Afbeelding door anja_schindler
Multiple sclerose (MS) heeft een bizarre draai gegeven aan mijn zoektocht om vervulling te vinden en anderen te dienen. Soms heeft het mij geholpen mijn doel duidelijker te begrijpen, ook al dwarsboomde het soms mijn plannen. Mijn focus is in de loop van de tijd veranderd en heeft zich aangepast aan mijn grillen, gezondheidsbeperkingen en de interesses en behoeften van mijn gezin. Ik ben dankbaar voor elke vorming die het heeft ondergaan: de kliniek, mijn patiënten, de marathon, mijn kinderen, dit boek.
Don heeft heimwee naar de dagen dat Ella en Clara hem zonder aandrang omhelsden en tegen hem aan knuffelden voordat ze naar bed gingen. Ik ben niet. Nou ja, meestal niet. Misschien omdat mijn MS – met chronische duizeligheid en slapeloosheid – mij jarenlang bijna elke dag teisterde, kan ik me die jaren waarin ik jonge kinderen opvoedde niet meer met plezier herinneren.
Ik ben nu dankbaar dat Ella haar eigen ontbijt en lunch klaarmaakt, zichzelf naar school rijdt en haar huiswerk maakt zonder dat ze erom vraagt. Maar ik ben vooral dankbaar voor haar genereuze geest, vriendelijke persoonlijkheid, opmerkelijk gevoel voor humor, haar liefde voor muziek en reizen, haar nieuwsgierigheid naar de wereld. Ondanks mijn enorme tekortkomingen als moeder, gaat het goed met haar – meer dan goed.
Clara maakt ons niet meer midden in de nacht wakker. Ze is attent, zeer onafhankelijk en geliefd bij iedereen die haar kent. Ze is een uitstekende zwemmer en een begaafd kunstenaar en fotograaf. Ze speelt graag klassieke rock op Dons oude elektrische gitaar. Don en ik hebben niet langer het gevoel dat we in de wachtplaats van Dr. Seuss zijn. We kunnen de plek vieren waar we nu zijn.
Acceptatie, wrok, aanmoediging
Ik accepteer mijn MS niet bepaald. Ik heb er nog steeds een hekel aan. Maar ik ben bemoedigd door de snelle vooruitgang in het MS-onderzoek en de zorg die heeft geleid tot nieuwe behandelmethoden en een beter begrip van de ziekte. En ik heb manieren gevonden om ermee om te gaan. Veranderingen in het dieet hielpen niet, maar het stoppen met cafeïne wel. Voortdurende meditatie en mindfulness hebben mijn angst voor de toekomst helpen verminderen.
Eeuwig gefrustreerd door het gezondheidszorgsysteem, zowel als arts als als patiënt, verliet ik de klinische praktijk om een aantal jaren te werken aan programma's om de manier waarop gezondheidszorg op bevolkingsniveau wordt geleverd te verbeteren en te transformeren. Hoewel ik mijn patiënten miste, vond ik een betere balans voor mezelf en mijn gezin. Ik heb nu veel meer normale dan duizelige dagen.
Toen ik eind 2016 opnieuw een aanval kreeg, schakelde ik weer over op medicijnen en maakte ik een concept van dit boek af. Ik herinnerde mezelf eraan: dit is zoals het nu is. Sindsdien heb ik geen waarneembare ziekteprogressie meer gehad. En er staat nog een carrièreswitch in het verschiet, waarbij ook wat directe patiëntenzorg hoort.
MS is een excuus om acht uur te slapen, zelfs als ik te veel te doen heb. Ik geef prioriteit aan zelfzorg en blijf waakzaam over de dagelijkse lichaamsbeweging. En MS heeft mij geholpen de sterfelijkheid het hoofd te bieden en een gespannen alliantie met onzekerheid te vormen.
Verbinding en gemeenschap
Ik heb ook contact gehad met de MS-gemeenschap door elk voorjaar deel te nemen aan de Texas MS150 van de National MS Society – een tweedaagse fietstocht van meer dan 150 kilometer, die mensen samenbrengt om het bewustzijn en de fondsen voor de bestrijding van MS te vergroten.
Aan de andere kant blijven mijn zorgen over het Amerikaanse gezondheidszorgsysteem – verergerd door de COVID-pandemie – onverminderd voortduren. Miljoenen blijven onverzekerd, en de situatie in Texas is slechter dan in welke andere staat dan ook. Ik lees hun verhalen in nieuwsberichten en ik zie de impact tijdens mijn reguliere vrijwilligerssessies in een kliniek voor mensen die dakloos zijn.
Uit een rapport dat in januari 2023 door het Commonwealth Fund werd gepubliceerd, waarin de Verenigde Staten worden vergeleken met andere landen met hoge inkomens, blijkt dat mensen in de Verenigde Staten te maken krijgen met de slechtste gezondheidsresultaten – met de laagste levensverwachting en de hoogste sterftecijfers voor behandelbare of te voorkomen aandoeningen. . Ondanks dat ze per hoofd van de bevolking en als percentage van het bruto binnenlands product het meeste uitgeven, zijn de Verenigde Staten het enige land dat geen universele gezondheidszorg garandeert.
Gelukkig heb ik via mijn werk en buiten mijn werk manieren ontdekt om creatief na te denken over systeemverbeteringen, programma's te ontwerpen om kwetsbare bevolkingsgroepen te ondersteunen en, meest recentelijk, lid te worden van een multidisciplinair team om de zorg voor mensen met multiple sclerose in Centraal-Texas te verbeteren. . In mijn werk met Texas Physicians for Social Responsibility behandel ik ook grote vraagstukken, zoals klimaatverandering en vervuiling. Mijn leven is nog steeds zo ingepakt als een overvolle koffer, en daar probeer ik vrede mee te sluiten.
Het leven is als een koraalrif, opgebouwd uit miljoenen momenten in plaats van uit kalkafzettingen. Het is lukraak en onvoorspelbaar, maar die kwetsbaarheid draagt bij aan de schoonheid ervan. Ik ben me nu meer bewust van elk moment. Dankzij MS heb ik ze allemaal kunnen waarderen.
Copyright 2023. Alle rechten voorbehouden.
Aangepast met toestemming van de auteur.
Bron van het artikel:
BOEK: De roltrap naar beneden
De roltrap naar beneden: geneeskunde, moederschap en multiple sclerose
van Lisa Doggett.
Dit hoopvolle en opbeurende boek zal degenen die met een chronische ziekte leven, en degenen die hen ondersteunen, aanmoedigen om met moed en gratie verder te gaan. Het zal gesprekken op gang brengen om perfect ouderschap opnieuw te definiëren en ongemakkelijke discussies en verontwaardiging uitlokken over de wrede ongelijkheid van de gezondheidszorg in de VS.
Bovenal zal het lezers inspireren om de gaven van een onvolmaakt leven te omarmen en op zoek te gaan naar positieve kanten, ondanks de omwegen van het leven die plannen saboteren en van hun verwachte pad afleiden.
Voor meer info en / of om dit boek te bestellen, klik hier. Ook verkrijgbaar als audioboek en als Kindle-editie.
Over de auteur
LISA DOGGET, een huisarts, kreeg in 2009 de diagnose multiple sclerose. Ze is gepassioneerd door het verbeteren van de zorg voor kwetsbare bevolkingsgroepen en het helpen van mensen met MS en andere chronische aandoeningen om hun beste leven te leiden. Haar artikelen zijn verschenen in de New York Times Dallas Morning News, Motherwell Austin American-StatesmanEn nog veel meer.
Haar nieuwe boek is De roltrap naar beneden: Geneeskunde, moederschap en multiple sclerose. Voor meer informatie bezoek Lisa's website: LisaDoggett.com/
