Foto credit: Andreas D. (CC BY 2.0)
Elk jaar, in de laatste uren van de laatste dag van december, komen veel mensen in heel Noord-Amerika samen met vrienden om het glas te heffen en de beroemde ballad van Robert Burns te zingen, "Auld Lang Syne.” Staande op de rand van een nieuw jaar, armen om elkaar heen, vragen ze: "Moet een oude bekende worden vergeten en nooit in gedachten worden gebracht?"
De vraag is natuurlijk retorisch bedoeld - het antwoord is "Nee". De jaren kunnen voorbijgaan, maar we moeten onze vrienden vasthouden.
Voor veel oudere volwassenen krijgt deze vraag echter een andere betekenis, omdat ze geconfronteerd worden met het begin van dementie bij een vriend. Dementie, wat treft naar schatting 3.8 miljoen mensen alleen al in de VS beïnvloedt cognitieve vaardigheden zoals taal en geheugen die vaak worden gezien als de noodzakelijke basis voor individuele identiteit en menselijke persoonlijkheid.
Als zodanig roept dementie vragen op over wat de grenzen van de mens zijn, wat nodig is om zinvolle sociale relaties te hebben en, meer in het algemeen, wat het leven de moeite waard maakt (of niet meer waard is om te leven).
Onderzoek heeft dat al lang aangetoond gevoelens van eenzaamheid begeleiden het begin van dementie. En onderzoek heeft dat gesuggereerd sociale interactie is gunstig voor de persoon met dementie.
Ik heb onlangs onderzoek gedaan dat deze bevindingen een stap verder bracht. Het blijkt dat er niet alleen kansen voor persoonlijke groei zijn voor de mensen met dementie, maar ook voor hun vrienden.
Een gevreesde ziekte, verergerd door eenzaamheid
In de VS, mensen met dementie worden vaak retorisch en metaforisch vergeleken met zombies, en dementie wordt vaak beschreven als een aandoening die dubbelzinnig gepositioneerd is tussen leven en dood.
Dergelijke ideeën dragen in hoge mate bij aan het stigma, de angst en de schaamte die vaak gepaard gaan met de diagnose dementie.
En als dementie een van de meest gevreesde vormen van achteruitgang is die samenhangen met veroudering, is het ook een van de meest voorkomende. De aandoening treft ongeveer 14 procent van de mensen ouder dan 71 jaar prevalentie van dementie neemt toe met de leeftijd, van ongeveer 5 procent onder mensen van in de 70 tot 24 procent van degenen van in de 80 - en van degenen die de leeftijd van 90 bereiken, wordt ongeveer 40 procent getroffen.
Hoe is het voor mensen om het begin van dementie bij een vriend te ervaren, en hoe reageren ze? Van naaste familieleden wordt vaak verwacht dat ze naar voren treden om de uitdagingen van dementie het hoofd te bieden, en velen proberen dat ook te doen. Het is echter minder duidelijk welke rol vrienden kunnen of moeten spelen. Er is weinig onderzoek gedaan naar het onderwerp.
Ik heb onlangs gepubliceerd een artikel en een boekhoofdstuk gebaseerd op interviews met personen die zichzelf identificeren als vrienden van iemand met dementie (evenals sommige zorgverleners en familieleden).
Het basisidee achter dit onderzoek is dat er lessen kunnen worden getrokken van degenen die zowel redenen als manieren hebben gevonden om vriendschapsbanden te onderhouden na het begin van dementie – lessen die kunnen worden gedeeld met anderen die in soortgelijke situaties terechtkomen. De vriend die in een relatie blijft met een vriend die dementie heeft, kan kennis opdoen over de ziekte en op onverwachte manieren groeien.
Het onderzoek documenteert hoe sommige mensen waarde, interesse, betekenis en plezier vinden in vriendschappen met mensen met dementie. Onder de bevindingen vallen er verschillende op.
- Door ervaring krijgen mensen specifieke vormen van kennis over hoe goed om te gaan met de persoon met dementie. Hoe de aandoening mensen beïnvloedt, kan enorm variëren en er is geen handleiding om goed om te gaan met mensen met dementie. Toch kunnen sommige van de technieken en benaderingen die deze vrienden hebben ontwikkeld, ook voor anderen de moeite waard zijn om te proberen.
- Praten over dementie – met andere woorden, dit soms moeilijke en ongemakkelijke onderwerp “spreekbaar” maken – kan een cruciale eerste stap zijn om het collectief te benaderen, als iets voor een gemeenschap om mee om te gaan in plaats van alleen als een individueel probleem.
- Mensen die ik heb geïnterviewd, beschrijven vriendschap met de persoon met dementie als een relatie die kan veranderen, in plaats van gewoon te blijven bestaan.
- Mensen die na het begin van de symptomen verloofd zijn gebleven als vrienden, beschrijven dementie als een stimulans voor persoonlijke en interpersoonlijke transformaties die kunnen gepaard gaan met leren, groei en onverwachte geschenken, maar ook met verdriet en verlies.
Vrienden spelen een belangrijke rol in een bredere ondersteunende kring
Hoe vrienden reageren op dementie is om een aantal redenen belangrijk.
In de eerste plaats zijn vriendschappen belangrijk voor oudere volwassenen met dementie om dezelfde redenen waarom vriendschappen belangrijk zijn voor iedereen: ze zijn een bron van plezier, steun en sociale identiteit.
Ten tweede, de moeilijkheden en lasten waarmee informele, onbetaalde zorgverleners van mensen met dementie (meestal vrouwelijke familieleden) worden geconfronteerd misschien minder overweldigend als vrienden en andere sociale connecties meer aanwezig zouden blijven in het leven van mensen met dementie.
Ten derde is er een groot en groeiend aantal oudere volwassenen met dementie die – als gevolg van veranderende patronen van huwelijk, bevalling, lange levensduur, woonsituatie en geografische mobiliteit – simpelweg geen familieleden beschikbaar en bereid hebben naar medische beslissingen nemen of stap in de rol van verzorger. Voor hen kan het zijn hoe vrienden, buren, collega's en anderen reageren een kwestie van leven en dood.
Licht in de duisternis
Dementie kan een beangstigend en deprimerend onderwerp lijken, maar dit onderzoek geeft redenen om hoopvol te zijn. Terwijl de geneeskunde op dit moment geen remedie heeft en weinig effectieve behandelingen te bieden, betekent dat niet dat we niets kunnen doen.
Er is veel dat we kunnen doen om het leven te verbeteren voor oudere volwassenen met dementie. En we moeten doen wat we kunnen, niet alleen omdat mensen met dementie medeleden zijn van onze menselijke gemeenschap, maar ook omdat ieder van ons er in de toekomst mogelijk last van zal ondervinden.
Een van de verzen van “Auld Lang Syne” dat minder vaak wordt gezongen door nieuwjaarsfeestvierders bevat de regel: "We nemen nog een kopje vriendelijkheid, voor Auld Lang Syne." Mensen helpen die worden geconfronteerd met het begin van dementie bij een vriend, leren van anderen hoe ze die "beker van vriendelijkheid" kunnen vullen, delen en er voedsel uit kunnen halen, is een van de manieren waarop antropologisch onderzoek ernaar streeft de wereld een beetje beter te maken.
Een van de verzen van Over de auteur
Janelle Taylor, hoogleraar medische antropologie, Universiteit van Washington
Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd op The Conversation. Lees de originele artikel.
Verwante Boeken
at InnerSelf Market en Amazon
