Denk aan een slimme twaalf-, veertien- of zestienjarige. Op een avond hoort of hoort ze dat haar vader zoiets heeft als een 'glioom'. Wat gaat ze doen?

Er is een kans dat ze niets zal doen. Sommige kinderen, vooral jongere, willen de details van een slechte zaak niet weten. Maar er is een grote kans dat ze meteen naar de computer en Google 'glioom' zal gaan.

Het eerste wat ze zal leren, is dat ze er een tiental heeft opgeroepen ongeveer 1,650,000 inzendingen. En sommige van die eerste inzendingen zijn gewoon angstaanjagend:

“. . . zeer slechte prognose. . . slechtste prognose van eventuele maligniteiten van het centrale zenuwstelsel. ."

Dan is deze openingswebpagina, net als een bonus, echt angstaanjagend foto van een massale glioom.

The Wonderful, Terrible Internet: Information & Mis-information

Het internet is een wereld van groot gevaar voor kinderen en een grote kans. Zelfs de goede, betrouwbare informatie over een ziekte kan een onvoorbereid kind overweldigen. Maar onthoud één ding:

Het internet is de grootste bron van informatie in de menselijke geschiedenis. Het is ook de grootste bron van MIS-informatie in de menselijke geschiedenis. Iedereen kan alles plaatsen - wat dan ook - op internet, en het zal ergens op je startscherm verschijnen.

De vastberadenheid van een familie om de ziekte te overwinnen

Ik begon met het voorbeeld van glioom, want dat was de diagnose waarmee Stephen en zijn jonge gezin werden geconfronteerd. Stephen was de dertig-jarige vader van drie meisjes: Liz, zestien; Ellie, vijftien; en Jan, twaalf.

Wat ik vanaf onze eerste ontmoeting kon zien, was de vastberadenheid van deze familie om die tumor te overwinnen. Stephen en zijn vrouw, Joan, belichaamden de houding: "Dit ding kan geslagen worden, anderen hebben het verslagen, en we gaan het verslaan." Ik heb zelden gezien dat iemand met de diagnose van een ernstig, meestal dodelijk ziekteverloop zo positief was. Ze hebben me verbaasd.

De twee jongere meisjes wezen op dat optimisme, maar Liz leek tijdens die eerste ontmoeting stil en teruggetrokken.

Naarmate de dagen en weken verstreken, werd Liz steeds stiller en trok ze zich nog verder terug van familie en vrienden. Stephen en Joan, die nog steeds vastberaden optimistisch waren over de toekomst, maakten zich ernstig zorgen om haar. Ze vroegen me om hen te helpen uitzoeken wat er aan de hand was.

Beide ouders hadden haar herhaaldelijk gevraagd wat er mis was, maar geen van beide stelde de belangrijkste vraag: Wat wil je weten?

Meer informatie ontdekken dan ze aankan

Dus in een besloten vergadering vroeg ik Liz heel duidelijk: wat weet jij van de ziekte van je vader? Ik zal haar antwoord nooit vergeten:

"Ik weet veel meer dan ze denken dat ik doe!"

Liz bekende dat ze bij de eerste diagnose online was gegaan, alleen, en met Googled 'glioom'. Ik vroeg haar wat ze had geleerd.

Liz antwoordde: "Hij gaat toch dood, hè?" - en barstte in tranen uit.

De doodsvrees moeten trotseren, op het web, helemaal alleen. . .

Liz had gevonden wat we aan het begin van dit hoofdstuk vonden: glioom is inderdaad een zeer slechte tumor, die weinig hoop op overleving biedt. Wat Liz ontdekte, was zo in strijd met de vastberaden opgewekte kijk van haar ouders en haar zussen dat ze gewoon niet met hen of iemand anders kon praten over wat ze nu wist. Liz kon niet eens praten met haar zussen, die niet online waren gegaan: ze vond dat ze hen moest beschermen tegen haar geheime kennis.

Ik loofde Liz voor haar moed om me te vertellen wat ze had geleerd, maar ik vertelde haar ook dat het heel belangrijk was dat ze haar ouders liet weten wat ze wist. Ze kon dit ding gewoon niet helemaal alleen blijven dragen. Liz verzette zich echt tegen haar ouders, dus gaf ik haar wat tijd. Ik vertelde haar dat zolang ze met me zou praten, ik het geheim nog een tijdje met haar zou dragen. En dat compromis werkte voor haar.

Hoewel ze haar vreselijke kennis alleen met mij deelde, begon Liz op te helderen - haar ouders vertelden me dat ze gelukkiger leek, hoewel ze natuurlijk geen idee hadden waarom.

Na vier of vijf maanden begon de toestand van haar vader ernstig te verslechteren; er was meer operatie, een reeks aanvallen. Iedereen kon nu zien dat hij zijn moedige strijd aan het verliezen was. Uiteindelijk stemde Liz ermee in om haar ouders te vertellen over haar eenzame onderzoek.

De waarheid is daarbuiten en we moeten het onder ogen zien

Heb je ooit het oude gezien? X-Files op televisie? Aan het begin van elk vreemd verhaal kantelt de camera naar een grijze, bewolkte lucht en de onheilspellende woorden: "The Truth Is Out There."

Op een gegeven moment, zelfs in de meest moedige strijd tegen een ziekte, is de waarheid daar, en we moeten het onder ogen zien. Dat is gebeurd toen Liz haar ouders eindelijk vertelde wat ze wist. Stephen, al geplaagd door de gevolgen van de tumor, was gewoon zo verdrietig. Hij huilde en zei tegen zijn dochter: 'Het spijt me heel erg dat je dit helemaal alleen hebt gedragen en het ons niet hebt verteld, omdat we geprobeerd zouden hebben om je te helpen.' Hij ging verder met ideeën als: "Je weet dat ik nog steeds vecht, en denk nog steeds dat er een kans is dat ik dit kan verslaan." En Liz zei: "Ik weet dat, pap, en ik wil echt dat je dat doet, maar ik weet ook dat er een kans is dat je dat niet doet."

De waarheid zal je bevrijden: samen als een gezin tegenover elkaar staan

Op dit punt vertelde ik Joan, het is tijd om de andere twee meisjes de hele waarheid te vertellen. Wat ze elke dag zagen, paste gewoon niet meer bij: "Ik ga dit ding likken." Het was tijd om je voor te bereiden op wat er waarschijnlijk ging gebeuren. En alle vijf hadden een reeks familievergaderingen en praatten over de waarheid die waarschijnlijk daarbuiten was.

Stephen stierf enkele jaren geleden. Liz, die waarschijnlijk het dichtst bij haar vader was, leek het langst te rouwen. Maar voor alle drie was het een gezond, zuiverend verdriet en vandaag lijken ze niet beschadigd door de tragedie van hun familie. Niemand stopte met school, niemand werd zwanger, niemand raakte betrokken bij jongens die haar moeder haatte. Tegenwoordig, als ik ze zie op onze vakantiefeesten, lijken ze gezond. Ze lijken soms verdrietig, maar ze lijken het als een gezin te maken.

Overgenomen met toestemming van de uitgever,
St. Martin's Griffin / St. Martin's Press. www.stmartins.com
© 1994, 2011 van Kathleen McCue met Ron Bonn

Dit artikel is aangepast met toestemming van het boek:

Hoe kinderen te helpen door de ernstige ziekte van een ouder: ondersteunend, praktisch advies van een specialist in leidende kinderleer
- door Kathleen McCue MACCLS met Ron Bonn.

Volledig vernieuwd en bijgewerkt, deze nieuwe editie onderzoekt ook de belangrijkste problemen en ontwikkelingen van het laatste decennium die van invloed zijn op kinderen van vandaag, inclusief de gevaren en kansen van internet, een beter begrip van hoe erfelijke ziekten kinderen treffen, de impact van de explosieve groei van de natie in eenoudergezinnen, en nieuwe inzichten in hoe familie trauma en de mentale ziekte van een ouder van invloed kunnen zijn op kinderen.

Klik hier voor meer info en / of om dit boek op Amazon te bestellen.

Over de auteurs

KATHLEEN MCCUE, MA, CCLS was de pionier in de zorg en behandeling van kinderen die gestrest zijn door de ernstige ziekte van een ouder in haar beroemde kliniek en speelkamer in de Cleveland Clinic Foundation. Ze richtte vervolgens het programma van de kinderen op in The Gathering Place, een steunpunt voor families die worden getroffen door kanker, en blijft dat leiden in Cleveland. Dit boek is gebaseerd op haar levenslange ervaring in het veld dat zij heeft helpen creëren.

RON BONN, een drievoudig Emmy Award-winnende televisiejournalist, leidt nu journalistiek aan de Universiteit van San Diego. Van 1960 tot 2000 Ron Bonn was producent en uitvoerend producent voor CBS News, NBC News en anderen, waaronder vijf jaar als senior producer van 'The CBS Evening News with Walter Cronkite' en het opzetten van programma's als 'Universe', de wetenschap tijdschrift voor televisie.