Afbeelding door Klaus hausmann
“Ontkenning is geen rivier in Egypte”
- Komieken door de eeuwen heen
Dementie is een ziekte die jaarlijks verantwoordelijk is voor ongeveer 250,000 sterfgevallen in de Verenigde Staten. Ik ben geen arts, verpleegkundige, professionele verzorger, fysiotherapeut, medische noodtechnicus of . . . Nou, je snapt het idee. Ik ben waarschijnlijk iemand zoals jij.
Toen mama en ik aan deze reis begonnen, wisten we niets over dementie in het algemeen, of het Lewy-lichaam in het bijzonder.
Tegen de tijd dat onze reis voorbij was, was ik opgeleid. Ik had hulp gekregen. Maar feit is dat ik wou dat ik vanaf het begin meer had geweten over deze ziekte en de gevolgen ervan. Ik had misschien veel stress voor mijn familie, voor mij kunnen vermijden. . . en op mama.
Moeder zeilde in goede gezondheid de jaren 80 in
Niet alle vormen van dementie zijn hetzelfde, en mijn ervaring is misschien niet dezelfde als die van u. Elke situatie is anders en om elke hoek schuilt een verrassing. Maar het maakt niet uit.
Mijn moeder is in goede gezondheid de tachtig ingegaan. Ze had de gebruikelijke kwalen (hoge bloeddruk, hoog cholesterol en diabetes type 2), maar die werden allemaal onder controle gehouden met medicijnen, met hulp van onze huisarts. Afgezien van een aanval van borstkanker toen ze zesenzestig was (die met succes werd behandeld met een aangepaste radicale borstamputatie en medicijnen) en problemen met ingegroeide wimpers, had ze geen ernstige gezondheidsproblemen.
Ze woog ongeveer 110 kilo en had een goede eetlust, vooral naar oesters en harde krabben. Wij zijn serieuze zeevruchteneters uit Maryland in onze familie.
Moeder wist dat het leven een geschenk is
Mentaal en emotioneel hadden we ons geen betere moeder kunnen wensen. We gingen samen winkelen, gingen samen uit eten en bespraken samen de soapseries (Zoals de wereld verandert en Het leidende licht waren onze favorieten). Mijn moeder, mijn jongere zus, Barbara, en ik gingen samen op reis. Later namen mijn man, David, en ik mijn moeder mee op vakantie. Ze vond het leuk om Williamsburg, Virginia te bezoeken; het was een magische plek voor ons. De vakanties brachten we bij ons of bij haar door.
Twee sterfgevallen in onze familie hebben ons zwaar getroffen. De eerste was de dood van mijn vader als gevolg van complicaties van hartproblemen, toen mijn moeder 78 was. De tweede was de dood van mijn zus, Barbara, aan kanker, toen mijn moeder 84 was.
Het waren verschrikkelijke tijden. Maar moeder was sterk. Ze was een overlevende. Ze wist dat het leven een geschenk is.
En ze had een onstuitbaar gevoel voor humor. Bijvoorbeeld: op een middag keken mama, Barbara en ik televisie en kwam de ‘dansende rozijnenreclame’ voorbij. Je kent die wel: een groep rozijnen komt over het scherm dansen op de melodie van 'I Heard it Through the Grapevine' van Marvin Gaye. Mijn moeder had de reclame nog nooit gezien. Ze begon te lachen en kon niet meer stoppen, en vanaf dat moment werd die reclamespot onderdeel van onze familiefolklore.
Op dit punt zeg je misschien tegen jezelf: “Het lijkt erop dat ze veel televisie kijken, nietwaar?” Ja, dat klopt! Mijn moeder keek veel televisie en genoot van elke minuut. Ze hield ook van countrymuziek: de echte zangers, artiesten als Hank Williams en Patsy Cline. En polka's. Lawrence Welk was groot bij ons thuis.
Had ik al gezegd dat ze een boerin was? Nadat papa stierf, woonde mama alleen op onze kleine groenteboerderij. Ze had veel ruimte en frisse lucht. Jarenlang waren er honden op de boerderij: beagles en geruchten over beagles. Ze had een eigen auto, maar tegen de tijd dat ze begin jaren tachtig was, reed ze niet veel meer. Ze hield van haar auto, maar ze wist dat haar reflexen afgestompt waren en dat het beter voor haar was om van de weg te blijven.
Dit alles is om je te vertellen: mama, een lief, sterk persoon, leidde een vrijwel normaal, gelukkig leven.
Ontkenning is geen rivier in Egypte
We wist er niets van dementie of Alzheimer. Niemand die we kenden had die dingen. We waren er eigenlijk vrij zeker van dat deze ziekten alleen andere mensen overkwamen. Hoe verkeerd we waren.
Het is gemakkelijker dan je zou denken om de waarschuwingssignalen van een ernstige psychische of lichamelijke ziekte te negeren. Je wilt niet toegeven dat er iets mis is met mama, want als er een ziekte is, kan dat ook zo zijn. . . dood. Je wilt geen van beide. En als je rekening houdt met de mogelijkheid dat je moeder eronder zal lijden, en dat je misschien met rust wordt gelaten en een onaangename toekomst tegemoet gaat. . . dat zijn ook niet de resultaten die je wilt.
Als uw moeder op leeftijd is, kan de samenleving het u gemakkelijk maken om uw ogen te sluiten voor ernstige symptomen.
‘Het is maar ouderdom’, zeg je tegen jezelf. Of: ‘Ging grootmoeder niet net zo?’ Of: “Deze dingen overkomen iedereen op die leeftijd; het is alleen zo dat we vroeger niet over ze spraken of ze een naam gaven.” Rechts.
Vroege stadia van dementie
Soms bieden artsen, die je levenslijn zijn als een ernstige ziekte toeslaat, niet veel hulp, althans in het begin. De meeste vormen van dementie kunnen pas na de dood worden gediagnosticeerd (ik laat het aan jou over om te beslissen of dit goed of slecht is).
In de vroege stadia van de ziekte kunnen patiënten tests worden gegeven om dementie te diagnosticeren, maar deze tests zijn niet honderd procent nauwkeurig. Bovendien kan dementie in de vroege stadia zich voordoen als andere kwalen, en kan uw arts supplementen voor vitaminetekorten voorschrijven, of meer water om uitdroging tegen te gaan. Als je geluk hebt, helpen deze recepten en wordt je moeder beter. Dat is de hoop.
Maar . . . als de gebruikelijke dingen geen enkel effect lijken te hebben, heeft u mogelijk niet te maken met de normale effecten van veroudering. Mogelijk kijkt u naar het vroege begin van een van de vele verschillende soorten dementie.
Hieronder staan enkele van de vroege waarschuwingssignalen die ik bij mijn moeder heb ervaren. Als u deze symptomen bij uw moeder opmerkt, betekent dit niet noodzakelijkerwijs dat zij dementie heeft. Het betekent echter wel dat u naar een arts moet gaan en haar moet laten weten wat er aan de hand is.
Vroege waarschuwingssignalen die moeder heeft ervaren
-
Duizeligheid, vooral als u 's ochtends uit bed komt of uit de commode opstaat.
-
Zwakte in ledematen, vooral in de benen; moeite heeft met opstaan of gaan zitten, vooral in grote stoelen met zachte kussens.
-
Verandering in gang: het looptempo vertraagt en de voeten lijken niet goed samen te werken; in plaats daarvan lijken ze te schuifelen. Het kan lijken alsof je moeder zwaar op de ene voet stapt, en lichtjes op haar andere voet, bijna alsof een van haar benen korter is dan de andere. Als ze met iemand anders loopt, lijkt ze altijd twee stappen achter te lopen.
-
Een aanzienlijke verandering in het eten, gekenmerkt door constante honger of helemaal geen eetlust, en soms afwisselend tussen de twee. Ook al lijkt je moeder de hele tijd te eten, ze komt niet aan.
-
Verwarring: Fictieve gebeurtenissen in tv-programma's verwarren met de werkelijkheid.
-
Ongepastheid: Praten over ongebruikelijke, vreemde of ongepaste onderwerpen.
-
Wanen, verwarring of opwinding.
-
Proberen te verbergen lichamelijke en geestelijke problemen.
Dit waren allemaal waarschuwingssignalen dat mijn moeder beginnende dementie had.
En ik heb ze allemaal gemist.
Copyright 2021. Alle rechten voorbehouden.
Aangepast met toestemming van de auteur/uitgever.
Bron van het artikel:
BOEK: Moeder en dementie en ik
Moeder en dementie en ik: de reis van een verzorger
van Leona Upton Illig
Dit boek is de persoonlijke memoires van een dochter die het begin van Lewy body dementie bij haar moeder ontdekt en probeert te beheersen. Het is in helder Engels geschreven door een leek en is niet technisch of wetenschappelijk. In plaats daarvan worden de eigen ervaringen en geleerde lessen van de dochter benadrukt, evenals de fouten, terwijl ze aan een ongewenste reis begint. Het doel van het boek is om anderen te helpen die plotseling in de rol van zorgverlener terechtkomen, vooral degenen die weinig training of ervaring hebben met dementiepatiënten.
Voor meer info en / of om dit boek te bestellen, klik hier. Ook verkrijgbaar als Kindle-editie.
Over de auteur
Leona Illig is een fictie- en non-fictieschrijver. Haar fictie omvat een kinderboek, De olifant en de vogelvoederen een coming-of-age-novelle, Thumper: Het leven op de boerderij. Haar boeken, artikelen en verhalen verschijnen onder de naamregels L. Upton Illig en Leona Illig. Ze heeft een associate degree in basisonderwijs en een master in Engelse literatuur. Ze is lid van de Maryland Writers' Association, de Eastern Shore Writers' Association en anderen.
Voor meer informatie kunt u terecht op haar website: www www.threevillagesmedia.wordpress.com
