Er zijn ongelooflijke geweest voorschotten in de diagnose en behandeling van borstkanker in de afgelopen jaren. En verhalen over beroemdheden die borstkanker hebben ‘geslagen’ blijven voor veel mensen een bron van inspiratie.
Deze nadruk op het bestrijden, verslaan en overleven van kanker sluit echter de stemmen uit van degenen die niet zullen overleven. Dat wil zeggen dat de vele mensen die gediagnosticeerd zijn met ongeneeslijke, levensbeperkende, uitgezaaide borstkanker, die elke dag negen Australiërs doodt of bijna 3,300 mensen een jaar. Toch een geschatte 10,000 Australiërs leven met de diagnose.
De diagnose van uitgezaaide borstkanker, zoals een van de auteurs heeft gesteld, betekent een voortdurende behandeling om zo lang en zo goed mogelijk te leven. Het betekent ook een voortdurende behoefte aan emotionele en praktische steun.
De samenleving, gezondheidszorgprofessionals, kankerorganisaties en zelfs de naaste familie en vrienden van een patiënt kunnen echter moeite hebben om te begrijpen hoe het is om te leven met een ongeneeslijke en levensbeperkende kanker en hoe ze het beste steun kunnen bieden.
Waarom is er zo weinig bewustzijn?
Gemetastaseerde borstkanker, ook wel fase vier borstkanker genoemd, is de ernstigste vorm van borstkanker. In tegenstelling tot vroege borstkanker die zich in de borst of nabijgelegen lymfeklieren bevindt, heeft gemetastaseerde borstkanker zich naar andere delen van het lichaam verspreid, meestal naar de botten, longen, lever of hersenen.
Er is geen remedie voor uitgezaaide borstkanker, ondanks tientallen jaren van belangenbehartiging, financiering en onderzoek. De behandeling wordt voortgezet zolang deze helpt de kanker onder controle te houden en door de patiënt wordt verdragen. De gemiddelde overleving is twee tot drie jaar, hoewel nieuwere, nieuwe behandelingen ervoor zorgen dat sommige patiënten veel langer leven.
Als samenleving kunnen we ons ongemakkelijk voelen praten over en geconfronteerd worden met de dood. Als het om kanker gaat, concentreren we ons meestal liever op goednieuwsverhalen. Deze verhalen worden vaak gezien als beter voor fondsenwerving en zijn geruststellend voor mensen die pas zijn gediagnosticeerd. Maar dat lukt niet vertegenwoordigen de diversiteit en realiteit van kankerervaringen.
Ondanks veel onderzoek naar mensen met niet-gemetastaseerde borstkanker, relatief weinig is bekend over Australiërs met uitgezaaide borstkanker.
Het gevoel van stilte en niet-steun
Via onze onderzoek we wilden de ervaringen van mensen met uitgezaaide borstkanker beter begrijpen. We interviewden 38 deelnemers uit heel Australië met uiteenlopende ervaringen met uitgezaaide borstkanker. Deelnemers werden gerekruteerd via borstkanker- en gemeenschapsorganisaties.
We ontdekten dat berichten en publieke campagnes over het overleven van kanker, die hoop en positiviteit benadrukken, de stemmen van mensen met uitgezaaide borstkanker overstemden. De focus op ‘succesverhalen’ over het overleven van borstkanker gaf sommige mensen het gevoel dat het hun verantwoordelijkheid was om kanker te ‘verslaan’. Als ze dat niet deden, was het hun eigen schuld. Zoals een geïnterviewde ons vertelde:
Ik reageer nogal slecht op al die dingen: 'We hebben borstkanker gehad, we hebben het verslagen en we hebben het overleefd. Zijn wij niet fantastisch?' Er is bijna een gevoel dat als je je borstkanker niet hebt overwonnen, je niet hard genoeg hebt geprobeerd.
Stilte rond uitgezaaide borstkanker was gebruikelijk in de ervaringen van onderzoeksdeelnemers. Het verhinderde velen om contact te maken met anderen en de steun te krijgen die ze nodig hadden. Het beïnvloedde zelfs de relaties met degenen die het dichtst bij hen stonden, waardoor ze zich onbegrepen voelden:
Ze realiseren zich niet dat ik voor altijd onder behandeling moet zijn. Ik ga niet genezen. Ik denk dat de samenleving denkt dat alles opgelost kan worden; uitgezaaide borstkanker kan eigenlijk niet worden verholpen.
Het delen van diepe angsten en zorgen over hun levensverwachting kan ervoor zorgen dat mensen met uitgezaaide borstkanker zich uitgeput voelen in plaats van gesteund. Veel deelnemers meldden dat ze familie, vrienden, kennissen en collega's moesten steunen en beschermen tegen de realiteit van hun terminale diagnose.
Je verbergt hoe je je voelt, omdat je niet gemeden wilt worden […] Je zet een groot, blij gezicht op. Maar als je de lagen eraf zou pellen, zou je ontdekken wat er aan de hand is.
Hoewel veel deelnemers zich wilden aansluiten bij een gemeenschap van mensen met uitgezaaide borstkanker, hadden ze moeite om te weten hoe ze er een konden vinden. Degenen die dat wel deden, benadrukten hoe waardevol het was:
Het kunnen identificeren met en weten dat deze mensen mij echt begrijpen, is een enorme opluchting en het vermindert het isolement.
Deze bevindingen echoën eerder onderzoek het aantonen dat mensen met gemetastaseerde borstkanker hogere ondersteuningsbehoeften hebben dan mensen met niet-gemetastaseerde borstkanker. En deze behoeften zijn dat ook minder waarschijnlijk te voldoen by gezondheidszorg, ondersteunende diensten, familie of vrienden.
Een nieuw pad
De diagnose gemetastaseerde borstkanker kan angstaanjagend en eenzaam zijn en aanzienlijke ondersteuningsbehoeften creëren. Het is van essentieel belang dat mensen met uitgezaaide borstkanker hun stemmen geluisterd en hun behoeften werden vervuld.
De volgende stappen moeten het volgende omvatten:
-
het verbeteren van de gegevensverzameling door kankerregisters dus we weten precies hoeveel mensen in Australië uitgezaaide borstkanker hebben
-
toenemende vertegenwoordiging van mensen met uitgezaaide borstkanker in belangenbehartiging, ondersteunende organisaties en onderzoek
-
landelijke toegang tot peer-to-peer-programma's en professioneel geleide steungroepen voor uitgezaaide borstkanker.
We moeten ervoor zorgen dat mensen met uitgezaaide borstkanker degenen zijn die met hun ervaringen en behoeften kunnen praten. Zoals een collega met uitgezaaide borstkanker zei:
Ik las een artikel geschreven door een 'overlevende' van borstkanker in een vroeg stadium. Het voelde alsof iemand de winter beschreef terwijl ze alleen maar de herfst hadden meegemaakt.
Als u of iemand die u kent uitgezaaide borstkanker heeft, kunnen deze organisaties u mogelijk ondersteunen of u in contact brengen met anderen met dezelfde diagnose:
-
Borstkankernetwerk Australië voor informatie en ondersteuning
-
McGrath Stichting voor informatie over toegang tot gemetastaseerde borstverpleegkundigen.
Sophie Lewis, hoofddocent, Universiteit van Sydney, Universiteit van Sydney; Andrea Smith, Onderzoeker, Universiteit van Sydney en Katherine Kenny, ARC DECRA Senior Onderzoeker, Universiteit van Sydney
Dit artikel is opnieuw gepubliceerd vanaf The Conversation onder een Creative Commons-licentie. Lees de originele artikel.
Related Books:
Het lichaam houdt de score bij: Brain Mind and Body in the Healing of Trauma
door Bessel van der Kolk
Dit boek onderzoekt de verbanden tussen trauma en fysieke en mentale gezondheid en biedt inzichten en strategieën voor genezing en herstel.
Klik voor meer info of om te bestellen
Adem: de nieuwe wetenschap van een verloren kunst
door James Nestor
Dit boek verkent de wetenschap en praktijk van ademhalen en biedt inzichten en technieken voor het verbeteren van de fysieke en mentale gezondheid.
Klik voor meer info of om te bestellen
De plantenparadox: de verborgen gevaren van 'gezond' voedsel dat ziekten en gewichtstoename veroorzaakt
door Steven R. Gundry
Dit boek onderzoekt de verbanden tussen voeding, gezondheid en ziekte en biedt inzichten en strategieën om de algehele gezondheid en het welzijn te verbeteren.
Klik voor meer info of om te bestellen
De immuniteitscode: het nieuwe paradigma voor echte gezondheid en radicale antiveroudering
door Joël Greene
Dit boek biedt een nieuw perspectief op gezondheid en immuniteit, gebaseerd op principes van epigenetica en biedt inzichten en strategieën voor het optimaliseren van gezondheid en veroudering.
Klik voor meer info of om te bestellen
De complete gids voor vasten: genees uw lichaam door middel van intermitterend, afwisselende dagen en langdurig vasten
door dr. Jason Fung en Jimmy Moore
Dit boek onderzoekt de wetenschap en praktijk van vasten en biedt inzichten en strategieën voor het verbeteren van de algehele gezondheid en welzijn.
