Ziekten die laag zijn in de hiërarchie van prestige zijn vaak moeilijk te diagnosticeren en te behandelen. Pixabay
De naam van een ziekte kan het zorgniveau van een persoon beïnvloeden. Kankerpatiënten die angst en onzekerheid ervaren, kunnen hier toegang toe hebben kanker zorgcentra. Donaties en legaten stellen deze centra in staat om alles te bieden, van toegankelijke parkeerplaatsen tot pruik- en schoonheidsservices tot uitgebreide klinische zorg.
Een persoon met artritis, aan de andere kant, heeft mogelijk weinig toegang tot openbare diensten. Er is er bijvoorbeeld maar één Reumatologie verpleegster voor elke 45,000 die leeft met reumatoïde artritis.
Terwijl het lijden ernstig kan zijn bij alle ziekten, is de toegang tot zorg ongelijk. De hiërarchie die bepaalt hoe weinig of weinig ondersteuning beschikbaar is voor een ziekte, staat bekend als 'disease prestige'.
Het idee is geïntroduceerd in de 1940s en sindsdien een aantal onderzoekers hebben geprobeerd ziekten te classificeren op a hiërarchie van prestige. Hoe hoger een ziekte is op deze hiërarchie, hoe meer middelen en gemeenschapsondersteuning beschikbaar zijn voor de patiënten. Hoe lager een ziekte, hoe minder middelen.
Over het algemeen worden hoog-prestige ziekten behandeld met technisch geavanceerde procedures, komen voor in het bovenste deel van het lichaam en treffen vaak jonge mensen. Hartaandoeningen en kinderkanker zijn voorbeelden.
Laag prestige ziekten zijn vaak vaag en moeilijk te diagnosticeren en te behandelen. Velen dragen schaamte en stigma, of worden beschouwd als de "schuld" van de patiënt. Voorbeelden zijn urine-incontinentie, schizofrenie en leverziekte.
Urine-incontinentie
Urine-incontinentie beschrijft elk accidenteel of onvrijwillig urineverlies van de blaas. Het varieert in ernst van "slechts een klein lek" tot volledig verlies van blaascontrole en kan serieus zijn het welzijn van een persoon beïnvloeden. Urine-incontinentie beïnvloedt 13% mannen en 37% vrouwen. Het treft vooral mensen na een operatie (zoals hysterectomie of prostaatkanker) en vrouwen na de bevalling.
Incontinentie kan worden behandeld en beheerd. In veel gevallen kan het ook worden genezen, maar slechts een derde van de mensen die incontinentie ervaren, zal dat doen hun toestand bespreken met een gezondheidswerker. Zoals veel mensen met gênante omstandigheden, mensen die dat wel hebben urine-incontinentie kan het geheim houden vanwege schaamte.
Ondanks het feit dat deze aandoening vaak voorkomt en invaliditeit kan veroorzaken, wordt er weinig geïnvesteerd in zorg. In 2010 investeerde het gezondheidssysteem rond A $ 270 miljoen bij urine-incontinentie. De rest van de A $ 67 miljard de impact van deze ziekte viel op patiënten en verzorgers.
Ziektekampioenen hebben deze verschillen op verschillende manieren getarget. De Incontinentie Foundation, bijvoorbeeld, heeft comedians gebruikt om de oorzaak ervan te promoten in de "Lach zonder lekken" campagne.
Schizofrenie
Naarmate we door de hiërarchie gaan, zijn we meer geneigd ziekten met stigmatisering aan te pakken, zoals een psychische aandoening. Schizofrenie is een ziekte die het functioneren van de menselijke geest verstoort. Het veroorzaakt intense episodes van psychose, met wanen en hallucinaties, en langere perioden van verminderde motivatie en functioneren.
De oorzaken zijn niet duidelijk, maar zijn waarschijnlijk te wijten aan een combinatie van genetische, psychologische en sociale factoren. Schizofrenie beïnvloedt 1% van de bevolking en begint vaak in de adolescentie. Ondanks het feit dat schizofrenie gebruikelijk is in de gemeenschap, is het dat wel slecht begrepen en vaak gevreesd.
Patiënten met psychische aandoeningen vaak vermijd het bekendmaken van hun ziekte vanwege actieve discriminatie op de werkplek, thuis of in instellingen, zoals verzekeringsmaatschappijen. Helaas kunnen mensen met schizofrenie ook ervaren significant stigma van gezondheidswerkers en kan slechte gezondheidsuitkomsten hebben met vroege dood door lichamelijke ziekte.
Amerikaanse academische en schizofreniepatiënt Elyn Saks en andere spraakmakende mensen met schizofrenie pakken het stigma aan, maar de vooruitgang is traag.
Elyn Saks deelt haar ervaringen met schizofrenie in deze TED-lezing. Bron: YouTube.
We kunnen de impact van ziekteprestige voor ziekten zoals schizofrenie begrijpen door te kijken naar fondsenwerving. De Pink Ribbon-campagne voor borstkanker heeft een gemiddelde verhoogd A $ 6 miljoen per jaar. Daarentegen schizofrenie, die ongeveer de helft van de veroorzaakt ziektelast borstkanker heeft A $ 100,000 vorig jaar verhoogd SANE Australië.
Leverziekte
Gestigmatiseerde ziekten omvatten ziekten die kunnen worden beïnvloed door het gedrag van een persoon, zoals levercirrose. Cirrose is een vorm van leverlittekens die kan worden veroorzaakt door overmatig alcoholgebruik, hepatitis B en C (wat het gevolg kan zijn van seksuele overdracht of drugsgebruik) en leververvetting, veel voorkomend bij obesitas en diabetes. Stigma zorgt ervoor dat de meeste mensen met virale hepatitis niet meer genieten de kwaliteit van het leven die ze verdienen.
Leverziekte kan echter ook komen voor bij kinderen. Levertransplantatie is de enige behandeling die beschikbaar is voor kinderen met ernstig acuut leverfalen of chronische terminale leverziekte, bepaalde metabole ziekten en sommige leverkankers. In 2012 waren er meer dan 6 miljoen Australiërs leven met een leverziekte en meer dan 7,000 doden vanwege een leveraandoening in Australië. De onderzoeksfinanciering van het Gemenebest is echter laag.
Onderzoeksfinanciering
Onderzoeksfinanciering uit bronnen van het Gemenebest, zoals de National Health and Medical Research Council (NHMRC), volgt de ziekte prestige hiërarchie. Ziektelast kan worden gemeten in DALY's (Ziekte Aangepaste Levensjaren), een manier om het te kwantificeren gezonde jaren verloren aan ziekte.
Als we de onderzoeksinvesteringen vergelijken met de nationale gezondheidsprioriteiten, zien we elk jaar dat gezond leven verloren gaat, verschillende investeringsniveaus aantrekt, afhankelijk van de betrokken ziekte. Het Medical Research Future Fund kan breid deze discrepantie uit, met bijna de helft van de initiële investeringen die bestemd zijn voor kankeronderzoek.
De volgende grafiek toont de National Health Priority-ziektes, als gemeld door de NHMRC, en brengt de onderzoeksinvestering per DALY in kaart. We hebben de investering voor de laag prestige ziekten berekend door naar te zoeken toegekende subsidies van 2010-2016 die melding maken van leverziekte, schizofrenie of urine-incontinentie.
Als gemeenschap moeten we ernaar streven het lijden in de hiërarchie van het prestige van de ziekte te verminderen. We moeten kwesties van rechtvaardigheid en rechtvaardigheid bespreken, niet alleen tussen populaties, maar ook tussen ziektes. Wanneer we geld inzamelen voor de gezondheidszorg, moeten we overwegen wie de financiering ondersteunt en wie niet. We moeten ook klinische, educatieve en onderzoeksprioriteiten creëren die de complexiteit van het financieren van de omvang van ziekte die in de gemeenschap voorkomt, erkennen.
Als gemeenschap moeten we ernaar streven het lijden in de hiërarchie van het prestige van de ziekte te verminderen. We moeten kwesties van rechtvaardigheid en rechtvaardigheid bespreken, niet alleen tussen populaties, maar ook tussen ziektes. Wanneer we geld inzamelen voor de gezondheidszorg, moeten we overwegen wie de financiering ondersteunt en wie niet. We moeten ook klinische, educatieve en onderzoeksprioriteiten creëren die de complexiteit van het financieren van de omvang van ziekte die in de gemeenschap voorkomt, erkennen.Over de auteur
Louise Stone, Clinical Associate Professor, ANU Medical School, Australian National University
Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd op The Conversation. Lees de originele artikel.
Verwante Boeken
at InnerSelf Market en Amazon
