Laten we haar Sophie noemen. De beschrijving die we geven kan die zijn van elke vrouw die zich op het autistische spectrum bevindt zonder het te weten. Omdat ze intelligent zijn en compensatie bieden voor communicatieproblemen die ze misschien niet bewust hebben, glippen deze vrouwen door de gaten in onze nog steeds te-inefficiënte diagnostische procedures.
Studies tonen aan dat één vrouw voor elke negen mannen wordt gediagnosticeerd met zogenaamd "hoogfunctionerend" autisme, dat wil zeggen autisme zonder verstandelijke beperking. Als we dit vergelijken met de enige vrouw voor elke vier mannen gediagnosticeerd met de gemakkelijker te identificeren "laag functionerende" autisme, kunnen we ons gemakkelijk voorstellen dat veel autistische vrouwen niet gediagnosticeerd worden.
Vandaag heeft Sophie, die in Frankrijk woont, een sollicitatiegesprek. Als je haar zou zien nerveus haar haar verdraaien, zou je denken dat ze angstig is, zoals iedereen in de omstandigheden zou zijn. Je zou het mis hebben. Sophie staat op de rand van een paniekaanval. Bij 27 verloor ze haar baan als verkoper vanwege herhaalde fouten in het kasregister - en het is de achtste keer in de afgelopen drie jaar. Ze hield van wiskunde op de universiteit en schaamt zich diep. Ze hoopt dat de huurder het onderwerp niet naar voren zal brengen - ze heeft geen rechtvaardiging voor haar professionele mislukkingen en weet dat ze niet in staat is er een op te bouwen.
Zelfboekhouding leren thuis
Sophie's wens wordt ingewilligd: de interviewer vraagt haar in plaats daarvan over haar tijd op de universiteit. Opgelucht lanceert ze graag een verklaring van haar masterscriptie over meteorologisch modelleren, maar hij snijdt haar abrupt af, duidelijk geïrriteerd. Hij wil weten waarom ze solliciteert naar een tijdelijke baan als boekhoudkundige als ze geen ervaring of opleiding heeft.
Hoewel haar hart wild is, slaagt Sophie erin haar kalmte te bewaren, waarbij ze uitlegt dat ze zichzelf 's avonds thuis boekhoudt. Ze beschrijft de uitstekende MOOC (online cursus) die ze vond op de website van de Fransen Conservatoire National des Arts et Métiers, en vertelt hem hoe een van de vragen die ze de docent op het forum stelde, leidde tot een fascinerend debat over het concept van afschrijvingskosten.
Sophie is niet goed in het raden van wat mensen denken, maar ze begrijpt hoe de man naar haar staart dat hij gelooft dat ze liegt. Overweldigd voelt ze zich per minuut zwakker. Ze kijkt naar zijn lippen, maar begrijpt niet wat hij zegt. Tien minuten later is ze op straat, zonder herinnering aan hoe het interview eindigde. Ze bibbert en houdt tranen tegen. Ze vloekt zichzelf af en vraagt zich af hoe iemand zo dom en zielig kan zijn.
Ze klimt in een volle bus, zwaaiende onder de zware geuren van parfums gedragen door degenen die om haar heen zijn gedrukt. Wanneer de bus plotseling remt, verliest ze haar evenwicht en botst tegen een medepassagier. Ze verontschuldigt zich hoffelijk en stapt haastig weg. In haar haast struikelt ze opnieuw en valt op de stoep. "Ik moet opstaan, iedereen kijkt," denkt ze, maar haar lichaam weigert te gehoorzamen. Ze kan het niet langer goed zien en beseft niet eens dat haar eigen tranen haar verblinden. Iemand belt een ambulance. Sophie wordt wakker in een psychiatrische inrichting. Ze zal een verkeerde diagnose krijgen met een psychische aandoening en medicatie krijgen die haar problemen niet zal oplossen.
Een unieke manier van denken, een smaak voor eenzaamheid, intense passies
Sophie's verhaal is typerend voor het chaotische leven geleid door vrouwen van wie het autisme nog niet gediagnosticeerd is omdat ze zich in dat deel van het spectrum bevinden waar de tekens zijn minder voor de hand liggend. Ondanks haar indrukwekkende cognitieve capaciteiten - zoals het vermogen om zichzelf een totaal nieuw kennisveld aan te leren - heeft Sophie geen idee van haar eigen talenten en evenmin van degenen om haar heen, of slechts zelden. Gevangen in een sociale omgeving die zeer kritisch is over wat haar uniek maakt, zoals haar ongewone manier van denken, de smaak van eenzaamheid en de intensiteit van haar passies, is Sophie zich er scherp van bewust dat deze als tekortkomingen worden gezien.
Als Sophie de juiste diagnose van hoogfunctionerend autisme zou kunnen krijgen, zou ze eindelijk begrijpen hoe haar geest werkt. Ze kon andere autistische volwassenen ontmoeten en daarvan leren hun ervaring om haar te helpen haar eigen problemen te overwinnen.
Autisme wordt gekenmerkt door sociale en communicatieve problemen, specifieke interesses waar mensen met autisme uren over kunnen praten (zoals meteorologische modellering, in het geval van Sophie) en stereotype gedrag. Er zijn ook verschillen in perceptie, zoals overgevoeligheid voor geuren of geluiden of, omgekeerd, verminderde gevoeligheid voor pijn. Van autisme wordt gedacht dat het invloed heeft op de omgeving één op de honderd mensen.
70% van de mensen met autisme heeft normale of superieure intelligentie. Deze vorm van autisme wordt over het algemeen aangeduid als hoogfunctionerend autisme, volgens de laatste versie van de "bijbel" van psychiatrische stoornissen, de DSM 5 (diagnostisch en statistisch handboek voor psychische stoornissen). In deze versie is alle verwijzing naar oudere categorieën verwijderd, inclusief Asperger syndroom. De term Asperger wordt tegenwoordig nog steeds in sommige landen gebruikt, hoewel alle soorten autisme nu onder één spectrum zijn gegroepeerd en worden geclassificeerd op basis van de ernst van de symptomen.
Passende ondersteuning gedurende het hele schooljaar
Idealiter zou Sophie als kind zijn gediagnosticeerd. Tijdens haar opleiding had ze baat gehad bij gespecialiseerde ondersteuning, zoals wettelijk verplicht is Frankrijk en andere landen. Deze steun zou haar minder kwetsbaar gemaakt hebben, haar de middelen geven om zichzelf te beschermen tegen pesten op het schoolplein en haar te helpen leren met lesmethoden aangepast aan haar manier van denken. Bij het verlaten van school zou haar diagnose de toegang tot arbeidsrechten hebben geopend, zoals de status van gehandicapte werknemer, wat haar zou hebben geholpen een aangepaste baan te vinden. Sophie's leven zou eenvoudiger zijn geweest en ze zou meer vrede hebben met zichzelf.
Maar Sophie's problemen zijn tweeledig. Niet alleen is ze autistisch, maar ze is ook een vrouw. Als het krijgen van een diagnose al is lastig voor mannen, het is zelfs nog moeilijker voor vrouwen. Oorspronkelijk werd van autisme gedacht dat het maar zelden vrouwen treft. Dit verkeerde idee, dat voortkwam uit een 1943-studie uitgevoerd door Léo Kanner (de eerste psychiater om het syndroom te beschrijven), is versterkt door de al lang dominante psychoanalytische benadering. De criteria voor het definiëren van autistische symptomen waren gebaseerd op observaties bij jongens.
Later, toen de wetenschap de psychoanalyse als het dominante model verving, werden de studies grotendeels uitgevoerd bij mannelijke kinderen, waardoor de kansen kleiner werden om autisme te herkennen zoals het zich manifesteert in vrouwen. Dit fenomeen, ook aanwezig in andere gebieden van wetenschap en geneeskunde, heeft verreikende gevolgen vandaag.
Vergelijkbare testresultaten voor jongens en meisjes
Voor het diagnosticeren van autismespectrumstoornissen (ASS) evalueren artsen en psychologen kwantitatieve criteria met behulp van tests en vragenlijsten, maar ook kwalitatieve criteria, zoals interesses, stereotiepe bewegingen, problemen met oogcontact en taal en isolatie. Maar terwijl autistische meisjes vergelijkbare testresultaten laten zien aan autistische jongens, de klinische manifestatie van hun toestand verschilt, althans in gevallen waarin taal is verworven.
Met sociale-imitatiestrategieën, bijvoorbeeld, hebben autistische meisjes minder problemen om vrienden te maken dan autistische jongens; ze hebben schijnbaar meer gewone interesses dan jongens (bijvoorbeeld paarden, in plaats van kaarten van de metro); terwijl ze minder onrustig zijn dan jongens, ze zijn meer kwetsbaar voor minder zichtbare angststoornissen en beter in het camoufleren van hun stereotiep en kalmerende rituele gedragingen. Met andere woorden, hun autisme is minder opdringerig, wat betekent dat hun symptomen minder duidelijk zijn voor hun families, leraren en artsen.
{youtube}VJHa9xk16Hw{/youtube}
Biologie en milieu verklaren deze verschillen, en in dit geval is het onmogelijk om de natuur van de opvoeding te scheiden. Aan de aardzijde van het argument, stellen sommige hypothesen dat meisjes beter toegerust zijn voor sociale cognitie en meer geschikt zijn voor verzorgende rollen. Dit zou verklaren waarom ze meer geïnteresseerd lijken te zijn in het leven (katten, beroemdheden, bloemen) dan in het levenloze (auto's, robots, spoorwegnetwerken).
Als het om opvoeden gaat, worden meisjes en jongens niet op dezelfde manier opgevoed. Sociaal aanvaardbaar gedrag verschilt naar geslacht. Hoewel autistische kinderen beter bestand zijn tegen dit fenomeen, is de druk om te conformeren zo sterk dat het toch hun gedrag beïnvloedt, zoals geïllustreerd door het geval Gunilla Gerland. Als een meisje wilde deze Zweedse vrouw geen ringen of armbanden dragen omdat ze een hekel had aan de manier waarop metaal op haar huid voelde. Toen ze opmerkte dat volwassenen niet konden doorgronden dat een klein meisje deze dingen misschien niet leuk zou vinden, nam ze zichzelf over om geschenken van sieraden te krijgen en leerde ze zelfs de gever te bedanken voordat ze het object zo snel mogelijk in een doos weglegde.
Bekwaam in de kunst van camouflage
Naarmate autistische meisjes opgroeien, wordt de kloof tussen hoe hun toestand en die van jongens manifesteert groter. Volwassenen kunnen sommige autistische vrouwen zeer bekwaam worden in de kunst van camouflage, wat het gebruik van de term "onzichtbare handicap" verklaart om bepaalde typen hoogfunctionerend autisme te beschrijven. Overigens is dit de betekenis van de titel van de 2016-graphic novel van Julie Dachez, Het onzichtbare verschil (Delcourt).
Meer en meer vrouwen ontdekken hun toestand later in het leven en hun ervaring delen. Sinds september 2016, de Franstalige vereniging van autistische vrouwen (Vereniging francofoon des femmes autisten, of AFFA) heeft gevochten voor erkenning van de specifieke manieren waarop autisme zich manifesteert in vrouwen. In Frankrijk wordt ook een geschoolde samenleving over autisme bij vrouwen gecreëerd, waarin de algemene en wetenschappelijke gemeenschappen samenkomen, met als doel de dialoog tussen onderzoekers en autistische vrouwen te bevorderen.
Een specifieke vragenlijst voor meisjes
Historisch gezien geloofden grote figuren in autisme-onderzoek dat er een significante prevalentie was bij vrouwen. De Oostenrijkse Hans Asperger (voor wie het syndroom is vernoemd) heeft het idee al in 1944 naar voren gebracht, net als de Britse psychiater Lorna Wing, zo vroeg als 1981. Maar het is alleen in recente jaren de wetenschappelijke gemeenschap is echt begonnen met het onderzoeken van het bewijsmateriaal.
Sommige onderzoekers streven naar een beter begrip van de specifieke kenmerken van autisme bij vrouwen. Sinds het begin van dit jaar vrijwilligers worden uitgenodigd om deel te nemen in een onderzoek naar "autisme bij vrouwen" onder leiding van Laurent Mottron, een professor in de afdeling psychiatrie aan de universiteit van Montreal (Canada), en Pauline Duret, een doctoraalstudent neurowetenschappen, in samenwerking met mijzelf en Adeline Lacroix, werkzaam bij de École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS) in Parijs (Frankrijk). Adeline Lacroix is een masterstudent in de psychologie en is zelf gediagnosticeerd met autisme.
Andere studies proberen diagnostische hulpmiddelen aan te passen voor gebruik bij vrouwelijke proefpersonen. Een team bestaande uit de Australische wetenschappers Sarah Ormond, Charlotte Brownlow, Michelle Garnett en Tony Attwood, en de Poolse wetenschapper Agnieszka Rynkiewicz, is momenteel bezig met het perfectioneren van een specifieke vragenlijst voor jonge meisjes, de Q-ASC ("Vragenlijst voor autismespectrumomstandigheden"). Ze presenteerden hun werk in mei 2017 op een conferentie in San Francisco.
Hoewel er een eerste schat aan interessante resultaten is geweest, huidig onderzoek in de specifieke kenmerken van autisme bij vrouwen roept meer vragen op dan het antwoordt. De verwarring kan echter worden beschouwd als een noodzakelijke stap in de richting van kennisverwerving, op voorwaarde dat de getroffen vrouwen een bijdrage kunnen leveren aan het onderzoek en hun standpunt kunnen delen over de richting die het werk moet uitgaan.
Gewone burgers kunnen er ook voor zorgen dat autistische meisjes dezelfde rechten hebben als hun mannelijke tegenhangers. Door een beter begrip te krijgen van de verschillende vormen van autisme, kan iedereen een bijdrage leveren aan een wereld waarin kinderen en volwassenen met autisme hun plaats kunnen vinden en uitsluiting helpen bestrijden door een inclusieve samenleving te creëren.
Over de Auteurs
Fabienne Cazalis, Neuroscientifique, CNRS, École des Hautes Études en sciences sociales (EHESS). Dit artikel is mede geschreven door Adeline Lacroix, die samenwerkt met Fabienne Cazalis en onlangs het Asperger-syndroom heeft vastgesteld. Als tweedejaarsstudent psychologie werkt ze aan een wetenschappelijke literatuurstudie over de kenmerken van hoogfunctionerende autistische vrouwen. 
Vertaald uit het Frans door Alice Heathwood voor Fast for Word.
Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd op The Conversation. Lees de originele artikel.
Related Books:
at InnerSelf Market en Amazon
