Deelnemers aan biobankonderzoeken wordt vaak om brede toestemming gevraagd voor het gebruik van hun gegevens. Wetenschapsfotobibliotheek - TEK IMAGE/Brand X Pictures via Getty Images

Stel je voor dat je ermee hebt ingestemd om deel uit te maken van een nieuw en opwindend langetermijnonderzoek om de gezondheid en het gedrag van de mens beter te begrijpen. Sinds een paar jaar bezoekt u een verzamelsite waar u enkele vragenlijsten invult over uw gezondheid en dagelijkse activiteiten. Onderzoeksassistenten nemen uw lengte, gewicht en enkele andere fysieke kenmerken van u op. Omdat u ermee instemde om uw genetische gegevens aan het onderzoek bij te dragen, heeft u tijdens uw eerste bezoek ook een speekselmonster verstrekt.

Later ziet u een nieuwsartikel waarin wordt gemeld dat onderzoekers gegevens analyseren van het onderzoek waaraan u deelneemt genetische varianten gevonden die de kans voorspellen dat iemand de universiteit afmaakt. U herinnert zich dat u een lang formulier hebt gelezen toen u ermee instemde uw gegevens te verstrekken, maar u kunt zich niet alle details herinneren. U weet dat de studie over gezondheid ging, maar hoe hebben deze bevindingen over genen en opleiding iets te maken met gezondheid? Hebben ze uw gegevens specifiek geanalyseerd? Wat hebben ze gevonden?

Wat zijn biobanken?

Veel wetenschappelijke onderzoeken verzamelen gegevens die bedoeld zijn om een ​​specifieke onderzoeksvraag te beantwoorden. Om bijvoorbeeld de genetica van diabetes te bestuderen, kunnen onderzoekers naast genetische gegevens ook gegevens over uw bloeddruk en lipideniveaus verzamelen. Maar wetenschappers verzamelen steeds vaker grote hoeveelheden data bewaard in biobanken - opslagplaatsen die genetische gegevens en andere biospecimens zoals bloed, urine of tumorweefsel opslaan voor gebruik in een groot aantal toekomstige onderzoeken.

Biobankgegevens worden vaak gebruikt om genoombrede associatiestudies of GWAS uit te voeren.

Sommige biobanken, zoals de UK Biobank, biospecimengegevens koppelen aan andere verzamelde gegevens, zoals seksueel gedrag, medische geschiedenis, gewicht, voeding en levensstijl. Particuliere bedrijven zoals 23andMe ook toestemming krijgen van hun klanten om hun gegevens te laten gebruiken bij onderzoeksinspanningen.

Als onderzoeker geïnteresseerd in de kruising tussen sociaal gedrag en genetica, Ik heb regelmatig gesprekken met mensen die niet weten hoe hun genetische gegevens worden gebruikt. Ze zijn vaak verbaasd dat de genetische gegevens waarmee ze hebben ingestemd om te worden gebruikt voor onderzoek bij een particulier bedrijf door een DNA-testkit te gebruiken of bij een biobank tijdens een bezoek aan hun plaatselijke kliniek, kunnen worden gebruikt om de genetica van seksueel gedrag van hetzelfde geslacht or nemen van risico's.

In ons nieuw gepubliceerde onderzoek vonden mijn collega's en ik dat zelfs ervoor kiezen om niet te reageren op enquêtevragen kan informatie over de bevolking onthullen (we ontdekten dat het niet reageren op enquêtevragen verband houdt met iemands opleiding, gezondheid en inkomensniveau) als er genetische gegevens beschikbaar zijn.

Genetische gegevens en geïnformeerde toestemming

Het onderzoek dat gedaan kan worden met biobankdata klinkt misschien eng, maar dat zou het niet moeten zijn. Genetische gegevens, zoals de gegevens die in ons onderzoek zijn gebruikt, zijn geanonimiseerd. Dit betekent dat het niet kan worden herleid tot individuele onderzoeksdeelnemers, die anoniem blijven. Verder worden genetische gegevens voor dit soort genetische studies gebruikt op geaggregeerd niveau, wat betekent dat het niet wordt gebruikt om de reacties of het gedrag van een bepaald individu te voorspellen of te evalueren.

Onderzoekers gebruiken genetische gegevens niet om individuen met bepaalde genetische profielen te targeten. Bijna al het genetisch onderzoek wordt gebruikt om beter te begrijpen hoe gezondheidsgedrag en andere factoren de gezondheid beïnvloeden en om manieren te vinden om de resultaten te verbeteren. Dit doel is de reden waarom de meeste onderzoeksdeelnemers ermee instemmen hun gegevens in de eerste plaats bij te dragen aan onderzoek: om de wereld te helpen door middel van wetenschap.

Veel ontwikkelingen in de bescherming van proefpersonen zijn ontstaan ​​als reactie op onethisch onderzoek.

Het probleem is of onderzoeksdeelnemers echt begrijpen hoe hun gegevens kunnen worden gebruikt. Veel van de oorspronkelijke ideeën rond de ontwikkeling van de geïnformeerde toestemmingsprocedure en Institutional Review Boards, of IRB's, bedoeld om onderzoeksdeelnemers te beschermen tegen directe schade of privacyschendingen, waren gebaseerd op de verwachting dat onderzoeksstudies bepaalde vragen over een enkel onderwerp zouden behandelen, zoals hart- en vaatziekten of longkanker. Deze focus was om onethische onderzoeksgruweldaden zoals de beruchte niet te herhalen Tuskegee Syfilis-onderzoek, waar onderzoekers de deelnemers, die allemaal zwarte mannen waren, niet vertelden dat ze syfilis hadden en een behandeling achterhielden die al algemeen beschikbaar was en waarvan bekend was dat ze zeer effectief was.

Maar aangezien genetische gegevens geanonimiseerd zijn, is dat zo vaak beschouwd als vrijgesteld van volledige IRB-beoordeling, een protocol om ervoor te zorgen dat studies voldoen aan ethische normen en institutioneel beleid. En het grote aantal onderzoeksvragen dat kan worden onderzocht met biobanken, samen met de hoeveelheid en soorten verzamelde gegevens, hebben deze oorspronkelijke bescherming om echt geïnformeerde toestemming te garanderen onvoldoende gemaakt.

Verbetering van geïnformeerde toestemming

Voor alle duidelijkheid: biobanken zijn enorm belangrijk voor onderzoek op het gebied van de volksgezondheid. Ze stellen onderzoekers in staat veel verschillende uitkomsten en variabelen aan elkaar te koppelen samen om een ​​kritisch totaalbeeld te schetsen van de gezondheid en het gedrag van de mens. En in tegenstelling tot de persoonlijk identificeerbare online- of telefoongegevens die bedrijven verzamelen om u gerichte advertenties te tonen, verzamelen biobanken geanonimiseerde gegevens die in totaal worden geëvalueerd.

In het tijdperk van enorme gegevensverzameling is het noodzakelijk ervoor te zorgen dat deelnemers weten hoe hun gegevens wel en niet kunnen worden gebruikt om ervoor te zorgen dat biobanken een transparant instrument zijn voor het welzijn van de hele wereld. Biobanken kunnen niet voorspellen hoe de gegevens van een deelnemer in de toekomst zullen worden gebruikt, dus het kan voor onderzoekers en ethici moeilijk zijn om het 'geïnformeerde' deel van 'geïnformeerde toestemming' terug te brengen. Toch moet er meer worden gedaan om het vertrouwen te winnen van de waardevolle onderzoeksdeelnemers die de gegevens bijdragen om de wetenschap en de wereld te verbeteren.

Over de auteur

Robbe Wedow, Universitair Docent Sociologie en Data Science, Purdue University

Dit artikel is opnieuw gepubliceerd vanaf The Conversation onder een Creative Commons-licentie. Lees de originele artikel.