Langdurige COVID-patiënten worden met veel barrières geconfronteerd, de eerste is dat hun ziekte wordt geminimaliseerd of genegeerd door anderen. (Freepik)
Het wordt steeds duidelijker dat de Het SARS-CoV-2-virus gaat niet weg binnenkort. En voor sommige patiënten zijn hun symptomen ook niet verdwenen.
In januari 2023 heeft ons team van onderzoekers aan de Pacific Institute on Pathogenen, pandemieën en de samenleving publiceerde een onderzoeksopdracht over hoe mensen informatie zoeken over long COVID. De opdracht was gebaseerd op een scoping review, een soort onderzoek dat beschikbaar onderzoek beoordeelt en samenvat. Ons interdisciplinaire team heeft tot doel de ervaringen van mensen met langdurige COVID te begrijpen om mogelijkheden te identificeren ter ondersteuning van de gezondheidszorg en toegang tot informatie.
Aanhoudende lange COVID
Lange COVID (ook wel Post COVID-19-toestand) is een ziekte die optreedt na infectie met COVID-19 en weken tot maanden en zelfs jaren aanhoudt. Voor het eerst bedacht door een patiënt op Twitter, vertegenwoordigt de term ook een collectieve beweging van mensen die de langetermijneffecten van COVID-19 ervaren en pleiten voor zorg. Ongeveer 15 procent van de volwassenen die COVID hebben gehad, heeft na drie maanden of langer nog steeds symptomen.
Long COVID beïnvloedt systemen door het hele lichaam. Symptomenschommelingen en beperkte diagnostische hulpmiddelen maken het echter een uitdaging voor zorgverleners om een diagnose te stellen, vooral bij meer dan 200 symptomen die zich bij patiënten kunnen voordoen. Misschien omdat COVID zich al lang op veel verschillende manieren aandient, de ziekte heeft betwist geweest over het hele medische veld.
Om mogelijkheden te identificeren om belemmeringen voor langdurige COVID-zorg te verminderen, heeft ons team onderzocht hoe patiënten en hun zorgverleners toegang krijgen informatie over lange COVID. We hebben geconstateerd dat een van de belangrijkste barrières waarmee patiënten worden geconfronteerd, is medische gaslighting door de mensen tot wie ze zich hebben gewend voor hulp.
Gebrek aan validatie leidt tot stigma
Medische gaslighting treedt op wanneer zorgverleners patiënten ontslaan of ten onrechte de schuld geven van hun symptomen. Hoewel nieuwe informatie over langdurige COVID gemakkelijker beschikbaar is geworden, blijven sommige patiënten last hebben van gaslighting en het gevoel hebben dat hun symptomen dat zijn minder serieus behandeld door sommige zorgverleners.
Dit ontslag kan het vertrouwen uithollen in de gezondheidszorg en kan ook leiden tot stigmatisering en schaamte.
Voorlopige bevindingen van ons lopende onderzoek met langdurige COVID-patiënten geven aan dat, wanneer artsen de toestand van een patiënt niet valideren, dit zich uitbreidt tot gemeenschapsnetwerken van familie en vrienden die hun symptomen ook kunnen negeren, wat bijdraagt aan verdere stigmatisering thuis.
Medische gaslighting kan extra barrières vormen voor behandeling, zoals het niet doorverwijzen naar specialisten of lange COVID-klinieken. Dit kan op zijn beurt andere symptomen verergeren, zoals vermoeidheid en verergeren de psychologische symptomen van lange COVID, zoals depressie en angst.
Medische gaslighting is niet nieuw. Het is gedocumenteerd door patiënten met andere chronische aandoeningen, zoals myalgische encefalomyelitis of chronisch vermoeidheidssyndroom. En hoewel dit gebruikelijk is voor patiënten met niet zichtbare ziekten, wordt medische gaslighting vaker ervaren door vrouwen en geracialiseerde mensen.
Lange COVID-patiënten merken ook gendervooroordelen op, aangezien vrouwen met langdurige symptomen het gevoel hebben dat ze niet worden geloofd. Dit is bijzonder zorgwekkend, zoals studies hebben aangetoond vrouwen hebben onevenredig meer kans om langdurige COVID te ervaren.
Waar gaan we heen?
Hoewel de lange COVID-informatie voortdurend verandert, is het duidelijk dat patiënten met veel barrières worden geconfronteerd, waarvan de eerste is dat hun ziekte wordt geminimaliseerd of genegeerd door anderen. Om ervoor te zorgen dat patiënten toegang hebben tot compassievolle zorg, raden we aan:
1. Artsen opleiden over lange COVID
Omdat de definities van lange COVID en de presentatie ervan sterk uiteenlopen, hebben huisartsen ondersteuning nodig bij het herkennen en erkennen van de aandoening. Huisartsen (huisartsen) moeten patiënten ook informatie geven om hun symptomen te helpen beheersen. Dit vereist actief luisteren naar patiënten, het documenteren van symptomen en aandacht besteden aan symptomen die verdere aandacht nodig hebben.
Artsen opleiden over het volledige scala van symptomen en patiënten doorverwijzen naar beschikbare ondersteuning zou het stigma verminderen en artsen helpen door hun behoefte om zelf informatie te verzamelen te verminderen.
2. Verhoog het bewustzijn over lange COVID
Om het bewustzijn van langdurige COVID te vergroten en stigmatisering te verminderen, moeten volksgezondheids- en gemeenschapsorganisaties samenwerken. Hierbij kan gedacht worden aan een bewustwordings- en voorlichtingscampagne over langdurige COVID-symptomen en het beschikbaar stellen van ondersteuning. Dit heeft het potentieel om de steun van de gemeenschap voor patiënten te bevorderen en de geestelijke gezondheid van patiënten en hun zorgverleners te verbeteren.
3. Zorg dat informatie toegankelijk is
In veel gezondheidsstelsels zijn huisartsen dat wel poortwachters tot specialisten en worden beschouwd als betrouwbare informatiebronnen. Zonder vastgestelde diagnostische richtlijnen worden patiënten echter aan hun lot overgelaten zelf pleitbezorger en bewijzen dat hun toestand bestaat.
Vanwege negatieve ontmoetingen met beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg wenden patiënten zich tot sociale mediaplatforms, waaronder Long COVID online communities op Facebook. Hoewel deze platforms patiënten in staat stellen ervaringen te valideren en managementstrategieën te bespreken, moeten patiënten niet alleen vertrouwen op sociale media, gezien de potentieel voor verkeerde informatie. Daarom is het van cruciaal belang om ervoor te zorgen dat informatie over lange COVID meertalig is en beschikbaar is in een breed scala aan formaten, zoals video's, online media en fysieke afdrukken.
De recente aanbevelingen van de Chief Science Advisor van Canada om diagnostische criteria vast te stellen, zorgpaden en een onderzoekskader voor lange COVID zijn een positieve ontwikkeling, maar we weten dat patiënten nu ondersteuning nodig hebben. Het verbeteren van langdurige COVID-voorlichting en -bewustzijn lost niet alle problemen op waarmee patiënten worden geconfronteerd, maar ze vormen de basis voor medelevende en op bewijzen gebaseerde zorg.
Over de Auteurs
Simran Purewal, Onderzoeksmedewerker, Gezondheidswetenschappen, Simon Fraser University; Kaylee Byers, regionaal plaatsvervangend directeur, BC Node van de Canadian Wildlife Health Cooperative; Senior wetenschapper, Pacific Institute on Pathogens, Pandemics and Society, Simon Fraser University; Kayli Jamieson, Masterstudent Communicatie, onderzoeksassistent voor Pacific Institute on Pathogens, Pandemics and Society, Simon Fraser University en Neda Zolfaghari, projectcoördinator, Pacific Institute on Pathogens, Pandemics and Society, en het Pandemics & Borders Project, Simon Fraser University
Dit artikel is opnieuw gepubliceerd vanaf The Conversation onder een Creative Commons-licentie. Lees de originele artikel.
Related Books:
Het lichaam houdt de score bij: Brain Mind and Body in the Healing of Trauma
door Bessel van der Kolk
Dit boek onderzoekt de verbanden tussen trauma en fysieke en mentale gezondheid en biedt inzichten en strategieën voor genezing en herstel.
Klik voor meer info of om te bestellen
Adem: de nieuwe wetenschap van een verloren kunst
door James Nestor
Dit boek verkent de wetenschap en praktijk van ademhalen en biedt inzichten en technieken voor het verbeteren van de fysieke en mentale gezondheid.
Klik voor meer info of om te bestellen
De plantenparadox: de verborgen gevaren van 'gezond' voedsel dat ziekten en gewichtstoename veroorzaakt
door Steven R. Gundry
Dit boek onderzoekt de verbanden tussen voeding, gezondheid en ziekte en biedt inzichten en strategieën om de algehele gezondheid en het welzijn te verbeteren.
Klik voor meer info of om te bestellen
De immuniteitscode: het nieuwe paradigma voor echte gezondheid en radicale antiveroudering
door Joël Greene
Dit boek biedt een nieuw perspectief op gezondheid en immuniteit, gebaseerd op principes van epigenetica en biedt inzichten en strategieën voor het optimaliseren van gezondheid en veroudering.
Klik voor meer info of om te bestellen
De complete gids voor vasten: genees uw lichaam door middel van intermitterend, afwisselende dagen en langdurig vasten
door dr. Jason Fung en Jimmy Moore
Dit boek onderzoekt de wetenschap en praktijk van vasten en biedt inzichten en strategieën voor het verbeteren van de algehele gezondheid en welzijn.
verzorging
