Leren omgaan. Toni Blay, CC BY-NC-ND

Billy Connolly heeft een speciale onderscheiding gewonnen bij de recente National Television Awards voor 50-jaren in de entertainmentindustrie - maar het waren de effecten van de ziekte van de komiek die de krantenkoppen vormde.

Journalisten genoteerd zijn "Trage, schuifelende stappen" en "Verzwakte linkerarm". Connolly, 73, legde uit dat zijn emotionele reactie op de prijs was ook een symptoom van Parkinson. In werkelijkheid, een van de redenen dat de ziekte is zo moeilijk te diagnosticeren is dat de gevolgen van de trage voortgang van de ouderdom kan nabootsen. Onderzoek na onderzoek blijkt dat veel mensen zien Parkinson is als een relatief triviale aandoening, "de oorzaak van een beetje tremor bij oudere mensen. "

Maar hoe zit het met jongeren die gediagnosticeerd zijn met Parkinson? Als onderdeel van mijn doctoraat heb ik mensen onderzocht die met Parkinson leven. Deelnemers met de diagnose Young Onset Parkinson (jonger dan 50) spraken openlijk over de last van dit stereotype.

Oliver, gediagnosticeerd in de dertig, verklaarde dat "het verlies van dopamine in mijn hersenen me op dezelfde manier beïnvloedt als oud worden, behalve dat ik niet oud ben", verklaarde Oliver (de namen van alle deelnemers zijn pseudoniemen).

Hoewel hij nog niet "schuifelde" zei hij dat "mijn gang behoorlijk vreemd wordt ... ik weet dat mensen denken dat ik dronken ben". Hij bevriest ook. Het kan zijn hele lichaam, zijn voeten of zijn vingers zijn: "Ik stop mijn hand in mijn zak en ik kan hem er gewoon niet uithalen."

Erbij horen

Het is een merkwaardige uitdaging om te leven met een ziekte waarvoor u zich in de "verkeerde" demografische. Back to the Future acteur Michael J. Fox werd gediagnosticeerd met de conditie bij 29 maar ging niet openbaar totdat hij 37 was. Zijn spraakmakende strijd heeft het bewustzijn vergroot, maar jongere patiënten zoals Oliver moeten nog steeds het ongeloof van anderen onder ogen zien:

Een ander symptoom is stil spreken. Ik mompel veel ... dus ik heb de neiging om mensen te vertellen dat ik Parkinson heb als ze zeggen: 'Ik kan niet horen wat je zegt.' Het algemene antwoord is: 'Je bent niet oud en je schudt niet.'

Voor Oliver komt dit neer op een sociale ontkenning van zijn ziekte.

Toch Parkinson is zo veel meer dan de zichtbare symptomen. Hiermee slaapstoornissen, lethargie, depressie, ernstige angst, hallucinaties, slapeloosheid en constipatie kunnen komen. Mensen kunnen ook worden beïnvloed door seksuele dysfunctie, een verlies van reukvermogen, een verlies van concentratie, een verlies van vertrouwen, vermoeidheid en pijn. Niemand persoon lijdt aan hetzelfde cluster van symptomen, de ziekte zich ontwikkelt, kan de symptomen verergeren of erbij komen.

Dit is een ontmoedigend vooruitzicht op elke leeftijd. Toen hem werd gevraagd hoe hij met zijn ziekte omging, noemde Connolly de simpele waarheid: "Het beheerst mij." Maar voor mensen in de bloei van het leven brengt het enorme uitdagingen met zich mee in een tijd waarin mensen jongleren met een carrière, een jong gezin en zorgen voor bejaarde ouders. Verre van triviaal, kunnen Parkinson resulteren in gevoelens van verlies en sociaal isolement. Voor Steve, die begin veertig werd gediagnosticeerd, zijn de gevolgen ernstig geweest. Hij verloor zijn vrouw ("zij kon het niet aan)", zijn baan ("het heeft me beroofd van mijn schrijven, mijn zelfvertrouwen, mijn baan weggenomen") en zijn onafhankelijkheid ("ik viel de hele tijd ten val")

Tijd voor een remedie

Mensen worstelen nog steeds om te accepteren dat jongere mensen kunnen worden getroffen door Parkinson, ook al is dat alleen al in Europa wordt geschat, een op de tien diagnoses zijn bij patiënten onder de leeftijd van 50. En de jeugd niet simpelweg vonk een vorm van sociale ontkenning. Mensen als Oliver ook te maken met de verwachting dat met de recente ontwikkelingen in medisch onderzoek, een remedie is dreigend. Zoals hij zegt: "Je krijgt een heleboel mensen die je willen genezen."

Hoe jonger je bent, des te wanhopiger anderen zijn zich een betere toekomst voor te stellen. Oliver krijgt te horen dat stamcelonderzoek zal triomferen; Caitlin, gediagnosticeerd twintiger, is verteld over een "prachtige nieuwe operatie" die een complete genezing kan bieden. Maar het is een wrede hoop. Caitlin verwijst naar Deep Brain Stimulation (DBS), die alleen geschikt is voor sommige mensen met Parkinson , en is noch een genezing, noch zonder risico.

Oliver, sprake van een remedie stelt mensen in staat om zijn ziekte te vegen onder het tapijt. Caitlin is ook te moeten omgaan met het feit dat de drugs ze heeft voorgeschreven haar niet in staat hebben gesteld om terug te gaan naar betaald werk, en voelt de behoefte om haar eigen ziekte ervaring te rechtvaardigen:

Ik moet zeggen: 'Nou, je weet wel, het is niet helemaal zo.' Je weet wel, net als de drugs, is [DBS] verdwijnt na een periode van tijd en het kan ernstige bijwerkingen hebben ...

Zoe, gediagnosticeerd in haar twintiger jaren, richt zich op het feit dat de huidige drug behandelingen zijn van beperkte werkzaamheid. Natuurlijk, ze is angstig: "Ik ben zo jong in het krijgen van Parkinson, wat er gebeurt als ze stoppen met werken? '

coping-strategieën

En net zoals vrienden en collega's het risico lopen om valse hoop te bieden, lopen artsen het risico het helemaal te verwijderen. Connolly vertelde verslaggevers dat er geen suikerlaag was voor de verpletterende "ongeneeslijke" diagnose die hij ontving. Hij wilde zijn dokter om "laat me een beetje licht op in de hoek om Christus ''.

Het aanbieden van hoop door sprake van een kuur wordt ongetwijfeld gedaan met de beste bedoelingen, maar we voorzichtig moet zijn. Vergeet niet dat elke keer dat het woord genezing wordt genoemd, het vereist dat de zieke persoon om een ​​vroegere imago te herstellen van zichzelf. Het kijkt uit mensen met de onzekerheid van hun toekomst en wijst op de mate waarin hun leven onherroepelijk veranderd door hun ziekte. In plaats van het aanbieden van oplossingen, luisteren aandachtig kan het beste wat we kunnen aanbieden. En misschien wel de middelen van het verlaten van dat beetje licht op in de hoek.