Pexels

Dementie wordt een van de grootste wereldwijde gezondheidsuitdagingen van onze generatie. Alleen al in het VK leven ongeveer 850,000 mensen met de ziekte en dit cijfer is dat ook naar verwachting meer dan verdubbelen in 2051.

Degenen onder ons die geen dementie krijgen, zullen waarschijnlijk uiteindelijk voor iemand zorgen die dat wel doet. Volgens Carers Trust zijn dat er bijna 700,000 mantelzorgers van mensen met dementie. Zonder deze onbetaalde verzorgers zou de Britse economie het moeten vinden £ 11 miljard per jaar om de kosten van dementiezorg te dekken. Dit maakt mantelzorgers met dementie van onschatbare waarde voor zowel de mensen voor wie ze zorgen als voor de samenleving als geheel.

Als psycholoog ben ik gefascineerd door de 'verborgen kracht' die sommige mantelzorgers in staat stelt te gedijen. Iets dat onderzoekers 'veerkracht' noemen - en dat is het ook gedefinieerd als: "het proces van onderhandelen over, omgaan met en aanpassen aan belangrijke bronnen van stress of trauma".

In ons eerdere onderzoek vanaf 2014 onderzochten we of mantelzorgers van partnerdementie veerkracht konden bereiken en, zo ja, op welke middelen zij een beroep deden om hun veerkracht te bevorderen. We ontdekten dat iets minder dan de helft van de verzorgers veerkrachtig was volgens de bovenstaande definitie. Onderzoek toont aan dat veerkrachtige mantelzorgers van dementie meer kans hebben om beschermd te worden depressieve symptomen – Mantelzorgers met dementie zijn over het algemeen meer depressief en hebben dat ook lager welzijnsniveau dan niet-dementieverzorgers. Veerkrachtige mantelzorgers laten hun naaste ook minder snel toe residentiële zorg voortijdig.

Kracht en moed

Als onderdeel van ons onderzoek legde mevrouw Wi, een 69-jarige vrouw die al vier jaar voor haar man zorgde, haar rol uit als "een contract waar je nooit voor zou tekenen". Maar ondanks het feit dat mevrouw Wi de zorglast erkende, accepteerde ze de diagnose van haar man en nam ze maatregelen zodat hij zelfstandig kon blijven wonen: “Hij ging elke maandag en elke vrijdag snooker spelen en dat is niet gestopt … Ik heb zijn vrienden vanaf het begin verteld dat [hij] Alzheimer heeft”.

Een andere verzorger, mevrouw C, vertoonde geen tekenen van angst en stelde zich positief op gedurende de negen jaar dat ze voor haar zorgde. Met betrekking tot de diagnose van haar man zei mevrouw C: “Ik heb geprobeerd positief te zijn en te zeggen dat ze er alleen maar een naam aan hebben gegeven. Je bent nog steeds dezelfde persoon die je gisteren was.”

Het leven kan nog steeds zoet zijn, zelfs met dementie. Pixabay, CC BY

Tussen 2011 en 2014 heb ik de mantelzorgers twee keer geïnterviewd. In die tijd was er veel veranderd. Allen meldden een verslechterende gezondheid van hun geliefde, sommigen hadden hun geliefde opgenomen in een tehuis en anderen waren beroofd. Sommigen hadden beide meegemaakt. En toch waren er meer mensen veerkrachtig geworden dan niet. Dit suggereert dat veerkracht niet vaststaat – mantelzorgers kunnen veerkrachtig worden ondanks de stress die gepaard gaat met het geven van zorg.

Zingen en lachen

Uit ons onderzoek blijkt duidelijk dat humor en positiviteit belangrijke facilitators van veerkracht zijn, zoals meneer G uitlegt: “Ik lach en ik zing en zij lacht … mijn buurman zei dat het goed is dat we een vrijstaand huis hebben”. Sociale steun is ook belangrijk, vooral van vrienden: “We zijn als familie … we wisselen elke week droevige verhalen of blije verhalen uit … Ik denk dat ik daarom zo stabiel ben omdat ik met zoveel mensen praat die in hetzelfde schuitje zitten” (mevrouw L).

Mantelzorgers die zich bezighielden met diensten die hen in staat stelden om "terug te geven" waren ook meer veerkrachtig: "Ik doe vrijwilligerswerk ... Ik ben een verzorger die met de verzorgers praat ... Ik weet dat het gek klinkt, maar het is een ontsnapping, het is anders , en toch help je anderen” (mevrouw Wi). Gezinsondersteuning werd gewaardeerd door alle verzorgers die er toegang toe hadden, maar alleen op hun eigen voorwaarden, om gevoelens van onafhankelijkheid en autonomie.

Er zijn manieren om het leven van een persoon met dementie gemakkelijker en leuker te maken. pixabay, CC BY

Natuurlijk zal niemand ontkennen dat dementiezorg stressvol is, maar het is duidelijk dat veel mantelzorgers zich met succes hebben aangepast aan hun rol. Ze putten uit hun eigen individuele kenmerken en middelen binnen hun directe en bredere sociale omgeving om hun veerkracht op te bouwen.

Dat is belangrijk, want het laat zien dat mensen als mantelzorger goed kunnen leven. Huidig ​​​​onderzoek en dementiezorg zijn dat wel meestal probleemgericht, en ontworpen om de last bij verzorgers te verlichten. Maar door veerkracht en de positieve en lonende aspecten van zorgverlening te bevorderen, kunnen we helpen het dagelijkse leven van zowel mantelzorgers als de mensen voor wie ze zorgen te verbeteren.

Over de auteur

Warren Donnellan, docent, Universiteit van Liverpool

Dit artikel is opnieuw gepubliceerd vanaf The Conversation onder een Creative Commons-licentie. Lees de originele artikel.

Verwante Boeken

at InnerSelf Market en Amazon