepubliceerd vanaf The Conversation onder een Creative Commons-licentie. Lees de originele artikel.

books_death